lauantai 20. joulukuuta 2014

Mä tuun kohta, käyn vaan vessassa ensin... Eli suolistovamma ja ihmissuhteet

Paskamaisin juttu suolistovammasa (pun intended) on sen vaikutus ihmissuhteisiin, etenkin alkuvaiheessa, kun et tiedä mikä vaivaa. Kuinka moni jaksaa odotella ihmistä, jonka pitää hypätä vessassa moneen otteeseen tai jolla meneekin viisi minuuttia pidempään lähtöön, kun on vain pakko käydä vessassa ennen lähtöä? Tai kuinka moni jaksaa kutsua mukaan ihmistä, joka kuitenkin kieltäytyy lähtemästä paikkaan X? Niinpä niin...

Monelle suolistovammaiselle sosiaaliset tilanteet tuovat paineita. Haluat lähteä muiden mukaan, kun porukka keksii yhtäkkiä lähteä reissuun, muttet uskalla, koska et tiedä vatsasi toimintaa. Olette kaverin kanssa keskellä shoppailureissua, kun tajuat, että vatsasi ilmoittaa itsestään. Ylipäänsä vatsasi saattaa pitää sinut kotona monta viikkoa, kun mikään ei vain luista.

Fight or flee -metodi pätee todella paljon suolistovamman kanssa. Joko taistelet sitä vastaan, etkä luovu sosiaalisesta kanssakäymisestä, tai sitten lukittaudut kotiisi, etkä astu ulos muuta kuin kauppareissuja ja töitä varten, Ei siis mikään ihme, että iso osa suolistovammaisista sairastaa myös masennusta.
Diagnosoimattomalla suolistovammaisella on vielä hankalampaa: Ei mitään syytä jättää väliin mitään, eikä kukaan usko kuitenkaan. Et voi (et kehtaa) kertoa, miksi et uskalla lähteä mukaan. Muut helposti tuomitsevat ja lopulta jättävät kutsumatta mukaan. Yksin jättäminen ei tee hyvää kenellekään.

Itse kuulun niihin, joiden ihmissuhteet menivät päin helvettiä, kun aloin kärsiä vatsastani. Koulu oli onneksi lopuillaan, joten poissaoloja ei tullut siltä osin. Koska puoli vuotta pelkästään opiskelin, ei työelämäkään kärsinyt. Mutta en lähtenyt mihinkään. Kieltäydyin monista pippaloista, seurallisista tilaisuuksista ja pian pelkästään tapaamisista. Iso osa opiskelijakavereista karsiutui pois. Kiinassa ollessani minut jätettiin pian porukan ulkopuolelle, koska en lähtenyt mihinkään ihmisten kanssa (tai niin he ainakin asian näkivät). Kiinan jälkeen eristäydyin entisestään, ne vähätkin tuttavat karsiutuivat pois ja parisuhde kärsi kaikista eniten. Olin ärtynyt, kipeä ja sulkeutunut. Kaikki oikeastaan vain sen takia, etten tiennyt mikä vaivasi.

Diagnoosin saaminen helpotti tilannetta, koska samalla opin hallitsemaan vatsaanikin. Pian uskalsi taas lähteä muiden mukaan, ja läheisimmille ihmisille pystyi kertomaan suoraan, miksei pysty juuri nyt lähtemään mukaan. Helvetti helpotti, ja parisuhdekin alkoi voida paremmin.
Iso osa noiden parin vuoden aikana (ennen diagnoosia siis) kaikonneista ihmisistä ei kuitenkaan koskaan palannut takaisin elämään. Ihan toisaalta syystäkin, koska siinä pystyi erottelemaan ihmiset: Kenen kanssa oikeasti haluaa olla tekemisissä ja kenen ei. Koska esim. Kiinan reissulta jäi paljon paskan makua suuhun, en aio pitää yhteenkään siellä tutustumaani ihmiseen yhteyttä. 

Suosittelen avautumaan läheisimmille ihmisille suolistovammasta, jotta kenenkään ei tarvitse kärsiä yksin. Suosittelen myös käymään diagnosoitavana, jos vatsa haittaa elämää, koska tieto ei tässä tapauksessa lisää tuskaa. Ei ole kenenkään etu tuhota tärkeimpiä ihmissuhteita.

torstai 6. marraskuuta 2014

Vessapassi one o' one!

Olen Crohn ja Colitis ry:n jäsen. Jäsenenä saan neljä kertaa vuodessa ilmestyvän IBD-lehden, mulla on oikeus osallistua yhdistyksen tapahtumiin ja tapaamisiin, sekä sain yhdistykseen liittymisen yhteydessä potilaspassin sekä jäsenkortin. Jäsenkortti on pieni ja vihertävä ja sen toisella puolella lukee mun nimi. Toinen puoli kortista on tämän näköinen:


..ja tämä, rakkaat lukijat, on se paljon puhuttu vessapassi.

Vessapassin tarkoitus on helpottaa suolistosairaan pääsyä vessaan missä ja milloin vaan - kaupoissa, kahviloissa, baareissa, matkustaessa, toimistoissa jne. Miksi? Koska vessakäynti HETINYT on joinakin päivinä aivan välttämätön ettei tule housuun. (HETINYT ei ole liioittelua. Itseasiassa se on aliarviointia.)

Tässä vaiheessa perusterve saattaa kysyä seuraavia: miksi et vaan etsi lähintä vessaa niin kuin "normaali" ihminen? Miksi et voi käyttää niitä maksullisia vessoja niin kuin kaikki muutkin? Miten sulla mukamas voi olla niin hemmetinmoinen kiire vessaan, etkö osaa pidätellä? Miksi sun pitäisi saada käyttää invavessaa, sehän on niille oikeasti sairaille??

No tota...

1) ...kaikissa paikoissa vessoja ei ole merkitty tarpeeksi selkeästi. Ehkä sä tykkäät hädissäsi juosta ympäri baaria vessaa etsien ja samalla perseestäsi kiinni pidellen, mutta mä en.
2) ...mulla ei aina ole euron kolikkoa mukana. Se ei kuitenkaan poista vessassakäynnin tarvetta. Voi kun poistaisikin.. miten hienoa olisi, jos maksullisen vessan sattuessa kohdalle suolistolleen voisi vaan tokaista "sorry, no can do" ja se vastaisi "ai, okei, ei se mitään, lakkaan kiusaamasta sua nyt".
3) ...kun tilanne äityy tosi pahaksi, vuodan verta jatkuvasti, olen todella kipeä ja mahani kramppaa niin juu, pidätyskykyni on heikentynyt. Silloin kiire vessaan on välillä aivan sanoinkuvailematon. (Ja btw, mun mielestäni tässä ei ole mitään hauskaa.)
4) ...jumavitunlauta MINÄ OLEN OIKEASTI SAIRAS. Mun sairauteni vaan ei näy päällepäin. Jonakin kauniina päivänä vielä tinttaan nekkuun sitä, joka kehtaa epäillä sairastamistani/sairauttani.

Vessapassin lisäksi on olemassa kauppojen, toimistojen jne. oveen kiinnitettäviä "Meillä käy vessapassi" -tarroja. Tarkoittavat juuri sitä miltä kuulostaakin. Kauppiaalle tarjotaan tarraa, kerrotaan miksi ja miksi se on tärkeä suolistosairaille, ja kun suolistosairas sattuu näkemään tarran kaupan ovessa, hän tietää heti että tuolla ei ole ongelmaa käydä äkkiä vessassa. (Täällä on ohjeet miten tarroja voi tilata.) Olen nähnyt tällaisen tarran kerran, Turun linja-autoasemalla vessojen ovien vieressä. Ihanne olisi jos näitä tarroja näkyisi useasti eri paikoissa eri kaupungeissa. Spread the word!

Erehdyin kerran kertomaan vessapassistani tyypille, joka joskus oli mun kaveri. Se nauroi räkäisesti ja huusi "siis paskapassi? siis sun on joskus niin pakko päästä vessaan paskalle että sulla oikeesti on paskapassi, että muut tajuaisi päästää sut vessaan?? ei jumalauta, vitun noloo!". Niinno, käytännössä noinhan se menee. Mutta en ymmärrä mitä niin hauskaa siinä on, että pitää nauraa kuola valuen. Miksi on hauskaa, että mulla on helvetin kovat kivut ja krampit joiden takia en kestä enää sekuntiakaan ilman vessanpönttöä? (Idiooteille selvennykseksi: ne kivut johtuu(nevat) pääosin siitä, että suolistoni on täynnä tulehdusta, rakkuloita ja vertavuotavia haavoja. Just so you know.) Mun on myös vaikea käsittää, miksi vessapassin käyttäminen on noloa. Nolompaa mun mielestä olisi käyskennellä ihmisten ilmoilla paskat housuissa siksi, ettei kehdannut* vilauttaa vessapassia ruokakaupan henkilökunnalle. Tai kai nämä on mielipideasioita. Henkilökohtaisesti mieluummin näytän vessapassia.

Tietääkseni vessapassin voi saada omakseen vain liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi, tosin voin olla väärässäkin..? Vuoden jäsenyys maksaa 25e. Ja ei, tämä ei ollut maksettu mainos. (Mikään osa tätä postausta ei ollut.)

Loppuun disclaimer: en ole kertaakaan käyttänyt vessapassia. Vielä. Ei ole tullut tarvetta, olen niin perillä Tampereen keskustassa sijaitsevista maksuttomista vessoista. Köhköh...



Mutta tasantarkkaan käytän jos tarve tulee. Vaikka jonkun mielestä olisikin "noloa" pyytää päästä henkilökunnan vessaan. Eikun hetkinen - mitä mä just vähän aikaa sitten muistutin itselleni tyypeistä, joiden mielestä olen jotenkin nolo/epämuodostunut kun mulla on suolistosairaus? Ai niin, mun ei tarvitse olla niiden kaveri eikä hengata niiden seurassa. Niinjoo, niinhän se olikin.

Siispä vessapassi taskussa etiepäin, kohti uusia vessoja! (Jotka toivottavasti on siistejä.)

*Toim.huom. "ei kehdannut" ja "ei ehtinyt" on kaksi eri asiaa. Jos käyskentelet ihmisten ilmoilla paskat housuissa siksi, ettet ehtinyt vilauttaa vessapassia kaupan henkilökunnalle niin en tuomitse enkä katso pahasti.

keskiviikko 29. lokakuuta 2014

Työssäkäyminen

Tiedättekö, mikä vituttaa eniten (tai ehkä toisista eniten) suolistovammassa? No se, että se perkele tuppaa häiritsemään työelämää. Nim.merkillä Kotona sairaslomalla vatsakipujen takia.

Itse pääasiassa hallitsen vatsaani, mutta joskus tulee niitä päiviä, että se hallitsee minua. Nyt tosiaan olen kotona sairaslomalla, koska toissayönä heräsin tuskanhikeen ja järkyttävään vatsakipuun, enkä saanut enää nukuttua koko yönä sen jälkeen. Vatsakipu jatkui vielä aamulla ja päivällä, joten eipä siinä kauheasti töitä tehdä. 
Työterveyshoitaja ei onneksi sen kummemmin ihmetellyt, kun kerroin "sairastavani" (kun eihän tämä varsinaisesti sairaus ole) IBS:ää ja osasin kertoa, ettei ole eka kerta eikä tämä tosiaan mistään muusta johdu. Yllättävän positiivinen käynti, ainoa asia, mitä ko. hoitaja kysyi oli, olenko varma, ettei kyse ole umpisuolesta. Helppo sanoa, että juu ei ole, se mokoma on jo ajat sitten leikattu ja tämä on tuttua kipua muutenkin. Sen jälkeen vain ehdotti, että pyytäisin työterveyden puolesta, että saisinko käydä ravitsemusterapeutilla. Been there, done that, joten tyydyin kiittämään ehdotuksesta ja kerroin käyneeni. Mutta ainakin sain ihan rauhassa ilman suuria selityksiä jäädä kotiin makaamaan sikiöasennossa.

Sairaslomaa on aina ikävä kuitenkin hakea IBS:ään liittyvistä syistä, kun ei tosiaan kyseessä ole mikään oikea (hyväksytty) sairaus, joka aiheuttaisi poissaoloja. En ihmettele, vaikka kuuluisikin napinaa siitä, että kyllä nyt pientä vatsakipua voisi kestää. Juuh, niinhän minä kestänkin, suurimman osan ajasta jopa työaikana, mutta kun joskus se kipu vain on niin lamauttavaa, ettei siinä hymyillä asiakkaille saati johdeta vuoroa. Toisaalta kun ei kaikille työtovereille haluaisi selittää, mikä vaivaa, kun sitten pitäisi kertoa myös siitä, mitä IBS on. Kuka haluaa kuulla tätä: "No se on vähän sellaista, että vatsa ei tykkää tietyistä jutuista, ja sitten jos vahingossa menee syömään sellaista, niin mahasi turpoaa kolme kertaa normaalin kokoiseksi ja tuntuu siltä, että suolesi räjähtävät sisälläsi. Niin, ja sitten saattaa paska lentää koko päivän, että älkää toki ihmetelkö jos istun vessassa. Eikä pidä unohtaa sitäkään, että joskus saatan olla kipeä ihan vain sen takia, etten ole käynyt moneen päivään paskalla ja suolisto huutaa apua. Elkääkä välittäkä ihme hajuista, se on vaan minä!"
Juuh ei.

Ihanteellista olisi, kun saisi istua yksin jossain toimistossa, josta vain saisi hipsaista vessaan, kun tarve vaatii. En kuitenkaan kuulu niihin, joilla tällainen mahdollisuus on, koska joudun olemaan koko ajan ihmisten tavoitettavissa, ja valmis liikkumaan talon toisesta päästä toiseen.

En mielelläni ota sairaslomaa vatsan takia, koska silloin tuntuu siltä, että oikeasti annan jonkun niinkin "pikku" jutun häiritä elämääni. Joskus on kuitenkin pakko.
Olen siitä onnekas, että IBS laukesi omalla kohdallani vasta kun opinnot olivat lähes suoritetut, niin eivät opinnot kärsineet vatsasta. Pystyin istumaan kursseilla ja nauttimaan opiskeluajastani. Mutta kaikkea hyvää ei voi tietenkään saada.

Siispä tsemppiä kaikille työssäkäyville suolistovammaisille!

lauantai 2. elokuuta 2014

Huh hellettä!

Hyvää kesää kaikille!
Tässä on tosiaan vähän vierähtänyt hiljaisena tämä lähiaika, joten siitä pahoittelut. On ollut niin paljon kaikkea muuta.

Tiedotus numero 1: En pidä näistä helteistä. Vatsa ei kiitä, kun on niin kuuma, että keho on lämpimämpi kuin normaalisti ja vielä kun ei muista jatkuvasti olla juomassa vettä, niin siinähän on loistavat mahan epätoiminnan ainekset! Nyt kun taannoin oli nuo 30 asteen helteet, niin ei kauheasti innostanut mikään, kun vatsa joko kipuili tai juoksi. Söit oikeaa tai "väärää" ruokaa. Hyh. Ja sama ensi viikolla uudestaan, jipii. Tervetuloa ruokavalioon, Imodium!

Tiedotus numero 2: Ajattelin ottaa ensi viikon projektikseni kirjata ylös syömäni ruuat ja kuinka maha niihin reagoi, jotta lukijat saavat vähän kuvaa, kuinka se vatsa toimii tämän IBS:n kanssa. Toisin sanoen hyvin tarkka kuvaus tulossa viikon päästä, herkkämieliset varautukoon.

Tiedotus numero 3: Tein löydön satunnaisella googlaamisella ja löysin suomenkielisen IBS-foorumin. Vielä en itse ehtinyt rekisteröitymään, mutta pitää sekin tehdä. Vertaistukikeskusteluja kun ei voi olla liikaa, ja koska IBS ei ole varsinainen sairaus, sille ei pahemmin tukiryhmiä järjestetä. Foorumi näytti olevan semi-aktiivinen, ainakin joitain postauksia näytti olevan heinäkuulta.

Here, have a burger:


maanantai 28. heinäkuuta 2014

Sammakko- vs. lintuperspektiivi

Se on jännä, miten ihmisen näkökulmat asioihin muuttuu.

Kun olin teini-ikäinen, pidin saavutuksena sitä että 1200m juoksutestissä jaksoin juosta koko matkan. Tai sitä, kun juoksin Cooperin testissä melkein 2000m. Tai sitä, kun tein maalin jalkapallossa. Tai sitä, kun ratsastustunnilla onnistuin jossain tosi vaikeassa tehtävässä ihkaensimmäistä kertaa. Tai sitä, kun kävin vapaaehtoisesti lenkillä ja jälkeenpäin ei edes vituttanut.

Nykyään pidän saavutuksena sitä, että suihkuun meno onnistuu ilman tarkkoja etukäteissuunnitelmia sen varalta, että mitä jos pyörryn. Tai sitä, että tiskatessani minun ei välillä tarvitse istahtaa jakkaralle hengittelemään. Tai sitä, että jaksan kävellä ympäri ämpäri kaupunkia kaksi tuntia. Tai sitä, että ylipäänsä jaksan lähteä ulos.

Sitä, että olen jo kohta neljän kuukauden ajan joka arkipäivä jaksanut kammeta itseni ylös sängystä ja mennä töihin. Sitä pidän erittäin suurena henkilökohtaisena saavutuksenani. Se ei nimittäin olisi millään onnistunut viime talvena, jolloin nukuin 15h vuorokaudesta ja jaksoin käydä ulkona vain sen vartin verran, joka lähikauppareissuun meni. Itkin puolet ajasta ja lopun aikaa masistelin ja mietin mitä vitun järkeä tässäkin kaikessa oikein on.

Nykyään niinä päivinä, kun menee todella huonosti, ajattelen viime tammikuuta. Kuinka helvetin pitkälle mä olen tuosta ajasta tullut. Viime tammikuussa meinasin pyörtyä matkalla sängystä vessaan, nykyään voin huononakin päivänä tulla kotiin sillä bussilla jonka lähin pysäkki on kilometrin päässä kotiovelta, jäädä tuolla pysäkillä ja kävellä loppumatkan. Kuinka mahtavaa se oikeasti on. Jopa todella huonona päivänä mulla menee törkeän paljon paremmin kuin viime tammikuussa hyvänäkään päivänä.

Toivon, että tulevaisuudessa mulla menee vielä paremmin. Toivon, että jaksaisin aloittaa jonkin urheiluharrastuksen (ratsastus olisi tietysti toivelistan ylimpänä, hitto vie kun se on niin kallista). Toivon, että jaksaisin opiskelujen ohella käydä jossain töissä. Toivon, että jaksaisin opiskella normaalitahdissa.

perjantai 27. kesäkuuta 2014

Kun neulapelkoinen käy verikokeessa.


Minulla on neulapelko. Se ei ole mikään pieni pelko ja kipristely vatsanpohjassa, joka menee hetkessä ohi kunhan vaan saadaan neula tökättyä verisuoneen/lihakseen (rokotuksissa). Se on kunnollinen fobia, joka aiheuttaa pelkotiloja jo viikkoja ennen verikoeaikaa, saa aikaan "voisinko juosta karkuun about nytheti!" -tunteen minuutteja ennen verikoetta, näytteenoton aikana purkautuu itkuna ja jälkeenpäin heikotuksena, huimauksena ja jopa oksennusrefleksinä.

Kävin juhannusta edeltävänä tiistaina verikokeessa. Aloin pelätä sitä jo edellisen viikon tiistaina. H-hetkeä edeltävänä yönä en pystynyt nukkumaan. Tiistaipäivän istuin töissä pystymättä syömään, koska pelotti niin paljon että ruoka olisi tullut samantien ylös. Fimlabin laboratorioon kävellessäni jalkani tärisivät. Numerolappua hakiessani toivoin mahdollisimman isoa numeroa etten heti joutuisi näytteenottoon. Istuin vapisten penkille mammojen viereen ja rukoilin, että verikokeen ottaisi joku kokenut labrahoitaja, joka osaisi hommansa - pahin painajaiseni ovat hoitajaopiskelijat, jotka eivät tiedä mihin kohtaan neulan tökätä.

Näytteenottohuoneeseen päästessäni ensimmäinen asia jonka sanoin oli "kai tääl on sit paikka johon pääsee makaamaan sen verikokeen ajaks, mä pyörryn jos istun". Kiittelin mielessäni kaikkia mahdollisia suurempia voimia siitä, että kohdalleni osunut labrahoitaja oli vähän vanhempi, mukava nainen. Hän taikoi kahdesta tuolista minulle sängyn ja alkoi tottuneesti tiirailla kyynärtaivettani. Käski hengittää, pitää silmät auki ja olla panikoimatta. Hengitin, en sulkenut silmiä ja yritin olla panikoimatta - tietenkin sisäisesti huusin apua ja teki mieli juosta pakoon. Pidin käteni niin liikkumatta kuin vain ikinä pystyin jotta tilanne olisi nopeasti ohi. Labrahoitaja desinfioi kyynärtaipeen, halusin vetäistä käden pois alta koska tiesin mitä seuraavaksi tapahtuisi mutta hillitsin itseni, ja neula meni ihostani läpi. Kirpaisi, tuli tuttu paineen tunne ja paniikki. Käänsin katseen poispäin kohti kattoa. Hoitaja kyseli juhannussuunnitelmistani ja vastailin mahdollisimman normaalisti. Hoitaja otti kolme (neljä?) putkiloa verta, veti neulan pois ja painoi paperinpalan pistoskohtaan. Henkäisin helpotuksesta, selvisin taas. Sitten tuli jälkipaniikki. Aloin jälleen täristä holtittomasti, päästä heitti ja oksetti. Sanoin että oksennan ihan kohta, hoitaja nosti jalkani ylös ja pyysi toista hoitajaa hakemaan lasin vettä. Minulle hoitaja sanoi että on ookoo oksentaa, kunhan tähtään roskikseen.

Labrahoitaja piti jalkojani ylhäällä viitisen minuuttia, jonka aikana pahan olon tunne ja heikotus hälvenivät. Hävetti ja nolotti, että olin niin "vaikea asiakas" ja pahoittelin sitä että tuhlaan toisten työaikaa (kuulemma turhaan anteeksipyytelen). Join lasillisen vettä ja testasin josko jalkani jo kantaisivat. Pidin neulalla kiusatun käteni visusti yhdeksänkymmenen asteen kulmassa ja painoin pistoskohtaa varovasti. Hoitaja käski minun istuskella hetken hänen huoneensa oven edessä, että hän voisi vähän pitää silmällä missä kunnossa olen.

Istahdin penkille näytteenottohuoneen oven eteen. Vieressä istui vanhempi pariskunta, josta nainen tokaisi kärsimättömän oloisesti "no niin, vihdoinkin toikin numero vaihtuu, kylläpä siinä kesti" tuijottaen huonetta, josta tulin. Vilkaisin pariskuntaa ja hymyilin vinosti. Oikeasti teki mieli ottaa vieressä oleva roskis ja pamauttaa sillä tätiä päähän.

Istuin penkillä kymmenisen minuuttia hengitystäni tasaamassa. Kyynärvartta jomotti ja takki oli vaikea saada päälle. Hoitaja kävi kurkkaamassa että voin hyvin, ja lopulta uskalsin kuin uskalsinkin nousta ja laahustaa bussipysäkille. En pyörtynyt kotimatkalla, onneksi.


Lasken tämän onnistuneeksi verikoekerraksi, koska onnistuin pysymään kiltisti paikoillani enkä itkenyt.

Seuraavat verikokeet viikko ennen joulua, jos kaikki tässä välissä menee hyvin. Toivottavasti menee. Oman fobiansa kohtaaminen ei ole mikään kovin mukava juttu.

lauantai 26. huhtikuuta 2014

Luulitko, että virtsanäytteen antaminen on ällöä? Luulit väärin.

Jokainen on kai joskus antanut virtsanäytteen? Edes kerran? Ai ei? No, lyhyesti selitettynä: siinä pitää pissata purkkiin. Miehille se ei liene mikään ongelma (tai no mistäs minä tiedän kun en ole mies), naisten täytyy vähän ninjailla ettei A) purkki putoa pönttöön tai B) pissi omalle kädelle. Niinkin voi käydä. Ei sillä että mulle olisi koskaan käynyt niin, köhköh.

Minä olen joutunut antamaan virtsanäytteen muutaman kerran, ja jokaisella kerralla olen miettinyt "hyyyyi, tää on ällöttävintä mitä oon ikinä tehny!". Niin se olikin, vielä viime vuonna. Sitten tuli tammikuu 2014 ja jouduin sairaalaan. Sain heti ensimmäisenä päivänä käteeni pienen purkin ja käskyn antaa ulostenäytteen.

SIIS MÄ JOUDUN TEKEMÄÄN MITÄ.

Ulostenäytteestä mitattaisiin kalprotektiini - joku tulehdusta mittaava arvo, josta en ole 100% perillä koska en ole lääkäri... mutta jopa minä tajusin mitä se selkokielellä tarkoitti. Lääkäri käskee paskomaan purkkiin, sinähän paskot purkkiin. Ei vastaväitteitä.

Siellä sairaalan vessassa pieneen purkkiin verta ripuloidessani mietin "TÄMÄ on ällöttävintä mitä oon ikinä tehny!". Niin kuin se olikin. Vielä silloin.

Maaliskuun alussa sain kutsun paksusuolentähystykseen sekä määräyksen käydä sitä edeltävällä viikolla verikokeissa. Ja tulipa sen kirjeen mukana muutakin. Virtsa- ja ulostenäytteiden anto-ohjeet sekä ohje käydä hakemassa putilot niitä varten läheiseltä terveysasemalta. Muistan edelleen sen hetken, kun luin ulostenäytteen anto-ohjetta ensimmäisen kerran: "Siirtäkää peukalonpään kokoinen nokare ulostetta näytepurkkiin."

Siis. Mä. Joudun. Tekemään. MITÄ.

Niinpä minä sitten paskoin purkkiin, pientä puulastaa apuna käyttäen siirsin siitä purkista osan paskaa toiseen purkkiin, pistin purkin kiinni, tungin purkin muovipussiin, tungin sen muovipussin vielä toiseen muovipussiin (koska ensimmäinen oli läpinäkyvä) ja kuljetin koko roskan toiselle puolelle kaupunkia.

Voin vannoa, käsi sydämellä, että tuo on ehdottomasti, sataprosenttisesti, ällöttävintä mitä olen ikinä tehnyt. Purkkiin pissiminen ei tunnu ton jälkeen enää missään.

(Kalprotektiinistä lyhyesti esim. täällä ja täällä.)

torstai 24. huhtikuuta 2014

TV ja vatsa

"Hyvinvointi alkaa vatsasta"
Activia-mainos feat. Shakira
- No shit Sherlock. Kaikki on perseellään, kun vatsa ei toimi. Mutta Activia-jogurtti on kyllä ainakin IBS:stä kärsivän pahin vihollinen. Ai miksi? Nämä "vatsajogurtit" ovat yleensä täynnä FODMAP-hiilareita, jotka on huonoja IBS-vatsalle. Sen lisäksi esim. Activian kevytversiot on makeutettu aspartaamilla, joka saattaa aiheuttaa jo normaalivatsaiselle kipuja. IBS-vatsasta puhumattakaan. Ja hedelmämaut saadaan täysmehutiivisteistä, joita IBS-vatsan pitää välttää.

"Voi kun mullakin olis toi laktoosi-intoleranssi"
Valion Eila lohkeava jogurtti -mainos
- En voi edes kertoa, kuinka paljon tämä mainos ärsyttää. Oikeasti. Et tosiaankaan halua laktoosi-intoleranssia, varsinkaan maassa, jossa maito käsitellään niin, että laktoosivammaisena tunnet kuolevasi, kun syöt tavallisia maitotuotteita (mukaan lukien Valion tuotteet). Mieleni tekee aina heittää tv:tä kapulalla, kun näen tuon mainoksen.

Kaksi mainosta, jotka saavat pulssin nousemaan. Tuleeko mieleen muuta?

maanantai 21. huhtikuuta 2014

3 inhottavinta asiaa sairaalassa olemisessa.

1. VERIKOKEET
Ei liene yllätys, että neulafoobikon mielestä verikokeet on aivan kamalia. Pelkästään sen 10 vuotta sitten "runnotaan molemmat kädet ja vähät välitetään itkuista" -tyylillä tehdyn verikokeen traumat on jo tarpeeksi aiheuttamaan sen, ettei todellakaan tee mieli olla samassa huoneessa verikoeputkiloiden kanssa.. sen lisäksi mun suoneni on todella pienet ja karkaavaa sorttia. Suonien karkaus on noidankehä - tiedän etukäteen, että koska pelkään paljon niin suoneni karkaavat ja verikoe on hankalampi ottaa -> pelkään entistä enemmän -> suonet pötkivät entistä parempaan piiloon! Tämä noidankehä olisi katkaistavissa sillä etten pelkäisi, mutta se on helpommin sanottu kuin tehty... veren otto myös fyysisesti sattuu mulla joka kerta. Varmaan johtuu siitä että suoneni ovat niin pienet, niissä tuntuu aina vähän-kuin-painetta kun neula on sisällä. Kyllä sen kestää (sen 15sek), mutta ei sitä mielellään kauaa tunne. Jälkeenpäin on aina käsi kipeä loppupäivän. Ei ole liioittelua etten voi illalla tiskata jos olen päivällä käynyt verikokeessa, tiskaamisen yhteydessä tapahtuva kyynärpään edestakas-heiluttelu tuntuu tosi inhottavalta neulalla kiusatun käden kanssa.

2. KANYYLIN LETKUN VÄÄNTELYT
Taitaa tämäkin mennä kastiin "koska suoneni on niin pienet", koska kaikki joille olen tästä kertonut ovat sanoneet "ai, ei mulla tommosta ongelmaa ollu". Lucky you... tuppasi se keittosuolaliuosletku olemaan jokseenkin eri mieltä aiheesta tiputetaanko-sitä-litkua-vai-ei, päätti muutamaan otteeseen olla tiputtamatta vaikka liuosta riitti vaikka millä mitalla. Siinä pääsi hoitaja sitten taas vääntelemään letkua, ja minä itkua. Se letkun vääntely oli ihan kamalaa. Kauhea paineentunne ja vartin kestävä jomotus kämmenselkään joka kerta. Tulee huono olo pelkästä muistelusta... teki muutaman kerran mieli vääntää se vitun letku rullalle ja leikellä rikki, harmi että semmoinen touhu olisi satuttanut muakin niin en voinut suunnitelmiani toteuttaa.

En edes ala jupista siitä kanyylista joka laitettiin huonosti, paskoi suonen vasemmassa kädessäni ja turvotti koko käden kaksinkertaiseksi. Oli muuten pitkään kosketusarka. Ärrinmurrin.

3. HENKILÖKOHTAISEN TILAN MENETYS
Omista ruuansulatuksen saloista sekä tuotoksien koostumuksista pääsee kertomaan kaikenkarvaisille lääkäreille, hoitajille ja opiskelijoille (toisten potilaiden kuunnellessa vieressä, tietysti), vessaan täytyy kutsua hoitaja avuksi, ja peräaukossa käy kaikenmoista laitetta ja härpäkettä ja ainetta ja sormea. IBD-sairaudet osaavat olla aika nöyryyttäviä, tai ainakaan mulle ei tässä äkkiseltään tule mieleen toista sairautta jossa ns. päätutkimus vaatii sen että makaat pylly paljaana tutkimuspöydällä ja perseeseesi tungetaan kamera. Mutta kaikkeen tottuu, myös siihen että komeat lääkäriopiskelijat tietää että ripuloit verta. Alussa se vaan tuntuu aika kamalalta.

lauantai 19. huhtikuuta 2014

Miksi sinne lääkäriin on niin vaikeaa mennä

Petran edellisestä postauksesta sain idean vähän pohdiskella tätä lääkäriin menemisen vaikeutta, mistä me molemmat selvästi kärsimme. Ei ehkä ole ihan terveellistä antaa erilaisten kipujen yms jatkua vuodesta toiseen. Mikähän siinä sitten on, ettei kumpikaan meistä sen suuremmin halunnut sinne lääkäriin hakeutua?
(Puhun nyt vain omasta näkemyksistäni sitten, eli en puhu meidän molempien puolesta.)

Ongelma lienee se, että jos naispuolisena menet lääkäriin ja valitat vatsakivuista, lääkäri saattaa tutkia sinut. Välttämättä ei edes tutki vaan sen sijaan kyselee kaikennäköistä ja päättelee puheistasi, mikä saattaisi vaivata. Koska olet nainen. Jos olisit mies, lääkäri rajaisi mahdolliset sairaudet tms noin viiteen ja sen perusteella päättäisi hoitokeinon. Naisella kun vatsakipujen syynä voi olla sata ja yksi asiaa, ja koska nainen kestää kipuja paremmin, niin häntä ei oteta yhtä vakavasti kuin miestä.
Ei siinä, hyvä lääkäri (kuten minulla onneksi sitten oli) oikeasti ottaa vakavasti kipusi ja ongelmasi ja määrää kaikkiin mahdollisiin testeihin. Sitten on noita huonoja lääkäreitä, jotka vähättelevät, kuten kirurgi, joka leikkasi umpisuoleni: Reagoin kipuun ja stressiin nauramalla (kuten monet muutkin), ja kun tämä kyseinen kirurgi paineli vatsaani ja näin ollen sai minut naurahtamaan (siitä huolimatta, että silmät valuivat vettä), hän totesi, ettei voi ottaa minua vakavasti, jos en osaa päättää, itkenkö vai nauranko. Noh, onneksi päätti kuitenkin leikata.

Kuten Petrakin sanoi, niihin vaivoihin tottuu. Jos on vuosia kärsinyt jostain ja "oppinut elämään" sen kanssa, niin eipä enää hetkauta. Varsinkaan, jos osaa jo arvella, millaisia diagnooseja saa lääkäriltä. Kuten: "Ei sua mikään vaivaa, sun on vain opettava elämään sen kanssa."
Joka tapauksessa, kun on tarpeeksi pitkään kärsinyt jostain, ajattelee sen olevan normaalia. Siihen asti, kunnes jotain radikaalia tapahtuu.

Sitten ehkä vähän henkilökohtaisempana asiana on se, etten oikeastaan uskallakaan mennä lääkäriin, sillä pelkään diagnoosin olevan huono. Ylipäänsäkin odotan aina pahinta, mikä ei ole hyväksi lääkäreihin liittyvissä asioissa. Tähän lienee syynä edesmenneen isän sairastaminen ja sairaaloissa vietetty aika, joiden seurauksena tuntuu siltä, etteivät ne lääkärit mitään osaa kuitenkaan.

Kaiken huippu taitaa kuitenkin olla se suomalainen mentaliteetti, että sisulla mennään läpi tulen ja jään, eikä vaivoista valiteta. Lääkärit ovat heikkoja varten ja vahvat parantavat itse itsensä. Voi kun se menisikin niin...

tiistai 15. huhtikuuta 2014

Shit happens. Mostly to me, so don't worry.

Aikeinani oli tänään kirjoittaa aiheesta "miksi en mennyt lääkäriin heti kun verentulo alkoi olla jatkuvaa". Kirjoitusinspiraatio oli hieman hukassa, joten menin selaamaan yhtä hienoimmista tumblreista joihin olen pitkään aikaan törmännyt, Laughing With My Colon. Sieltä löytyi eräs kuva, joka tiivistää hienosti ajatukseni aiheesta:



Repesin aika huolellisesti. :D

torstai 10. huhtikuuta 2014

Kuinka se sitten menikään...

Hmm, Petra on ollut selvästi aktiivisempi kuin mitä itse on tullut oltua. Asiaa saattaa selittää se, että Petra vielä elää taudin "tutustumisvaihetta", jossa kaikki on uutta ja ärsyttävää/ihmeellistä, kun taas minä olen kärsinyt vaivasta paljon pidempään.
Tätä aasinsiltaa pitkin on hyvä siirtyä seuraavaan asiaan eli minuun ja omaan "tauti"historiaani.

Epäilen, että suoleni toiminta ei teini-ikäisestä asti ole ollut täysin normaalia, sillä ylioppilaskokeiden aikaan tuli istuttua paljon ja ummetus vaivasi heti. Mutta pystyin elämään normaalisti, ei ollut mitään ongelmaa. Ongelmattomat, mukavat olot jatkuivat vielä opiskelujenkin ensimmäisenä ja toisena vuotenakin (vähän turhankin runsaasta alkoholin käytöstä huolimatta). Oikeastaan kaikki vaikeudet alkoivatkin vasta kolmantena vuotena, kun vatsa saattoi päättää olla toimimatta tai toimia vähän turhankin tehokkaasti. Kaiken huippu kuitenkin tuli vasta sen jälkeen kun aloitin e-pillerit (2011).

E-pillerien myötä lisääntyivät vatsakivut ja epämääräinen vatsantoiminta. Voin kertoa, että alkoi  tuntua houkuttelevammalta jäädä vain kotiin lähelle vessaan kuin lähteä mihinkään - etenkään töihin, missä vessaan ei voinut rynnätä ihan noin vain. Se tunne, kun tajuat, että kylmä hiki alkaa valua ja vatsa krampata ja on pakko päästä vessaan, on ahdistava. Etenkin jos sen kokee useampaan otteeseen päivän aikana. Pahinta se on silloin, kun et tiedä, missä on lähin (ilmainen) vessa. Ulos lähteminen alkoi ahdistaa ja sitä tuli jäätyä helposti kotiin.
Vuosi 2011 oli kuitenkin aika helppo vuosi. Vuosi 2012 homma oli jo huomattavasti pahempi. Mikään ei toiminut, vatsakipuja oli lähes päivittäin. Enkä osannut edes hahmottaa, että mistä johtuisivat. Kun vietin syksyn Kiinassa, elin lähes jatkuvien kramppien kanssa. Noiden kramppien takia suurin osa samaan aikaan siellä kanssani olleista lakkasi pyytämästä minua mukaan yhtään mihinkään, kun "liian usein" kieltäydyin lähtemästä. Jipii, sosiaalisuus = pyöreä nolla! Sosiaalisesti vuosi 2012 oli myös hyvin surkea muutenkin, sillä mieli ei tehnyt tehdä mitään tai käydä missään.

Vuoden 2013 puolella aloin sitten lueskella mahdollisista syistä vatsakivuilleni ja omituisella vatsantoiminnalle. Törmäsin tietenkin kaikista kamalimpiin vaihtoehtoihin, mikä stressasi entisestään, mutta löysin lopulta myös tautikuvauksen ärtyneen suolen oireyhtymästä. Tarpeeksi kauan lueskeltuani ja raksittuani täyttämäni oireet, tulin siihen tulokseen, että vaikka jo diagnosoinkin itseni, varaisin lääkärin.
En missään nimessä kadu lääkärissä käymistä. Sain suljettua kaikki pois, myös suolistosairauksien lisäksi diabeteksen ja kilpirauhasen vajaatoiminnan. Ainoa diagnoosi, jonka sain, oli laktoosi-intoleranssi, josta tiesinkin etukäteen. Toki toisaalta mieli teki itkeä, kun lääkäri diagnosoi vain ärtyneen suolen oireyhtymän. Olemassa ei siis ollutkaan mitään lääketieteellistä parannuskeinoa ja hoitokeino oli löydettävä itse. 

Kaiken lisäksi IBS-diagnoosissa ärsyttää se, että koska hoitona on ruokavalio ja tiettyjen aineksien välttely, matkustus jännittää jonkin verran nykyään. Ulkomailla ollessa vessaanpääsymahdollisuudet ovat vielä rajallisemmat kuin Suomessa, eikä ruuan sisällöstä aina voi mennä takuuseen. Lisäksi kiellettyjen ruoka-aineiden listalla on varsinkin sellaisia aineksia, joita käytetään aasialaisessa keittiöissä, jotka taas kuuluvat suosikkikeittiöihini.

IBS:n sairastaminen on blaah. Todella blaah. Oikeasti, ärsyttää tämä "Sun pitää vain opetella elämään sen kanssa" -näkemys, jota sen diagnoosin saaneet saavat. Mutta siitä tosin toisella kerralla.

lauantai 5. huhtikuuta 2014

Paksusuolentähystys 1-O-1

Olet siis saanut kutsun paksusuolentähystykseen? Etkä tiedä mitä tulee tapahtumaan tai mihin kannattaa varautua? Ei hätää, olet tullut juuri oikeaan paikkaan etsimään tietoa - tähän blogiin! Tässä postauksessa kerron, mitä tulet kokemaan ennen tähystystä/tähystyksen aikana/tähystyksen jälkeen, joten mikään ei tule sinulle yllätyksenä. Paitsi tietysti ne asiat, joita minä en kokenut. Kuten paksusuolentähystys nukutuksessa, siitä en tiedä hölkäsen pöläystä.



PARI-KOLME VIIKKOA ENNEN TÄHYSTYSTÄ

Saat kutsun tähystykseen. Kutsussa on puhelinnumero johon voit soittaa ja perua ajan, mikäli se ei ole sinulle sopiva tai et vaan tahdo että paksusuoltasi ronkitaan juuri tuona päivänä.

Kutsun mukaan poliklinikkakäyntiin kuluu noin 2-3h. Tämän lisäksi operaatiosta henkiseen toipumiseen menee vähintään loppupäivä.

VIIKKO ENNEN TÄHYSTYSTÄ

Jos tahdot kipulääkitystä ennen tähystystä, soita klinikalle ja ilmoita asiasta. Tähystyspäivän aamuna paikalle käveleminen ja morfiinin suoneen pyytäminen on liian myöhäistä.

PARI PÄIVÄÄ ENNEN TÄHYSTYSTÄ

Hae  tyhjennyslääkkeet vaikka nyt. "Vaikka", koska oikeasti voisit hakea ne vielä tyhjennyspäivänä, tai heti kutsun saadessasi, mikäli mielit tuijotella niitä purkkeja kolme viikkoa.

Tässä vaiheessa kannattaa myös kysyä kaveria/perheenjäsentä/tuttua tähystyspäivälle saattajaksi, eli siksi ihmiseksi joka pitää kädestä kiinni kun matkustat kotiin tähystyksen jälkeen ja kuuntelee "ai vittu mun maha on kipee" -sadatteluja. Et halua aiheuttaa tälle pientä sydänkohtausta lähettämällä vasta tähystyksen jälkeen tekstaria "hei tota, mä oon Taysissa ja hoitaja sanoo ettei päästä mua lähteen yksin kotiin, niin oisitko sen verran vapaa et pääsisit tuleen saattajaks?". Ei sillä, että minä olisin tehnyt niin... (anteeksi :( ).

TYHJENNYSPÄIVÄÄ EDELTÄVÄNÄ PÄIVÄNÄ

Käy kaupassa ostamassa sokerimehuja ja lihaliemikuutioita.

Huominen kuluu sinulla tyhjennyslitkun juomiseen, vessassa juoksemiseen, kiroiluun, yökkäilyyn ja kiukutteluun koska et saa syödä yhtikäs mitään. Brace yourself.

TYHJENNYSPÄIVÄNÄ, ELI PÄIVÄÄ ENNEN TÄHYSTYSTÄ

Juo se tyhjennyslitku. Se on aivan kamalaa eikä sitä kukaan normaali ihminen tahdo juoda, mutta juo se silti. Jos et juo ja tähystys tämän takia epäonnistuu, se täytyy tehdä uudelleen hyvinkin lyhyen ajan päästä. Litkun juomatta jättäminen ei siis ole suositeltava vaihtoehto, tuhlaisit vain kaikkien aikaa.

Kannatan, että juot puoli litraa lihalientä ennen tyhjennyslitkua ja puoli litraa tyhjennyslitkun jälkeen, jotta saat tarpeeksi suoloja. Sokerimehuista taas saat sokeria, ja niitä on hyvä lipittää myös tyhjentämisen lomassa, niillä saa pahan maun pois suusta.

Varaa vierellesi ämpäri tyhjennyslitkun ajaksi. Ihan vaan kaiken varalta. Varsinkin jos juot Colonsteriliä, oksennus voi olla hyvin lähellä...

Ei kannata pukeutua niihin kaikkein nätimpiin pitsialushousuihin. Tai alushousuihin ollenkaan. Lähtö vessan puolelle voi olla hyvin lentävä, siinä rytäkässä alkkarit on vaan tiellä.



TÄHYSTYKSEN AIKANA

Tähystäminen sattuu. Aivan törkeästi. Ihan sama vaikka kuka tahansa selittäisi mitä tahansa "pienestä nipistelystä ja inhottavasta tunteesta mahassa", totuus on, että kun perseestäsi tungetaan letku paksusuoleesi ja se puhaltaa sinne ilmaa ja napsii koepaloja suolen seinämistä, tuntuu se suurinpiirtein samalta kuin jos joku repisi mahaasi auki sisältäpäin. Sellaista kipua et ole koskaan ennen tuntenut ja toivot ettet koskaan enää joudu tuntemaan. (Tämän takia ne kipulääkkeet on pop.)

Pyydä kipulääkkeitä myös tähystyksen aikana, jos tuntuu siltä ettet vaan kestä. Tähystys kannattaa kestää jottei siihen tarvitse heti ryhtyä uudestaan, mutta pelkällä suomalaisella sisulla ei tarvitse koittaa pärjätä. Suomalainenkaan sisu ei poista suoranaista kipua, siispä lisää morfiinia vaan!

Koita olla kiljumatta niin kovaa että koko klinikan käytävä kaikuu, ne ihmiset siellä käytävän toisessa päässä saattaa pelästyä.

TÄHYSTYKSEN JÄLKEEN

Olet töttöröö. Et tiedä maasta etkä kuusta mitään, ajantajusi on kadonnut ja yhtäkkiä havahdut siihen, että makaat vieläkin tutkimuspöydällä perse paljaana, vaikka tähystys päättyi jo vartti sitten.

Pääset yhteen klinikan vuoteista pariksi tunniksi pötköttämään ja keräämään itseäsi. Toisinsanoen torkkumaan.

Parin tunnin kuluessa kipulääkkeittesi vaikutus hälvenee ja tajuat että mahasi on aivan julmetun kipeä. Se on myös täynnä ilmaa. Heti kun pysyt jaloillasi, mene lähimpään vessaan tyhjentämään mahasi ilmasta. Siis piereskelemään.

Koita olla järkyttämättä saattaja-kaveriasi liikaa esimerkiksi heittämällä "nyt on sitte kunnolla nähty miltä mun suoli näyttää, hehheh" -läppää. Kaikki eivät tahdo tietää yksityiskohtia.

SEURAAVANA PÄIVÄNÄ

Mahasi on vieläkin kipeä.

Soita äidillesi valituspuhelu, jossa kerrot yksityiskohtaisesti kuinka vitun hirveä koko tähystyskokemus oli. Paitsi jos äitisi ei ole hoitoalalla, silloin hänkään ei välttämättä tahdo kuulla yksityiskohtia. Mutta muuten. Sitä varten äidit ovat olemassa: niille voi valittaa asioista, ja ne silittää hiuksia ja sanoo "voi sua raukkaa".


sunnuntai 30. maaliskuuta 2014

Prednisolonista tulleet sivuvaikutukset.

Olen kerännyt blogini luonnoksiin listaa aiheista joista voisin tähän blogiin kirjoittaa, ja törmäsin siinä listassa aiheeseen "kortisonin sivarit". Ajattelin toteuttaa tuon postauksen nyt kun kortisonin ahkerasta syömisestä on kulunut vasta vähän aikaa!

Söin tosiaan Prednisolonia 25.1. - 25.3. Aloitettiin 40mg annostuksesta ja siitä sitten laskettiin annostusta viidellä milligrammalla viikottain, koska kortisonia ei saa lopettaa äkillisesti/"töksähtäen", vaan se pitää tiputtaa pikkuhiljaa. Kahdeksan viikon kuurin siis söin.

Prednisolonin pakkausselosteessa mainitaan mahdollisiksi haittavaikutuksiksi mm. turvotus, verenpaineen kohoaminen, infektioalttius, luuston haurastuminen, haavojen parantumisen hidastuminen ja ihottuma. Lisäksi olin muilta kuullut, että yksi mahdollinen haittavaikutus on myös lihominen, joka johtunee siitä että kortisoni lisää ruokahalua.

No, minä en lihonut, ainakaan pahasti. Sen sijaan...
...turposin. Sairaalassa reiteni turposivat kaksinkertaisiksi, kotiutumisen jälkeen ne onneksi hiukan tasoittuivat. Maha joutui turpoamisen kohteeksi myös.
...tunsin itseni levottomaksi 24/7, varsinkin vielä isojen annostusten (yli 20mg) aikaan.
...rasituksen jälkeen sain jänniä sydämentykytyksiä. Tämäkin isoilla annostuksilla.
...ensimmäisen kortisoniviikon ajan hikoilin välillä ihan randomisti. Tuli sellaisia kuumia aaltoja - tai ainakin luulen kuumien aaltojen olevan sellaisia, mistäs minä tiedän.
...sain ihottumaa/aknea. Kirjoitin asiasta pitkän pätkän jo omaan blogiin klikklik.
...käteni kuivuivat käppyröiksi. Mikä oli vallan mukavaa, varsinkin kun en omista käsirasvaa.. rystyset hilseilivät, halkeilivat, vuosivat verta ja olivat kipeät, ja minä yritin epätoivoisesti paikata niitä Aqualan L:llä.

Kauheasti muita sivuvaikutuksia mulle ei tainnut kortisonista tulla, koska ainakaan nyt ei tule mitään muuta mieleen! Ei sillä että olisin mitään oireetonta diabetesta (yksi mahdollinen haittavaikutus) halunnutkaan, ehei, olen erittäin onnellinen että pääsin näin vähällä.

Onko joku tätä lukeva joskus syönyt Prednisolonia? Kiinnostaisi tietää millaisia sivuvaikutuksia siitä on tullut? Onko ne olleet niin vakavia että on pitänyt vaihtaa lääkitystä?

keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Kolme syytä iloisuuteen!

Tänään mulla on kolme syytä olla iloinen.

1. Kortisonikuurini loppui eilen!
2. Join tänä aamuna pitkästä aikaa kahvia (♥)!
3. Kävin apteekissa hakemassa uuden paketin Asacolia! Iloitsen tästä, koska ennen sen aloittamista olin varma ettei se mulle sovi, en ikinä saa edes ensimmäistä paketillista loppuun ja tämä kevät menee siihen että mulle etsitään sopivaa lääkettä. Mutta ehei, Asacolin kanssa on mennyt hyvin (koputan puuta taas), ensimmäinen paketillinen tulee perjantaina päätökseensä ja aloitan sen jälkeen tuon uuden. Siis miten omituisista asioista voikaan olla iloinen - jee, korkkaan perjantaina uuden lääkepurkin (kuulostipas pahalta), bileet! :D

Mites se menikään, hulluilla halvat huvit, idiooteilla ilmaiset..

maanantai 17. maaliskuuta 2014

Mitäs tänään syötäisiin?

Lupailin infoa myös IBS:n ruokavaliosta eli siitä ainoasta hoitomuodosta. Periaatteessa ruokavalio kuulostaa niinkin helpolta kuin tiettyjen hiilihydraattien välttäminen.

IBS:n kanssa nauttia paljon kuituja, kunhan ne ovat liukenemattomia. Suositeltuja ovat pellavansiemenet, ns. kiellettyjen listalla on muun muassa vehnäleseet. Myös ripuliin taituvaisen kannattaisi pitää huolta kuitujen saannista, sillä vatsa toimii parhaiten kuitujen avulla. Tärkeää on myös saada hyviä rasvoja eli huoletta voi käyttää salaatinkastikkeena oliiviöljyä.
Mutta jos radikaalia muutosta tarvitsee ruokavalioon, niin kannattaapi käydä ravitsemusterapeutin puheilla. 

IBS:ästä kärsivän kannattaa välttää FODMAP-hiilihydraatteja. FODMAP (Fermentable Oligo-Di-Monosaccharides and Polyols) -hiilihydraatit ovat hiilareita, jotka eivät imeydy ohutsuolessa vaan kulkeutuvat paksusuoleen, jossa bakteerit käyttävät niitä ravinnokseen samalla kaasuja muodostaen. Noh, kuulostaa helpolta, pelkkää hiilareitten välttelyä. Vaan kun ei. FODMAPeihin kuuluvat fruktoosi (hedelmät, hunaja), laktoosi, fruktaanit (sipulit, vehnä), sokerialkoholit (sorbitoli, ksylitoli, tietyt hedelmät) ja galaktaanit (pavut, linssit), mikä tekee vältettävien aineiden listan melko pitkäksi. Esimerkiksi, meidän blogimme taustakuva edustaa hedelmiä, joita ei tule syödä. Kaikkien FODMAPien välttäminen ei ole toki mahdollista eikä välttämättä tarpeellista, mutta vähentämisestä on eniten hyötyä.

FODMAPeista sipulia ja valkosipulia suositellaan kokonaan vältettäviksi, ja itse lisäisin myös pavut kokonaan vältettävien listalle (varmastikin ilmiselvistä syistä). Jotta saisitte vähän viitettä, millaisia tuotteita kannattaa välttää, ja mitä suosia, päätin listata niitä alle.

Vältä/vähennä näitä:
  • linssit
  • artisokka
  • parsa
  • kaalit
  • aprikoosi
  • kirsikka
  • nektariini
  • vesimeloni
  • luumu
  • vehnä (etenkin kotimainen)
  • hunaja
  • sokerittomat karkit
  • "vatsajogurtit" (esim. Activia)
  • alkoholi
  • laktoosia sisältävät maitotuotteet
  • pehmeät juustot
Syö näitä:
  • porkkana
  • kurkku
  • peruna
  • pinaatti
  • kana
  • nauta
  • tonnikala
  • banaani
  • mustikka
  • hunajameloni
  • kaura
  • pähkinät
  • riisi
  • vaahterasiirappi
  • kovat juustot
Listat ovat pitkät molemmissa, joten tässä on vain muutama esimerkki. Lisää ainesosia voi lukea täältä ja täältä. Näistäkin sivuista toki huomaa sen, että näkemyksiä on erilaisia ja pitää vain löytää omalle vatsalle ne sopivimmat. Jos kuitenkin haluaa nähdä mallia siitä, miten IBS:stä kärsivä voisi syödä, voi katsoa tämän ruokavalioesimerkin, jonka Potilaan lääkärilehti on tehnyt.


Ruokavaliolla on tosiaan suurin merkitys ärtyneen suolen oireyhtymän hoitoon. Ruuan lisäksi olisi hyvä liikkua säännöllisesti ja stressata mahdollisimman vähän, mutta ainahan nämä eivät ole mahdollisia.

lauantai 15. maaliskuuta 2014

Tietopaketti: colitis ulcerosa

Eilen Pia kirjoitti IBS:tä, tänään minä kirjoitan CU:sta. Aloitan sanomalla, että vaikka tuossa yläpalkissa lukee nimeni vieressä "/IBD", käytän teksteissä sairaudestani lyhennettä CU. IBD tulee sanoista Inflammatory Bowel Disease, joka käsittää yleisesti kaikki krooniset tulehdukselliset suolistosairaudet. Mulla on niistä vain yksi, joten kun puhun siitä, käytän sen lyhennettä. Alapalkin tunnisteena käytän silti IBD:tä (menihän mahdollisimman vaikeaksi).

Colitis ulcerosasta löytyy paljon tietoa netistä eri lähteistä, mutta jos jonkinlaista tiukkaa ja tiivistä tietopakettia etsii, niin voisi lukea vaikkapa tästä! Lähteinä olen käyttänyt Crohn ja Colitis ry:n sivuja, gastrolab.net-sivustoa, CCA ry:n keskustelupalstaa, sekä omia kokemuksia.

Colitis ulcerosa/haavainen paksusuolentulehdus/haavainen koliitti/ulseratiivinen koliitti/colitis/CU/IBD



Tärkeintä, mitä tästä taudista kannattaa tietää, on että...
...se on parantumaton.
...se voi olla erittäin helppo kaveri ja pysyä vuosia oireettomana. Vaihtoehtoisesti se voi olla todella vittumainen kusipää, joka ei suostu talttumaan millään lääkkeellä ja oireilee kuukausia, jopa vuosia, putkeen.
...akuuttivaiheessa tavallisimpia oireita ovat veriripuli, jota tulee monta kertaa (puhutaan kymmenistä kerroista) vuorokaudessa, vatsakivut, laihtuminen ja väsymys. Vaikeaksi kehittyessään oireina voivat olla myös kuumeilu ja masennus, ja jatkuva verenvuoto voi aiheuttaa anemiaa.
...sen syntymisen syy on tuntematon. Tutkimuksissa syypäiksi on osoiteltu mm. perintötekijöitä, ympäristötekijöitä, ravintotekijöitä, psykogeenisiä tekijöitä sekä bakteereita/viruksia jotka voivat taudin laukaista, mutta mitään varmaa tietoa ei ole.
...se oireilee ainoastaan paksusuolen alueella.
...sen hoitona käytetään lääkkeitä.
...leikkauksiin mennään vasta sitten kun muita vaihtoehtoja ei oikein ole.
...ns. itsehoitona potilaita kehotetaan syömään hyvin, säännöllisesti ja terveellisesti sekä liikkumaan oman jaksamisen ja kunnon mukaan. Toisinsanoen elämään kuin kuka tahansa perusterve ihminen.
...mitään ehdotonta IBD-potilas-ruokavaliota ei ole olemassa, ja tuskin koskaan tuleekaan olemaan. Kun sairastut ja kysyt lääkäriltä mitä ihmettä voit nyt sitten syödä, lääkäri vastaa suurinpiirtein "testaa itse ja välttele niitä ruokia joita sun suolisto ei siedä".
...kuten varmasti kaikissa muissakin sairauksissa, tähän kuuluu liitännäissairauksia. Niitä on vähän kaikenlaisia niveltulehduksesta silmävaivoihin ja lisääntyneeseen paksusuolisyöpäriskiin asti.
...sairastuneiden eliniänodote on sama kuin perusterveiden. Ei siis lyhennä elämääsi seitsemällä minuutilla, toisin kuin tupakka!

Mitä tämä kaikki sitten käytännössä tarkoittaa?
• Sitä, että joudun nykyään heräämään tuntia aiemmin kuin ennen, koska lääkkeet pitää ottaa tunti ennen ruokailua.
• Sitä, että joudun tekemään niin lopun elämääni. Tai sanotaanko hyvällä tuurilla lopun elämääni - koska sehän olisi ihan uskomattoman hyvää tuuria, että söisin koko loppuelämäni Asacolia ja se riittäisi mulle.
• Sitä, että hyvin suurella todennäköisyydellä joudun jossain vaiheessa uudestaan sairaalahoitoon tautini takia. Fiksua lääkisopiskelija-kaveriani lainaten, CU on relapsoiva tauti eli akuuttivaihe uusiutuu potilailla normaalisti vähintään kerran kymmenessä vuodessa. Poikkeustapauksia toki on, mutta näin niinkun keskiarvollisesti.
• Sitä, että en tulevaisuudessa pysty syömään kaikkea mitä ennen pystyin syömään, en ainakaan yhtä suuria määriä/yhtä usein.
• Sitä, että tulen käymään verikokeissa ~3kk-vuoden välein sekä paksusuolentähystyksissä ~vuoden välein.
• Sitä, että en välttämättä aina pääse shoppailureissulle mukaan, jos mahalla on huono päivä enkä uskalla poistua sataa metriä kauemmas vessan lähettyviltä.
• Sitä, että en voi syödä Buranaa.
• Sitä, että sitten joskus kun tahdon hankkia lapsia, mun pitää keskustella siitä ensin lääkärini kanssa. Joitakin lääkkeitä, joilla tätä sairausta hoidetaan, ei saa käyttää raskausaikana, ja paksuksi pamahtaminen suositellaan muutenkin tähtäämään sairauden rauhalliseen vaiheeseen.
• Sitä, että mulla on fiini uusi Kelakortti, jonka ansiosta saan korvattua osan lääkkeiden hinnasta. Mulla on myös potilaspassi sekä vessapassi (jälkimmäisen sain siitä hyvästä, että liityin jäseneksi CCA ry:hyn).

"Okei, ei ole olemassa kahta samanlaista potilastapausta ja sairaus on kaikille erilainen blaa blaa blaa. Mutta miten se voi ilmetä..?" No, hatusta heitettynä, vaikka näin:

- POTILAS #1. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana hän on syönyt vain yhtä lääkettä, ja se on toiminut hänellä vallan mainiosti ilman kummempia sivuvaikutuksia. Hänellä ei ole ollut yhtään akuuttivaihetta, hän voi syödä lähes mitä vain, urheilla säännöllisesti, käydä kokoaikatöissä, hänen ei tarvitse stressata matkustelusta... hän elää kaikin tavoin täysin normaalia elämää.

- POTILAS #2. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneeseen kymmeneen vuoteen mahtuu paljon verta, kipua ja kyyneliä. Hän on joutunut viettämään luvattoman paljon aikaa sairaalassa tiputuksessa, kun mikään ruoka ei vain tunnu sopivan eikä mikään lääke auttavan. Lääkkeitä onkin kokeiltu iso liuta, 5-ASA-valmisteista biologisiin lääkkeisiin asti. Hänelle on tehty jokin leikkaus (hänellä on esim. pysyvä avanne). Hän kärsii liitännäissairauksista, mm. nivelet ovat kipeät ihan koko ajan. Hän ei pysty käymään töissä, opiskelemaan, harrastamaan, eikä muutenkaan oikein poistumaan kotoaan.

- POTILAS #3. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana on ollut sekä hyviä että huonoja hetkiä. Hänellä on ollut muutama akuuttivaihe, pari kertaa hän on niiden takia joutunut sairaalaankin. Sopivaa lääkitystä on jouduttu vähän etsiskelemään eikä sama lääke ole käynyt koko aikaa. Pääsääntöisesti hänellä menee kuitenkin ihan hyvin. Syömällä lääkkeet, välttelemällä sopimattomia ruoka-aineita ja ottamalla heti yhteyttä lääkäriin kun vanhat oireet osoittavat palaamisen merkkejä, hän pystyy elämään normaalia elämää. Välillä vaan pitää kiinnittää vähän enemmän huomiota sairauteen.

Siinä se taitaa olla, in a nutshell! Korostan, en ole lääkäri, enkä esim. leikkauksiin ole kauhean tiiviisti perehtynyt (koska ne eivät ole mulle ajankohtaisia). Lisää tietoa saa aina hankittua kaikista mua fiksummista lähteistä, mutta tästä on mielestäni hyvä lähteä alkuun.

PS. Myös Minna Kaupilla on CU, ja sillä menee silti ihan hyvin!

perjantai 14. maaliskuuta 2014

Mikä on IBS?

Aloitetaanpa ihan virallisesti kertomalla, mikä on ärtyneen suolen oireyhtymä. Jos tunnistat itsesi oireista, suosittelen ottamaan yhteyttä lääkäriin ja kertomaan oireistasi, jotta pois voidaan sulkea sairaudet.

Mikä? 

IBS eli Irregular/Irritable Bowel Syndrome eli ärtyneen suolen oireyhtymä on toiminnallinen suolistovaiva. Se ei siis ole varsinainen sairaus, mutta haittaa ja vaikuttaa jokapäiväistä elämää, koska suolen toiminta on tuntemattomasta syystä häiriintynyt. IBS ei ole mitenkään harvinainen vaan sitä sairastaa jopa joka kymmenes suomalainen, joista suurinta osaa ei ole edes diagnosoitu. Naisilla IBS on kaksi kertaa yleisempää kuin miehillä, ja se alkaa monesti ennen 35 ikävuotta. IBS on myös periytyvää, eli jos vanhemmista jommalla kummalla on IBS, on todennäköistä, että lapsikin sen saa.

Miten IBS oireilee?

IBS:n oireet ovat hyvin monimuotoisia, minkä takia on hyvä poissulkea kaikki muut mahdolliset suolistovaivat ja -sairaudet. Lopulta, kun mitään ei löydy, vatsavaivat yleensä diagnosoidaan ärtyneeksi suoleksi. Aikaisemmin nimitys on ollut ärtynyt paksusuoli, mutta nykyään tiedetään, että kyseessä ei ole vain paksusuoli vaan myös ohutsuoli (sekä jopa mahalaukku).

IBS:n oireita ovat eri puolilla vatsaa tuntuva kipu ja turvottelu, sekä suolen toiminnan muutokset. Joillain löysä uloste useita kertoja päivässä ja ummetus vuorottelevat ja toisilla taas on enemmän jompaa kumpaa. Vatsakivut saattavat helpottua ulostuksen yhteydessä, mutta osasta tuntuu, ettei suoli tyhjene kunnolla. Suolistoalueen kipukynnys on myös alentunut. Turvotus ja ilmavaivat yleensä pahentuvat iltaa kohden, mikä aiheuttaakin suurimman epämukavuuden.

Oireet kuitenkin vaihtelevat suuresti. Välillä ne ovat täysin poissa ja sitten saattavatkin yhtäkkiä jatkua monta päivää. Viikot ovat hyvin erilaisia keskenään.

Vatsaoireet eivät ole ainoat, joita IBS:stä kärsivä kohtaa: IBS:ää "sairastavat" saavat useammin muita oireita, kuten unihäiriöitä ja masentuneisuutta. 

Miksi?

Kuten mainittu, IBS:än syitä ei tunneta. Toisilla suoli supistelee herkemmin ja venyminen aiheuttaa kipuja, toisilla kaasuja muodostuu enemmän. Joidenkin mukaan IBS:n on saattanut laukaista lomamatkalla sairastettu turistiripuli tai ruokavalio. Psyykkiset tekijät vaikuttavat myös vatsan toimintaan.

Miten hoidetaan?

IBS:ään ei ole lääkinnällistä hoitokeinoa vaan hoito on ruokavaliopohjaista. Myös terapiasta voi olla apua, ja jonkin verran apua on löydetty joistain masennuslääkkeistä (etenkin ripuliin suuntautuvilla sairastajilla). Ruokavalio on kuitenkin tärkein elementti.
Mitään parannuskeinoa ei tähän vaivaan kuitenkaan ole vaan hoito tähtää minimoimaan oireet ja helpottomaan jokapäiväistä elämään.

Koska ruokavalio on IBS:n kannalta se olennaisin hoitomuoto, se ansaitsee mielestäni oman postauksen. Tulen siis postaamaan IBS:n ruokavaliosta myöhemmin: Tuossa postauksessa tulen lähinnä käsittelemään FODMAP-hiilihydraattien vaikutusta vatsan toimintaan ja esittelemään ne "paremmat vaihtoehdot" IBS:ää sairastaville.

Lähteet:

torstai 13. maaliskuuta 2014

Meet & greet!

Tervetuloa, oi sinä tuntematon internetin käyttäjä! En tiedä miten tänne päädyit (tiedätkö sitä itsekään), mutta toivon että viihdyt ja että et pelästy blogin sisältöä. Siitä voi nimittäin tulla aika gorea.

Blogia pitää kaksi päälle parikymppistä naista, jotka molemmat kärsivät suolistonsa takia joka päivä. Toisella tämä kärsimys on edennyt sairaudeksi asti ja hän kantaa mukanaan potilaspassia jossa lukee "sairaudet: colitis ulcerosa". Toinen taas ei ole ainakaan vielä saanut sairausdiagnoosia, vaan hänen kärsimyksensä kulkee nimellä ärtyvän suolen oireyhtymä. Kerromme blogissa näiden vammojen kanssa elämisestä, joka on välillä hyvin vaikeaa.

Päätimme perustaa IBD/IBS-aiheisen blogin koska meitä alkoi ärsyttää se, miten hienovaraisesti ihmiset näiden tautien kanssa elämisestä kertovat. Olen törmännyt kolmeen blogiin joiden kirjoittajilla on IBD, ja niistä jokaisessa taudista kirjoitetaan ohimennen, varovasti ja hienovaraisesti. Ymmärrän kyllä, miksi kaikki eivät välttämättä tahdo omalla naamallaan kertoa ripuloineensa verta taas kaksi viikkoa, mutta kun se on se todellisuus - ja sitä ei näy missään! Tahdomme tuoda sen esille. Mielestämme on korkea aika tehdä niin. IBD-sairauksista povataan uutta kansantautia (kansantaudin rajana pidetään 50 000 sairastunutta, IBD-potilaita on tällä hetkellä 40 000), joten niiden tunnettavuutta on tärkeää lisätä. IBS on myös selkeästi yleistymässä ja yhä useampi suomalainen mm. saa mahavaivoja viljasta, vaikka ei sairasta keliakiaa.

Hieman itsekkäämpänä syynä ainakin minulla tämän blogin perustamiseen oli se, että halusin jonkin kanavan jonne ihan rehellisesti valittaa sairaudestani. Kaveritkaan ei jaksa kuunnella kaikkea, internet jaksaa.

Minä, Petra, sairastan colitis ulcerosaa (IBD), joten tiedän siitä enemmän ja siksi tulenkin kirjoittamaan ainoastaan siitä. Siskollani Pialla on IBS ja hän kirjoittaa siitä. Viimeistään postauksen alapalkkia vilkaisemalla tiedät kumpi on tekstin kirjoittanut.

Emme aio sensuroida mitään. Teitä on varoitettu.

Vielä kerran tervetuloa lukemaan suolistovammaisten elämästä! Jätä toki merkki käynnistäsi vaikkapa kommentin muodossa. Risut, ruusut, kysymykset, ihmettelyt, ällötyttävyyksien kauhistelut, samaistumisen tunteet ja omien tarinoiden jakaminen sallittua!