sunnuntai 30. maaliskuuta 2014

Prednisolonista tulleet sivuvaikutukset.

Olen kerännyt blogini luonnoksiin listaa aiheista joista voisin tähän blogiin kirjoittaa, ja törmäsin siinä listassa aiheeseen "kortisonin sivarit". Ajattelin toteuttaa tuon postauksen nyt kun kortisonin ahkerasta syömisestä on kulunut vasta vähän aikaa!

Söin tosiaan Prednisolonia 25.1. - 25.3. Aloitettiin 40mg annostuksesta ja siitä sitten laskettiin annostusta viidellä milligrammalla viikottain, koska kortisonia ei saa lopettaa äkillisesti/"töksähtäen", vaan se pitää tiputtaa pikkuhiljaa. Kahdeksan viikon kuurin siis söin.

Prednisolonin pakkausselosteessa mainitaan mahdollisiksi haittavaikutuksiksi mm. turvotus, verenpaineen kohoaminen, infektioalttius, luuston haurastuminen, haavojen parantumisen hidastuminen ja ihottuma. Lisäksi olin muilta kuullut, että yksi mahdollinen haittavaikutus on myös lihominen, joka johtunee siitä että kortisoni lisää ruokahalua.

No, minä en lihonut, ainakaan pahasti. Sen sijaan...
...turposin. Sairaalassa reiteni turposivat kaksinkertaisiksi, kotiutumisen jälkeen ne onneksi hiukan tasoittuivat. Maha joutui turpoamisen kohteeksi myös.
...tunsin itseni levottomaksi 24/7, varsinkin vielä isojen annostusten (yli 20mg) aikaan.
...rasituksen jälkeen sain jänniä sydämentykytyksiä. Tämäkin isoilla annostuksilla.
...ensimmäisen kortisoniviikon ajan hikoilin välillä ihan randomisti. Tuli sellaisia kuumia aaltoja - tai ainakin luulen kuumien aaltojen olevan sellaisia, mistäs minä tiedän.
...sain ihottumaa/aknea. Kirjoitin asiasta pitkän pätkän jo omaan blogiin klikklik.
...käteni kuivuivat käppyröiksi. Mikä oli vallan mukavaa, varsinkin kun en omista käsirasvaa.. rystyset hilseilivät, halkeilivat, vuosivat verta ja olivat kipeät, ja minä yritin epätoivoisesti paikata niitä Aqualan L:llä.

Kauheasti muita sivuvaikutuksia mulle ei tainnut kortisonista tulla, koska ainakaan nyt ei tule mitään muuta mieleen! Ei sillä että olisin mitään oireetonta diabetesta (yksi mahdollinen haittavaikutus) halunnutkaan, ehei, olen erittäin onnellinen että pääsin näin vähällä.

Onko joku tätä lukeva joskus syönyt Prednisolonia? Kiinnostaisi tietää millaisia sivuvaikutuksia siitä on tullut? Onko ne olleet niin vakavia että on pitänyt vaihtaa lääkitystä?

keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Kolme syytä iloisuuteen!

Tänään mulla on kolme syytä olla iloinen.

1. Kortisonikuurini loppui eilen!
2. Join tänä aamuna pitkästä aikaa kahvia (♥)!
3. Kävin apteekissa hakemassa uuden paketin Asacolia! Iloitsen tästä, koska ennen sen aloittamista olin varma ettei se mulle sovi, en ikinä saa edes ensimmäistä paketillista loppuun ja tämä kevät menee siihen että mulle etsitään sopivaa lääkettä. Mutta ehei, Asacolin kanssa on mennyt hyvin (koputan puuta taas), ensimmäinen paketillinen tulee perjantaina päätökseensä ja aloitan sen jälkeen tuon uuden. Siis miten omituisista asioista voikaan olla iloinen - jee, korkkaan perjantaina uuden lääkepurkin (kuulostipas pahalta), bileet! :D

Mites se menikään, hulluilla halvat huvit, idiooteilla ilmaiset..

maanantai 17. maaliskuuta 2014

Mitäs tänään syötäisiin?

Lupailin infoa myös IBS:n ruokavaliosta eli siitä ainoasta hoitomuodosta. Periaatteessa ruokavalio kuulostaa niinkin helpolta kuin tiettyjen hiilihydraattien välttäminen.

IBS:n kanssa nauttia paljon kuituja, kunhan ne ovat liukenemattomia. Suositeltuja ovat pellavansiemenet, ns. kiellettyjen listalla on muun muassa vehnäleseet. Myös ripuliin taituvaisen kannattaisi pitää huolta kuitujen saannista, sillä vatsa toimii parhaiten kuitujen avulla. Tärkeää on myös saada hyviä rasvoja eli huoletta voi käyttää salaatinkastikkeena oliiviöljyä.
Mutta jos radikaalia muutosta tarvitsee ruokavalioon, niin kannattaapi käydä ravitsemusterapeutin puheilla. 

IBS:ästä kärsivän kannattaa välttää FODMAP-hiilihydraatteja. FODMAP (Fermentable Oligo-Di-Monosaccharides and Polyols) -hiilihydraatit ovat hiilareita, jotka eivät imeydy ohutsuolessa vaan kulkeutuvat paksusuoleen, jossa bakteerit käyttävät niitä ravinnokseen samalla kaasuja muodostaen. Noh, kuulostaa helpolta, pelkkää hiilareitten välttelyä. Vaan kun ei. FODMAPeihin kuuluvat fruktoosi (hedelmät, hunaja), laktoosi, fruktaanit (sipulit, vehnä), sokerialkoholit (sorbitoli, ksylitoli, tietyt hedelmät) ja galaktaanit (pavut, linssit), mikä tekee vältettävien aineiden listan melko pitkäksi. Esimerkiksi, meidän blogimme taustakuva edustaa hedelmiä, joita ei tule syödä. Kaikkien FODMAPien välttäminen ei ole toki mahdollista eikä välttämättä tarpeellista, mutta vähentämisestä on eniten hyötyä.

FODMAPeista sipulia ja valkosipulia suositellaan kokonaan vältettäviksi, ja itse lisäisin myös pavut kokonaan vältettävien listalle (varmastikin ilmiselvistä syistä). Jotta saisitte vähän viitettä, millaisia tuotteita kannattaa välttää, ja mitä suosia, päätin listata niitä alle.

Vältä/vähennä näitä:
  • linssit
  • artisokka
  • parsa
  • kaalit
  • aprikoosi
  • kirsikka
  • nektariini
  • vesimeloni
  • luumu
  • vehnä (etenkin kotimainen)
  • hunaja
  • sokerittomat karkit
  • "vatsajogurtit" (esim. Activia)
  • alkoholi
  • laktoosia sisältävät maitotuotteet
  • pehmeät juustot
Syö näitä:
  • porkkana
  • kurkku
  • peruna
  • pinaatti
  • kana
  • nauta
  • tonnikala
  • banaani
  • mustikka
  • hunajameloni
  • kaura
  • pähkinät
  • riisi
  • vaahterasiirappi
  • kovat juustot
Listat ovat pitkät molemmissa, joten tässä on vain muutama esimerkki. Lisää ainesosia voi lukea täältä ja täältä. Näistäkin sivuista toki huomaa sen, että näkemyksiä on erilaisia ja pitää vain löytää omalle vatsalle ne sopivimmat. Jos kuitenkin haluaa nähdä mallia siitä, miten IBS:stä kärsivä voisi syödä, voi katsoa tämän ruokavalioesimerkin, jonka Potilaan lääkärilehti on tehnyt.


Ruokavaliolla on tosiaan suurin merkitys ärtyneen suolen oireyhtymän hoitoon. Ruuan lisäksi olisi hyvä liikkua säännöllisesti ja stressata mahdollisimman vähän, mutta ainahan nämä eivät ole mahdollisia.

lauantai 15. maaliskuuta 2014

Tietopaketti: colitis ulcerosa

Eilen Pia kirjoitti IBS:tä, tänään minä kirjoitan CU:sta. Aloitan sanomalla, että vaikka tuossa yläpalkissa lukee nimeni vieressä "/IBD", käytän teksteissä sairaudestani lyhennettä CU. IBD tulee sanoista Inflammatory Bowel Disease, joka käsittää yleisesti kaikki krooniset tulehdukselliset suolistosairaudet. Mulla on niistä vain yksi, joten kun puhun siitä, käytän sen lyhennettä. Alapalkin tunnisteena käytän silti IBD:tä (menihän mahdollisimman vaikeaksi).

Colitis ulcerosasta löytyy paljon tietoa netistä eri lähteistä, mutta jos jonkinlaista tiukkaa ja tiivistä tietopakettia etsii, niin voisi lukea vaikkapa tästä! Lähteinä olen käyttänyt Crohn ja Colitis ry:n sivuja, gastrolab.net-sivustoa, CCA ry:n keskustelupalstaa, sekä omia kokemuksia.

Colitis ulcerosa/haavainen paksusuolentulehdus/haavainen koliitti/ulseratiivinen koliitti/colitis/CU/IBD



Tärkeintä, mitä tästä taudista kannattaa tietää, on että...
...se on parantumaton.
...se voi olla erittäin helppo kaveri ja pysyä vuosia oireettomana. Vaihtoehtoisesti se voi olla todella vittumainen kusipää, joka ei suostu talttumaan millään lääkkeellä ja oireilee kuukausia, jopa vuosia, putkeen.
...akuuttivaiheessa tavallisimpia oireita ovat veriripuli, jota tulee monta kertaa (puhutaan kymmenistä kerroista) vuorokaudessa, vatsakivut, laihtuminen ja väsymys. Vaikeaksi kehittyessään oireina voivat olla myös kuumeilu ja masennus, ja jatkuva verenvuoto voi aiheuttaa anemiaa.
...sen syntymisen syy on tuntematon. Tutkimuksissa syypäiksi on osoiteltu mm. perintötekijöitä, ympäristötekijöitä, ravintotekijöitä, psykogeenisiä tekijöitä sekä bakteereita/viruksia jotka voivat taudin laukaista, mutta mitään varmaa tietoa ei ole.
...se oireilee ainoastaan paksusuolen alueella.
...sen hoitona käytetään lääkkeitä.
...leikkauksiin mennään vasta sitten kun muita vaihtoehtoja ei oikein ole.
...ns. itsehoitona potilaita kehotetaan syömään hyvin, säännöllisesti ja terveellisesti sekä liikkumaan oman jaksamisen ja kunnon mukaan. Toisinsanoen elämään kuin kuka tahansa perusterve ihminen.
...mitään ehdotonta IBD-potilas-ruokavaliota ei ole olemassa, ja tuskin koskaan tuleekaan olemaan. Kun sairastut ja kysyt lääkäriltä mitä ihmettä voit nyt sitten syödä, lääkäri vastaa suurinpiirtein "testaa itse ja välttele niitä ruokia joita sun suolisto ei siedä".
...kuten varmasti kaikissa muissakin sairauksissa, tähän kuuluu liitännäissairauksia. Niitä on vähän kaikenlaisia niveltulehduksesta silmävaivoihin ja lisääntyneeseen paksusuolisyöpäriskiin asti.
...sairastuneiden eliniänodote on sama kuin perusterveiden. Ei siis lyhennä elämääsi seitsemällä minuutilla, toisin kuin tupakka!

Mitä tämä kaikki sitten käytännössä tarkoittaa?
• Sitä, että joudun nykyään heräämään tuntia aiemmin kuin ennen, koska lääkkeet pitää ottaa tunti ennen ruokailua.
• Sitä, että joudun tekemään niin lopun elämääni. Tai sanotaanko hyvällä tuurilla lopun elämääni - koska sehän olisi ihan uskomattoman hyvää tuuria, että söisin koko loppuelämäni Asacolia ja se riittäisi mulle.
• Sitä, että hyvin suurella todennäköisyydellä joudun jossain vaiheessa uudestaan sairaalahoitoon tautini takia. Fiksua lääkisopiskelija-kaveriani lainaten, CU on relapsoiva tauti eli akuuttivaihe uusiutuu potilailla normaalisti vähintään kerran kymmenessä vuodessa. Poikkeustapauksia toki on, mutta näin niinkun keskiarvollisesti.
• Sitä, että en tulevaisuudessa pysty syömään kaikkea mitä ennen pystyin syömään, en ainakaan yhtä suuria määriä/yhtä usein.
• Sitä, että tulen käymään verikokeissa ~3kk-vuoden välein sekä paksusuolentähystyksissä ~vuoden välein.
• Sitä, että en välttämättä aina pääse shoppailureissulle mukaan, jos mahalla on huono päivä enkä uskalla poistua sataa metriä kauemmas vessan lähettyviltä.
• Sitä, että en voi syödä Buranaa.
• Sitä, että sitten joskus kun tahdon hankkia lapsia, mun pitää keskustella siitä ensin lääkärini kanssa. Joitakin lääkkeitä, joilla tätä sairausta hoidetaan, ei saa käyttää raskausaikana, ja paksuksi pamahtaminen suositellaan muutenkin tähtäämään sairauden rauhalliseen vaiheeseen.
• Sitä, että mulla on fiini uusi Kelakortti, jonka ansiosta saan korvattua osan lääkkeiden hinnasta. Mulla on myös potilaspassi sekä vessapassi (jälkimmäisen sain siitä hyvästä, että liityin jäseneksi CCA ry:hyn).

"Okei, ei ole olemassa kahta samanlaista potilastapausta ja sairaus on kaikille erilainen blaa blaa blaa. Mutta miten se voi ilmetä..?" No, hatusta heitettynä, vaikka näin:

- POTILAS #1. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana hän on syönyt vain yhtä lääkettä, ja se on toiminut hänellä vallan mainiosti ilman kummempia sivuvaikutuksia. Hänellä ei ole ollut yhtään akuuttivaihetta, hän voi syödä lähes mitä vain, urheilla säännöllisesti, käydä kokoaikatöissä, hänen ei tarvitse stressata matkustelusta... hän elää kaikin tavoin täysin normaalia elämää.

- POTILAS #2. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneeseen kymmeneen vuoteen mahtuu paljon verta, kipua ja kyyneliä. Hän on joutunut viettämään luvattoman paljon aikaa sairaalassa tiputuksessa, kun mikään ruoka ei vain tunnu sopivan eikä mikään lääke auttavan. Lääkkeitä onkin kokeiltu iso liuta, 5-ASA-valmisteista biologisiin lääkkeisiin asti. Hänelle on tehty jokin leikkaus (hänellä on esim. pysyvä avanne). Hän kärsii liitännäissairauksista, mm. nivelet ovat kipeät ihan koko ajan. Hän ei pysty käymään töissä, opiskelemaan, harrastamaan, eikä muutenkaan oikein poistumaan kotoaan.

- POTILAS #3. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana on ollut sekä hyviä että huonoja hetkiä. Hänellä on ollut muutama akuuttivaihe, pari kertaa hän on niiden takia joutunut sairaalaankin. Sopivaa lääkitystä on jouduttu vähän etsiskelemään eikä sama lääke ole käynyt koko aikaa. Pääsääntöisesti hänellä menee kuitenkin ihan hyvin. Syömällä lääkkeet, välttelemällä sopimattomia ruoka-aineita ja ottamalla heti yhteyttä lääkäriin kun vanhat oireet osoittavat palaamisen merkkejä, hän pystyy elämään normaalia elämää. Välillä vaan pitää kiinnittää vähän enemmän huomiota sairauteen.

Siinä se taitaa olla, in a nutshell! Korostan, en ole lääkäri, enkä esim. leikkauksiin ole kauhean tiiviisti perehtynyt (koska ne eivät ole mulle ajankohtaisia). Lisää tietoa saa aina hankittua kaikista mua fiksummista lähteistä, mutta tästä on mielestäni hyvä lähteä alkuun.

PS. Myös Minna Kaupilla on CU, ja sillä menee silti ihan hyvin!

perjantai 14. maaliskuuta 2014

Mikä on IBS?

Aloitetaanpa ihan virallisesti kertomalla, mikä on ärtyneen suolen oireyhtymä. Jos tunnistat itsesi oireista, suosittelen ottamaan yhteyttä lääkäriin ja kertomaan oireistasi, jotta pois voidaan sulkea sairaudet.

Mikä? 

IBS eli Irregular/Irritable Bowel Syndrome eli ärtyneen suolen oireyhtymä on toiminnallinen suolistovaiva. Se ei siis ole varsinainen sairaus, mutta haittaa ja vaikuttaa jokapäiväistä elämää, koska suolen toiminta on tuntemattomasta syystä häiriintynyt. IBS ei ole mitenkään harvinainen vaan sitä sairastaa jopa joka kymmenes suomalainen, joista suurinta osaa ei ole edes diagnosoitu. Naisilla IBS on kaksi kertaa yleisempää kuin miehillä, ja se alkaa monesti ennen 35 ikävuotta. IBS on myös periytyvää, eli jos vanhemmista jommalla kummalla on IBS, on todennäköistä, että lapsikin sen saa.

Miten IBS oireilee?

IBS:n oireet ovat hyvin monimuotoisia, minkä takia on hyvä poissulkea kaikki muut mahdolliset suolistovaivat ja -sairaudet. Lopulta, kun mitään ei löydy, vatsavaivat yleensä diagnosoidaan ärtyneeksi suoleksi. Aikaisemmin nimitys on ollut ärtynyt paksusuoli, mutta nykyään tiedetään, että kyseessä ei ole vain paksusuoli vaan myös ohutsuoli (sekä jopa mahalaukku).

IBS:n oireita ovat eri puolilla vatsaa tuntuva kipu ja turvottelu, sekä suolen toiminnan muutokset. Joillain löysä uloste useita kertoja päivässä ja ummetus vuorottelevat ja toisilla taas on enemmän jompaa kumpaa. Vatsakivut saattavat helpottua ulostuksen yhteydessä, mutta osasta tuntuu, ettei suoli tyhjene kunnolla. Suolistoalueen kipukynnys on myös alentunut. Turvotus ja ilmavaivat yleensä pahentuvat iltaa kohden, mikä aiheuttaakin suurimman epämukavuuden.

Oireet kuitenkin vaihtelevat suuresti. Välillä ne ovat täysin poissa ja sitten saattavatkin yhtäkkiä jatkua monta päivää. Viikot ovat hyvin erilaisia keskenään.

Vatsaoireet eivät ole ainoat, joita IBS:stä kärsivä kohtaa: IBS:ää "sairastavat" saavat useammin muita oireita, kuten unihäiriöitä ja masentuneisuutta. 

Miksi?

Kuten mainittu, IBS:än syitä ei tunneta. Toisilla suoli supistelee herkemmin ja venyminen aiheuttaa kipuja, toisilla kaasuja muodostuu enemmän. Joidenkin mukaan IBS:n on saattanut laukaista lomamatkalla sairastettu turistiripuli tai ruokavalio. Psyykkiset tekijät vaikuttavat myös vatsan toimintaan.

Miten hoidetaan?

IBS:ään ei ole lääkinnällistä hoitokeinoa vaan hoito on ruokavaliopohjaista. Myös terapiasta voi olla apua, ja jonkin verran apua on löydetty joistain masennuslääkkeistä (etenkin ripuliin suuntautuvilla sairastajilla). Ruokavalio on kuitenkin tärkein elementti.
Mitään parannuskeinoa ei tähän vaivaan kuitenkaan ole vaan hoito tähtää minimoimaan oireet ja helpottomaan jokapäiväistä elämään.

Koska ruokavalio on IBS:n kannalta se olennaisin hoitomuoto, se ansaitsee mielestäni oman postauksen. Tulen siis postaamaan IBS:n ruokavaliosta myöhemmin: Tuossa postauksessa tulen lähinnä käsittelemään FODMAP-hiilihydraattien vaikutusta vatsan toimintaan ja esittelemään ne "paremmat vaihtoehdot" IBS:ää sairastaville.

Lähteet:

torstai 13. maaliskuuta 2014

Meet & greet!

Tervetuloa, oi sinä tuntematon internetin käyttäjä! En tiedä miten tänne päädyit (tiedätkö sitä itsekään), mutta toivon että viihdyt ja että et pelästy blogin sisältöä. Siitä voi nimittäin tulla aika gorea.

Blogia pitää kaksi päälle parikymppistä naista, jotka molemmat kärsivät suolistonsa takia joka päivä. Toisella tämä kärsimys on edennyt sairaudeksi asti ja hän kantaa mukanaan potilaspassia jossa lukee "sairaudet: colitis ulcerosa". Toinen taas ei ole ainakaan vielä saanut sairausdiagnoosia, vaan hänen kärsimyksensä kulkee nimellä ärtyvän suolen oireyhtymä. Kerromme blogissa näiden vammojen kanssa elämisestä, joka on välillä hyvin vaikeaa.

Päätimme perustaa IBD/IBS-aiheisen blogin koska meitä alkoi ärsyttää se, miten hienovaraisesti ihmiset näiden tautien kanssa elämisestä kertovat. Olen törmännyt kolmeen blogiin joiden kirjoittajilla on IBD, ja niistä jokaisessa taudista kirjoitetaan ohimennen, varovasti ja hienovaraisesti. Ymmärrän kyllä, miksi kaikki eivät välttämättä tahdo omalla naamallaan kertoa ripuloineensa verta taas kaksi viikkoa, mutta kun se on se todellisuus - ja sitä ei näy missään! Tahdomme tuoda sen esille. Mielestämme on korkea aika tehdä niin. IBD-sairauksista povataan uutta kansantautia (kansantaudin rajana pidetään 50 000 sairastunutta, IBD-potilaita on tällä hetkellä 40 000), joten niiden tunnettavuutta on tärkeää lisätä. IBS on myös selkeästi yleistymässä ja yhä useampi suomalainen mm. saa mahavaivoja viljasta, vaikka ei sairasta keliakiaa.

Hieman itsekkäämpänä syynä ainakin minulla tämän blogin perustamiseen oli se, että halusin jonkin kanavan jonne ihan rehellisesti valittaa sairaudestani. Kaveritkaan ei jaksa kuunnella kaikkea, internet jaksaa.

Minä, Petra, sairastan colitis ulcerosaa (IBD), joten tiedän siitä enemmän ja siksi tulenkin kirjoittamaan ainoastaan siitä. Siskollani Pialla on IBS ja hän kirjoittaa siitä. Viimeistään postauksen alapalkkia vilkaisemalla tiedät kumpi on tekstin kirjoittanut.

Emme aio sensuroida mitään. Teitä on varoitettu.

Vielä kerran tervetuloa lukemaan suolistovammaisten elämästä! Jätä toki merkki käynnistäsi vaikkapa kommentin muodossa. Risut, ruusut, kysymykset, ihmettelyt, ällötyttävyyksien kauhistelut, samaistumisen tunteet ja omien tarinoiden jakaminen sallittua!