torstai 19. toukokuuta 2016

Hyvää maailman IBD-päivää!


Ei lisättävää, näillä mennään (tähän se haba-emoji).

tiistai 17. toukokuuta 2016

Chronic Illness Tag koska en muuta keksinyt

Tervehdys, pitkästä aikaa! Kevät on jo pitkällä, niin pitkällä itseasiassa että mun Spotifystani löytyy "kesä '16" -soittolista, ja mun edellinen kirjoitus täällä taitaa olla.. joulukuulta? Onneksi Pia on jotain kirjoittanut tällä väliajalla, muuten tämä voisi olla aika noloa.

Tarinat siitä, mitä viime aikoina on tapahtunut, kerron toiste. Tähän hätään löysin netin syövereistä tällaisen Chronic Illness Tag:in, jonka suomensin ja aikani kuluksi täyttelin (joku voisi kutsua tätä kevään viimeisten koulutehtävien tekemisen välttelyksi, kröhöm). Näitä tageja on ilmeisesti muutamia liikkeellä, enkä tiedä onko tää mikään ns. virallinen, mutta nämä kysymykset vaikutti mielenkiintoisilta. Mennään siis tällä.

1. Mitä diagnooseja sulla on?
Haavainen paksusuolentulehdus on se josta tässä blogissa puhun. Masennusdiagnoosi löytyy myös.

2. Mitä teet öisin kun et saa unta?
Kuuntelen musiikkia, katson youtube-videoita (ei pitäisi, sitten en ainakaan saa unta). Kesäisin, kun aurinko alkaa nousta, joskus vaan nousen ylös ja lähden ulos kävelylle. Linnut laulaa aika kovaa tuohon aikaan, ja muutenkin on välillä kiva olla ulkona silloin kun kaikki muut vielä nukkuu.

3. Pahin kokemus/sivuvaikutus jostakin lääkkeestä, jota olet syönyt?
Ensimmäisenä tulee mieleen Prednisolonista aiheutunut jatkuva levottomuus, se oli aika ärsyttävää. Niistä pullaposkista en myöskään tykännyt. Sinänsä mitään oikeasti pahaa sivuvaikutusta en ole kokenut.

4. Miten diagnoosisi on vaikuttanut mielenterveyteesi?
No se masennus tosiaan diagnosoitiin vasta koliitin jälkeen, että tota :D Selväähän se on, että kun suolisto ei voi hyvin, ei mielikään voi. Siitähän on ties mitä tutkimuksia että suoliston bakteeritasapaino vaikuttaa mielihyvähormoneihin ja mihinlie.

5. Kuvaile sosiaalista elämääsi.
Oon sellaisessa onnellisessa asemassa, että koliitti ei kauheasti vaikuta siihen missä pystyn kulkemaan ja mitä tekemään. Tietty teen "varotoimenpiteitä" (esim. jätän syömättä tiettyjä juttuja jos tiedän että on pitkä matka edessä), mutta pääsääntöisesti se ei mun elämääni nyt vaikuta. Elikkä sosiaalinen elämäni on aikalailla samanlainen kuin kellä tahansa opiskelijalla - kesä tulee, terassit aukee, sieltä mut sit löytää. Piknikeilläkin mua voi nähdä, mutta niillä en kyllä syö mitään. En tykkää piknikeistä.

6. Mitä on vaikeinta tehdä, kun sairautesi on akuuttivaiheessa?
Oon spekuloinut että jos mulle iskisi akuutti, en varmaan voisi käydä koulussa. Tunneilla istuminen siis olisi tietysti vaikeaa, mutta jos akuutti menisi todella pahaksi, en myöskään yksinkertaisesti voisi mennä kouluun. En pystyisi kulkemaan tota pitkää matkaa (n. 40min suuntaansa). Myöskin mahdollisuuteni olla kuvauksissa mukana lopahtaisi. 8h/10h/12h kuvauspäivät joiden aikana täytyy kokoajan jaksaa juosta paikasta toiseen, ja setistä ei voi koska tahansa lähteä vessaan (pahimmassa tapauksessa vessa on hyvin kaukana tai sellaista ei ole).. ei tulis mitään.

7. Huolestuttaako tulevaisuudessa mikään?
Tottakai. Mitä jos mulle iskee akuuttivaihe vielä opiskeluaikana ja valmistuminen viivästyy? Mitä jos mulle iskee akuuttivaihe valmistumisen jälkeen ja joudun jäämään pitkälle sairaslomalle ja sen takia en ikinä työllisty? Ja niin edelleen. Ainahan näitä miettii. Mutta ei niitä saa liiaksi jäädä pohtimaan. Ikinä ei kumminkaan voi varmaksi tietää milloin akuutti iskee, jos se iskee niin se on sitten vaan kohdattava ja elettävä miten parhaiten voi silloin kun se on päällä. Ja silloin kun on kaikki hyvin, on otettava ilo irti.

8. Lemppari "comfort food"?
Suklaa. Remus Lupin on oikeassa, it really helps!

9. Asioita joita olen oppinut sairaana ollessa.
Tajuan nykyään aika nopeasti, kenen kaveri en halua olla (tää sairaus, tai sairaudet ylipäänsä, karkottaa aika tehokkaasti ne ihmiset, joiden seurassa ei kannata hengata - ja kaikkien kaveri ei edes tarvitse olla, miten hienoa!). Olen oppinut, että kroppa osaa kertoa, kun jokin on vialla, sitä pitää vaan osata kuunnella. Olen tajunnut ettei pienintäkään liikuntasuoritusta pidä aliarvioida eikä pitää itsestäänselvyytenä - kahden kilometrin kävelylenkki on iso juttu, jos pari viikkoa aiemmin ei jaksanut kävellä kymmentä metriä. Olen oppinut, että äiti auttaa aina.

10. Kolme asiaa, jotka terveyteni on multa vienyt, joita ikävöin.
Tietynlainen vapaus tehdä tulevaisuudensuunnitelmia ilman huolta siitä että terveys pettää. Tai tietty perusterveelläkin voi terveys pettää, mutta en usko että he ihan niin kauheasti uhraavat ajatusta sille "mitä jos". Vai uhraavatko? En tiedä. Jokatapauksessa. Tavallaan sellainen luottamus siihen, että pystyn tulevaisuudessakin tekemään mitä vaan koska vaan, eikä terveydentilani vaikuta siihen, sen olen menettänyt.

Pienemmässä mittakaavassa ajateltuna, en voi enää syödä mitä vaan koska vaan ilman seuraamuksia, ja se on välillä ikävää, ja lisäksi en voi syödä Buranaa. Mikä on ikävää aina kerran kuussa, koska menkkakipuni iskevät aina alaselkään. Tiesittekö että Panadol ei auta selkäkipuihin? Oh joy. Onneksi on edes vadelmanlehtiteetä.

11. Miten vanha olit kun ensimmäisen kerran huomasit oireet?
20 vuotta olin kun koliitin oireet alkoi. Hitto siitäkin on jo aikaa. Tulee tänä vuonna neljä vuotta oireiden alkamisesta - ja vain kaksi vuotta diagnoosin saamisesta. Jännä ettei noi luvut mee yksiin.

Noniin, tässähän vierähti tunteroinen. Aika kenties siirtyä kouluhommien pariin. Tätä tagia saa muuten hyötykäyttää ne jotka haluaa! Ja hei, mitä teille kuuluu?