torstai 28. elokuuta 2014

Hei, olen Petra, ja annoin ruuansulatuselimistölleni nimen.

Haluaisin esitellä teille erään hyypin (ei ihan "tyyppi", "henkilö" taikka "hahmo" -> hyyppi! olenpas hauska). Hänen nimensä on Markku-Taavetti.


Okei okei, kuvassa ei ole minun Markku-Taavettini. Siinä piti olla. Otin jo kuvan omasta mahastani ja muokkasin sen ja kaikkea. Piti liittää se tähän mutta jänistin, vartalokompleksini eivät anna myöten. Mutta oli miten oli - Markku-Taavetti on siis minun mahani/ruuansulatuselimistöni.

Markku-Taavetti on jännä hyyppi. Joskus hän voi hyvin ja elää sulassa sovussa kanssani, toisinaan taas tekee elämästäni yhtä helvettiä. Viimeisen parin viikon ajan hänen hyvinvointinsa on reissannut kaikkialla välillä "erinomainen - kaikki menee päin persettä". Erinomaisia päiviä ja päiviä, jolloin mikään ei ole hyvin, on ihan summamutikassa ja usein peräjälkeen. Tuntuu etten voi millään ennustaa millä tuulella Markku-Taavetti tulee tänään olemaan, se tekee elämän joskus hippasen hankalaksi.

On Markku-Taavetissa hyviäkin puolia. Ensinnäkin hän ei ole enää pitkään aikaan vuotanut verta tai kipuillut. Toiseksi hän kestää yllättävän hyvin Juveneksen ruokia. Kolmanneksi... höm, en keksi kolmatta. Noh, hän tekee elämästä mielenkiintoista..?

Ei se tietenkään Markku-Taavetin syy ole, että hän on välillä niin hankala. Se on tyhmän immuunisysteemini syytä. Immuunipuolustuksellani on vissiin tylsää, kun ei mitään muuta tekemistä keksi kuin omaa kroppaani vastaan hyökkääminen... joten koitan olla kantamatta kaunaa Markku-Taavettia kohtaan. Joskus se on hankalaa, mutta koitan. Älkää tekään vihatko omia Markku-Taavettejanne, vihatkaa immuunisysteemejänne! Ne tässä kaiken paskan aiheuttaa.

Minä alan nyt tehdä itselleni ruokaa, perunamuussia ja kasviksia. En olekaan pitkään aikaan syönyt tuoretta tomaattia. Mitäköhän Markku-Taavetti tykkää?.. en tiedä, otetaan selvää!

sunnuntai 24. elokuuta 2014

Vatipäiden kysymykset/ajatukset/mielipiteet, jotka ärsyttää.

1.
"Pystytkö sä syömään tota-tätä-tuota-entäpä-tätä?"
En tiedä, se on kovin tapauskohtaista. Joskus pystyn, joskus en. Mutta syön silti. Katsotaan mitä tapahtuu!
"No eihän sun oo kovin fiksua syödä tota jos siitä tapahtuukin jotain kamalaa?"
No eihän sun oo kovin fiksua lähteä kotoasi ulos, jos vaikka jäät auton alle?

Ihan oikeesti nyt. Saatana että on alkanut nuo ruokakyselyt ärsyttää.

2.
"Miksi sä syöt noita lääkkeitä noin paljon?"
Ensinnäkin, "paljon" on suhteellista. Just nyt mulla on todella vähän lääkkeitä käytössä. Mutta niin, en tiedä. Lääkäri sanoi että napsipa tuota tuon verran päivässä, en ala kyseenalaistaa koska en ole lääkäri. Sitä paitsi edellisellä soittokerralla se sanoi että jos kaikki sujuu hyvin, niin joulukuussa voidaan alkaa harkita annostuksen pienentämistä, mutta tää mun sairauteni ilmeisesti alkoi niin rajuna että tällä hetkellä ei aleta lääkemäärää ronkkia.

3.
"Eihän sun kannattaisi juoda ollenkaan alkoholia jos sulla on tommonen sairaus?"
Sun ei kannattaisi ottaa kantaa siihen mitä mä syön tai juon. Eikä mitään jossitteluja tähän.

4.
"Mitä sä valitat, on mullakin joskus maha kuralla ja kipeä ja ihan hyvin mä jaksan."
Autoimmuunisairaus =/= "mun maha on nyt vähän sekaisin". JUMALAUTA.

5.
"Emmä missään töissä käy tai opiskele, hehhee, sossu maksaa elämisen ja tää on aika jees."
Mä tiedän ihmisiä, jotka haluaisi opiskella ja käydä töissä ja olla tuottoisa osa yhteiskuntaa, mutta jotka ei siihen pysty koska heidän sairautensa pakottaa heidät pysymään kotona. Jos sä kuvittelet, että multa liikenee YHTÄÄN kunnioitusta sulle, perusterveelle ihmiselle jolla olisi kaikki mahdollisuudet hankkia töitä tai koulutuspaikka mutta joka ei sitä tee puhtaasti siksi että "ei huvita lol", olet hyvin hyvin HYVIN väärässä. Multa ei liikene kunnioitusta, ymmärrystä, kannustusta, hymyä tai edes kohteliasta nyökkäystä. Jos joskus tulet noista mielipiteistäsi mulle vauhkoamaan, saat olla iloinen jos en tinttaa sua nekkuun.

sunnuntai 10. elokuuta 2014

"We wonder if anyone will accept us for who we are."

Ensi tiistaina mulla alkaa jälleen opiskelu. Odotan sitä niin innolla etten meinaa pystyä istumaan paikallani. En ole opiskellut sitten lukuvuoden 12-13, ja viimeksi olen syksyllä 2008 pystynyt sanomaan missä vietän seuraavat kolme vuotta (tai no, tässä tapauksessa neljä vuotta, ainakin). Ala tuntuu just niin mun alalta kuin vaan voi, pääsykokeita tehdessä mulla oli kivaa. Mitä enemmän niitä tehtäviä tein, sitä enemmän vahvistui fiilis mä haluan tänne opiskelemaan. Halusin ja pääsin. Olen niin onnellinen, ja edelleen kuin puulla päähän lyöty - olinko mä oikeasti niin hyvä että mut otettiin sisään, vai oliko ne muut vain todella huonoja. :D En jaksaisi odottaa tiistaihin!

Mutta. Siitä asti kun sain kuulla päässeeni opiskelemaan, olen stressannut ihan hirveästi uusiin ihmisiin (fellow opiskelijoihin) tutustumista. Olen muutenkin huono uusissa porukoissa - yhdelle/kahdelle tuntemattomalle pystyn vielä juttelemaan suht normaalisti, mutta heti kun porukkaa on enemmän menen ihan lukkoon ja heittäydyn kauhean ujoksi. Pelkään, että sama käy tälläkin kerralla ja kukaan ei halua kaveerata mun kanssa kun ne miettii että mikäs outo hiippari tuokin on. Ja vielä enemmän pelkään sitä, että kukaan ei halua kaveerata mun kanssa koska ne saa tietää että mulla on suolistovamma.

Miten uusille ihmisille pitäisi kertoa sairaudesta? Tai tiedän ettei se ole mikään "pitäisi", eihän mun periaatteessa tarvitse kertoa tästä yhtään kellekään jos en halua. Mutta en mä halua tätä mitenkään salailla, kun se kuitenkin on niin hallitseva osa mun elämää. Sitä paitsi jos yhtään hengaa mun seurassa pidempään huomaa kyllä, että syön lääkkeitä ja kannan joka paikassa potilaspassia. Ne saattaa herättää ihmetystä, jos ei tiedä syytä niihin.

Miten voin kertoa ihmiselle, jota en vielä kunnolla tunne, että mulla on todellä ällöttävä autoimmuunitauti jonka selkein oire on verinen ripuli? En voi. Ei tuollaisia vaan sanota. Mutta miten muuten selitän kyseessä olevan oikeasti vakava ja vaarallinen sairaus, eikä vaan mikään pikku mahakipu?

Miten kerron viettäneeni viime talven? "No siis, mä olin aika kipee et se talvi vähän niinku meni siinä... ei ollu flunssaa vaan vähän vakavampaa, olin mää sairaalassaki hetken..." Miten selitän etten uskalla syödä tuota pastaa koska ei tässä (uudessa) porukassa oikein hotsita joutua juoksemaan vessassa, jos tuosta ruuasta jotain ripuliseurauksia tulee? Miten väännän rautalangasta että ei, haavainen paksusuolentulehdus ja ärtyneen suolen oireyhtymä eivät ole sama asia, ilman että ihmisiä alkaa kovasti ällöttää? Ja mitä jos sairauteni pahenee ihan yhtäkkiä? Miten kerron että olen nyt todella kipeänä enkä oikein kykene lähtemään mihinkään koska mun täytyy koko ajan tietää missä on vessa?

Ennen kaikkea - mitä jos ihmiset suhtautuu muhun eri tavalla suolivamman takia, alkaa vältellä mua, olen niiden mielestä ällöttävä ja kukaan ei halua olla mun kaveri?

Olen kuluneen kesän aikana tutustunut ihmiseen, jolle sairaudesta kertominen oli mulle hirveän iso kynnys. Pelkäsin että tyypin suhtautuminen muhun muuttuu ja hän alkaa nähdä mut ällöttävänä eikä enää halua olla mun seurassa. Pelkäsin sitä niin paljon, että jopa pohdin jättäväni asian kokonaan kertomatta. Mutta eihän se olisi toiminut. Kun sitten yhtenä iltana vahingossa lipsautin "on mullaki asioita joista sä et tiiä ja jotka varmasti on sulle deal breaker", oli pakko kertoa mitkä nämä tämmöiset asiat ovat (koska tyyppi jaksoi niin pitkään asiasta kärttää). Kerroin sairastavani haavaista paksusuolentulehdusta, ja ensimmäinen kommentti noihin sanoihin oli huolestunut "kuoleks sä siihen?". Olin odottanut enemmän "hyi saatana, älä kerro enempää" -tyylistä kommenttia, joten aito huoli oli siinä vaiheessa jotenkin niin helpottavaa että taisin jopa vähän nauraa.

Tuon tapahtuman jälkeen olen hieman luottavaisempi sen suhteen, että ehkä kaikkia ei tämä puoli minusta ällötä. Ainakaan ihan hirveästi. Ehkä on ihmisiä, jotka edelleen tahtoo olla mun kavereita senkin jälkeen, kun ovat kuulleet syyn pienelle lääkearsenaalilleni joka kotoani löytyy. Ehkä on ihmisiä, joilla en ole "se tyyppi jolla on paskatauti", vaan "Petra, jolla nyt sattuu olemaan paskatauti".

Mutta en odota innolla sitä hetkeä, kun ensimmäisen kerran törmään ihmiseen jolle tämä sairaustieto on liikaa ja joka reagoi siihen juurikin sanoilla "hyi saatana, älä kerro enempää". Ihan varmasti sellaisiakin ihmisiä on. Voin vain toivoa, etteivät ne ole niitä ihmisiä joiden kaveri tahtoisin olla.

(Otsikko on muuten lainaus tästä blogitekstistä. Se kannattaa jokaisen lukea, ei vain niiden joilla on tämä paskatauti.)

lauantai 2. elokuuta 2014

Huh hellettä!

Hyvää kesää kaikille!
Tässä on tosiaan vähän vierähtänyt hiljaisena tämä lähiaika, joten siitä pahoittelut. On ollut niin paljon kaikkea muuta.

Tiedotus numero 1: En pidä näistä helteistä. Vatsa ei kiitä, kun on niin kuuma, että keho on lämpimämpi kuin normaalisti ja vielä kun ei muista jatkuvasti olla juomassa vettä, niin siinähän on loistavat mahan epätoiminnan ainekset! Nyt kun taannoin oli nuo 30 asteen helteet, niin ei kauheasti innostanut mikään, kun vatsa joko kipuili tai juoksi. Söit oikeaa tai "väärää" ruokaa. Hyh. Ja sama ensi viikolla uudestaan, jipii. Tervetuloa ruokavalioon, Imodium!

Tiedotus numero 2: Ajattelin ottaa ensi viikon projektikseni kirjata ylös syömäni ruuat ja kuinka maha niihin reagoi, jotta lukijat saavat vähän kuvaa, kuinka se vatsa toimii tämän IBS:n kanssa. Toisin sanoen hyvin tarkka kuvaus tulossa viikon päästä, herkkämieliset varautukoon.

Tiedotus numero 3: Tein löydön satunnaisella googlaamisella ja löysin suomenkielisen IBS-foorumin. Vielä en itse ehtinyt rekisteröitymään, mutta pitää sekin tehdä. Vertaistukikeskusteluja kun ei voi olla liikaa, ja koska IBS ei ole varsinainen sairaus, sille ei pahemmin tukiryhmiä järjestetä. Foorumi näytti olevan semi-aktiivinen, ainakin joitain postauksia näytti olevan heinäkuulta.

Here, have a burger: