maanantai 22. joulukuuta 2014

Hyviä uutisia, kerrankin!

Kävin viime viikolla pitkästä aikaa verikokeissa, ja torstaina jännitin koko päivän lääkärin soittoa. Ihan turhaan. Tulehdusarvot alle yhden, hemoglobiini 119 ("vähän on tää laskenut tosta mikä sulla viimeksi oli, mutta se on kumminkin niin hyvä että et sä varmaan mitä rautaa tarvi" :D), maksa-arvot hyvät ja kaikki muutkin arvot hyvät. Liki täydellistä siis! Lisäksi en ole enää Tayssin potilas, vaan mut siirretään Hatanpäähän koska en tarvitse niin tarkkaa seurantaa. AWWWW YEAAHHHHH. Maailman paras joululahja.


On ollut terveyden kannalta paskin vuosi ikinä. Mutta se alkaa olla lopuillaan. Ehkä. Ehkä ensi vuosi on helpompi. Toivottavasti. Ei voi tietää.

Tämä nyt oli tällainen pieni ilmoitus, sopivasti ennen joulua kivoja uutisia. Hyvät joulut itse kullekin! Syökää kinkkua tai laatikoita tai juustoja tai, niin kuin meillä aattona, kalapateeta ja kakkua. ♥

lauantai 20. joulukuuta 2014

Mä tuun kohta, käyn vaan vessassa ensin... Eli suolistovamma ja ihmissuhteet

Paskamaisin juttu suolistovammasa (pun intended) on sen vaikutus ihmissuhteisiin, etenkin alkuvaiheessa, kun et tiedä mikä vaivaa. Kuinka moni jaksaa odotella ihmistä, jonka pitää hypätä vessassa moneen otteeseen tai jolla meneekin viisi minuuttia pidempään lähtöön, kun on vain pakko käydä vessassa ennen lähtöä? Tai kuinka moni jaksaa kutsua mukaan ihmistä, joka kuitenkin kieltäytyy lähtemästä paikkaan X? Niinpä niin...

Monelle suolistovammaiselle sosiaaliset tilanteet tuovat paineita. Haluat lähteä muiden mukaan, kun porukka keksii yhtäkkiä lähteä reissuun, muttet uskalla, koska et tiedä vatsasi toimintaa. Olette kaverin kanssa keskellä shoppailureissua, kun tajuat, että vatsasi ilmoittaa itsestään. Ylipäänsä vatsasi saattaa pitää sinut kotona monta viikkoa, kun mikään ei vain luista.

Fight or flee -metodi pätee todella paljon suolistovamman kanssa. Joko taistelet sitä vastaan, etkä luovu sosiaalisesta kanssakäymisestä, tai sitten lukittaudut kotiisi, etkä astu ulos muuta kuin kauppareissuja ja töitä varten, Ei siis mikään ihme, että iso osa suolistovammaisista sairastaa myös masennusta.
Diagnosoimattomalla suolistovammaisella on vielä hankalampaa: Ei mitään syytä jättää väliin mitään, eikä kukaan usko kuitenkaan. Et voi (et kehtaa) kertoa, miksi et uskalla lähteä mukaan. Muut helposti tuomitsevat ja lopulta jättävät kutsumatta mukaan. Yksin jättäminen ei tee hyvää kenellekään.

Itse kuulun niihin, joiden ihmissuhteet menivät päin helvettiä, kun aloin kärsiä vatsastani. Koulu oli onneksi lopuillaan, joten poissaoloja ei tullut siltä osin. Koska puoli vuotta pelkästään opiskelin, ei työelämäkään kärsinyt. Mutta en lähtenyt mihinkään. Kieltäydyin monista pippaloista, seurallisista tilaisuuksista ja pian pelkästään tapaamisista. Iso osa opiskelijakavereista karsiutui pois. Kiinassa ollessani minut jätettiin pian porukan ulkopuolelle, koska en lähtenyt mihinkään ihmisten kanssa (tai niin he ainakin asian näkivät). Kiinan jälkeen eristäydyin entisestään, ne vähätkin tuttavat karsiutuivat pois ja parisuhde kärsi kaikista eniten. Olin ärtynyt, kipeä ja sulkeutunut. Kaikki oikeastaan vain sen takia, etten tiennyt mikä vaivasi.

Diagnoosin saaminen helpotti tilannetta, koska samalla opin hallitsemaan vatsaanikin. Pian uskalsi taas lähteä muiden mukaan, ja läheisimmille ihmisille pystyi kertomaan suoraan, miksei pysty juuri nyt lähtemään mukaan. Helvetti helpotti, ja parisuhdekin alkoi voida paremmin.
Iso osa noiden parin vuoden aikana (ennen diagnoosia siis) kaikonneista ihmisistä ei kuitenkaan koskaan palannut takaisin elämään. Ihan toisaalta syystäkin, koska siinä pystyi erottelemaan ihmiset: Kenen kanssa oikeasti haluaa olla tekemisissä ja kenen ei. Koska esim. Kiinan reissulta jäi paljon paskan makua suuhun, en aio pitää yhteenkään siellä tutustumaani ihmiseen yhteyttä. 

Suosittelen avautumaan läheisimmille ihmisille suolistovammasta, jotta kenenkään ei tarvitse kärsiä yksin. Suosittelen myös käymään diagnosoitavana, jos vatsa haittaa elämää, koska tieto ei tässä tapauksessa lisää tuskaa. Ei ole kenenkään etu tuhota tärkeimpiä ihmissuhteita.

sunnuntai 7. joulukuuta 2014

Älkää kysykö mitä voin syödä. Ihan oikeasti.

En ole täällä pitkään aikaan kirjoittanut ruokavaliostani (en ylipäänsä ole kirjoittanut siitä paljoa). En normaalielämässäkään pidä siitä kauheasti älämölöä - en vaadi erikoiskohtelua enkä ole ilmoittanut mistään erityisruokavalioista koulun ruokalaan (olisiko siitä edes mitään hyötyä, en tiedä), oikeastaan tulen ajatelleeksi koko asiaa vain silloin kun minulta erikseen kysytään mitä voin syödä. Ja harvoin kysytään. Kun nykyään kerron ihmisille sairaudestani, jätän tietoisesti ja tahallisesti mainitsematta "tähän saattaa kans vaikuttaa se mitä syö".

Syy kaikkeen yllämainittuun on hyvin yksinkertainen: kun aletaan puhua siitä "mitä suolistovammainen voi syödä", mua alkaa lähes poikkeuksetta ärsyttää.

Mua on aina ärsyttänyt se, kun joku luulee tietävänsä mikä juuri mulle sopii. Mitä mun kannattaisi opiskella (yliopistossa yhteiskunta-alaa, sanoi lukion opo), mitä harrastaa (teatteria niin pääsisit ulos kuorestas, sanoi äiti kun olin yläasteella), mitä syödä (ei viljoja, ei maitotuotteita, ei kaaleja, ei salaattia, ei papuja, ei limsoja, ei alkoholia, ei sitä tätä tuota... sanoi jokainen joka on joskus lukenut netistä jotain suolistovammaisen ruokavaliosta ja luulee tietävänsä kaiken siitä mitä voin sulattaa). Ihan niin kuin en itse tietäisi miten mun kannattaa elää. No kyllä tiedän, kiitos vaan. Yleensä jopa paremmin kuin ööö kuka tahansa muu.

Olen kuluneen vuoden aikana ollut tiukalla viljattomalla ruokavaliolla, jonka aikana kiinnitin huomiota ruokiini, söin säännöllisesti ja hyvin ja tein ehkä enemmän ruokaa kuin koskaan ennen. En juonut alkoholia tai limsaa enkä syönyt karkkia. Mun ns. herkku oli bulgarialaisesta jugurtista, kermasta ja mustikoista väsätty mössö. Se oli ihan sairaan hyvää, itseasiassa en tiedä miksi ikinä lakkasin syömästä sitä. Ehkä pitää ottaa se takaisin ruokavalioon.

Toisaalta kuluneena vuonna olen myös syönyt erittäin huonosti, hajanaisesti ja epäterveellisesti. Olen elänyt päiviä pelkästään Lidlin paistopisteen antimien ja kahvin voimin, vetänyt juhlissa kiinalaisen ruuan sijaan vain Nutridrinkkejä ja viettänyt viikonlopun kestäneitä ryyppyputkia, joiden aikana söin lähinnä pizzaa ja ranskalaisia. Ja musta jotenkin tuntuu, että tämä ei ole hyväksyttävää suolistovammapiireissä. Tuntuu, että se, joka ei ole tarkalla ruokavaliolla ja joka vastaa "mitä sä voit syödä" -kysymykseen "no emmä mitään itteltäni rajota", on jotenkin outolintu. Ja se ärsyttää ihan hemmetisti.

Mua ärsyttää se, kun joku luulee tietävänsä mua paremmin, mikä mun ruuansulatukselleni sopii ja "antaa vinkkejä", eli selittää ummet ja lammet gluteenin pahuudesta ja suklaan turmiollisuudesta. Anteeksi mitä. Siinä vaiheessa, kun multa yritetään kieltää Lidlin paistopisteen croissantit ja Fazerin sininen, liikutaan aika vaarallisilla vesillä.

En edes osaa tämän paremmin selittää, miksi mua ärsyttää nämä ruokavaliosta paasaamiset. Alan vaan toistaa itseäni, koska vaan yleisesti vihaan sitä, kun joku kuvittelee tuntevansa mut ja mun kroppani. Mulla iskee automaattisesti sellainen teinimäinen kapina ja haistattelu-moodi päälle. Fuck you and your rules, tässä minä istun ja syön pastaa ja juon punkkua. Ja on muuten hyvää!

Kaiken tämän sanottuani, on munkin ehkä pikkuhiljaa aika myöntää että ruokavalioon voisi kiinnittää enemmän huomiota. Ei pizzalla ja alkoholilla kovin pitkälle pötkitä loppujen lopuksi... kumpaakin olen onneksi tässä viime aikoina poistanut ruokavaliostani aika tehokkaasti.

Ajattelin tammikuussa joululoman loputtua vähän rempata jääkaappini sisältöä. En edelleenkään aio tiukasti kieltää itseltäni mitään, mutta vilja- ja maitotuotteita ajattelin vähentää. Mun on pitkään pitänyt kokeilla mm. spelttiä ruuanlaitossa, jos tammikuussa saisin vihdoin aikaiseksi ostaa paketillisen spelttijauhoa. Ajattelin myös syödä enemmän vihanneksia, mikä tosin vaatii mulla vähän enemmän vaivaa koska mahani ei edelleenkään sulata niitä tuoreina. Keitetyt porkkanat on onneksi ihan jees. En kuitenkaan aio kieltää itseltäni mm. kahvia, suklaata, juustoja, punkkua tai Pepsiä. Ehkä koitan pärjätä vähemmällä (haha, ihan kuin pärjäisin alle neljällä kupilla kahvia päivässä...). Eeeehkä.

Jaa miksi koitan näitä vasta tammikuussa? Siksi koska olen nyt keskellä koulustressi-muuttostressi-rahapulastressi-kautta, eikä tähän tilanteeseen todellakaan sovi ruokavaliomuutos. Sitä paitsi mulla on kaapissa puoli pakettia vehnäjauhoa, josta teen ensi viikolla sämpylöitä. Ja on tässä vielä kaikenmaailman joulut ja uudetvuodet välissä, ja joululomasuunnitelmiini kuuluu vetää ähkyöverit kaikista "pahoista ruuista". ♥ Älkää tulko minun ja glögin väliin jumaliste.

Tämä postausidea muuten lähti siitä, että menen ensi torstaina ravitsemusterapeutille jutustelemaan ruokavaliostani ja sen puutteista, ai että. Olisi kuulemma kannattanut mennä jo tammikuussa, kun diagnoosin sain. Hmm. Hups?

maanantai 24. marraskuuta 2014

"Pitäis tietää mitä myrkkyjä syö", juuujuuuu.

Meinasin alkaa kirjoittaa postausta aiheesta "Asacol, mikä se oikein on". Sitten tajusin, etten itsekään tiedä.


Vanhanmallinen paketti, kuva on otettu jo maaliskuussa.

Tämän verran tiedän: Asacol on lääke, jota käytetään tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon. Sen vaikuttava aine on mesalatsiini, muita aineita ovat mm. laktoosimonohydraatti, natriumtärkkelysglykolaatti, magnesiumstearaatti ja pari rautaoksidia. Mitä tämä lista sitten käytännössä meinaa, ööö... no, laktoosi mainittu, eli lääke ei sovi laktoosi-intolerantikoille? Tiedän myös, että enterotableteista (jollaisia itse syön) lääkeaine vapautuu vasta paksusuolessa, joten se sopii paremmin meille haavaisen paksusuolen omistaville kuin crohnilaisille.

Mesalatsiinista löytyy nopeasti googlettamalla tämän verran tietoa:
"5-aminosalisyylihappo (5-ASA); eräs tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon käytetty lääkeaine." - terveyskirjasto.fi
"-- lievittää tulehdusta paikallisesti suolessa. -- Mesalatsiinivalmisteet ovat yleensä hyvin siedettyjä, mutta voivat joskus aiheuttaa ripulia, pahoinvointia, päänsärkyä ja ihottumaa." - hoitonetti.fi

Ehkä tämä on aihe, josta jotain ymmärtääkseen täytyisi ensin opiskella kuusi vuotta lääkiksessä. Itsehän opiskelin lukiossa vain sen yhden pakollisen kurssin kemiaa, sain siitä vitosen ja iloitsin etten koskaan enää joudu kemianluokkaan...

Tämä "tiedosta mitä syöt" on muuten aika jännä aihe - nyt kun on jonkinlaista muotia syödä terveellisesti ja puhtaasti ja luomua ja ties mitä hömpämpömppä-uutteita, joista mullekin on joku joskus saarnann-- kertonut. Hyvähän se on että syödään terveellisesti ja mullakin olisi erittäin paljon parannettavaa ruokavaliossa..... mutta jotenkin en vaan näe mitään järkeä siinä että alkaisin elää hitonmoiseen clean-eating-tyyliin, kun kumminkin joudun joka päivä napsimaan myös tällaisia myrkkypillereitä. Veikkaan etteivät ole luomua nämä.

Ja juu, kyllä mä tiedän että on olemassa lääkkeitä jotka on huomattavasti rajumpia kuin Asacol (esim. biologiset lääkkeet), joten sinällään pääsen helpolla ja ymmärrän jos joku ottaa nokkiinsa kun kutsun Asacoleja myrkkypillereiksi. Mutta onhan nämäkin täynnä kaikkia myrkkyjä. Pakkohan niiden on olla. Tulehdukselliset suolistosairaudet on autoimmuunitauteja, eli mun kropan immuunisysteemi hyökkää mun omaa kroppaa vastaan. Toisinsanoen kaikki lääkkeet, jotka tähän on kehitetty, taistelee mun kropassa mun kroppaa vastaan, kuitenkaan aiheuttamatta järkyttävää tuhoa. Aika Inception-meininki.

Sitä paitsi en saa luovuttaa verta, koska syön Asacolia! Okei okei, ei saa kukaan muukaan suolistovammainen jonka sairaus vaatii ihan mitä tahansa lääkkeitä. Mutta silti. Myrkkyjä siellä, myrkkyjä täällä.



Syön tällä hetkellä neljä tablettia eli 3200 mg Asacolia päivässä. Ainakin vielä. Koitan välttää tulevaisuuden uhkakuvien ajattelua, mutta alkaa pikkuhiljaa tuntua ettei kaikki ole ihan ookoo. Haukkukaa ylireagoijaksi (jos tää paljastuu ylireagoinniksi niin sitten vasta saattekin haukkua), mutta mun maha on selkeesti alkanut kipuilla samalla tavalla kuin vuosi sitten. Olin jo autuaasti unohtanut tämän tyylisen kivun, mutta muistin sen kyllä aika äkkiä kun se jälleen iski. Kramppiiiiii. (Olen varma että muut suolistovammaiset tietää millaisesta kivusta puhun.. ei ole menkkakipuja nämä!) Vielä kun eilen illalla iski alaselkäkipu niin olin ihan varma että tänään tulee lähtö verikokeisiin. Oli siis tosi pirtsakka maanantai.

Oho, ei tästä pitänyt tulla synkistelypostausta, pahoitteluni! Ei kai voi mitään, oon ollut vähän apea viime aikoina. Stressiä ja ahdistusta, ja muistinpa tossa viime viikolla että siitä on tasan vuosi kun nämä mun suolisto-ongelmat alkoi eskaloitua pahemmin. Tasan vuosi... ja kuitenkin menin lääkäriin vasta tammikuussa. Jumalauta olen ollut tyhmä lapsi.

torstai 6. marraskuuta 2014

Vessapassi one o' one!

Olen Crohn ja Colitis ry:n jäsen. Jäsenenä saan neljä kertaa vuodessa ilmestyvän IBD-lehden, mulla on oikeus osallistua yhdistyksen tapahtumiin ja tapaamisiin, sekä sain yhdistykseen liittymisen yhteydessä potilaspassin sekä jäsenkortin. Jäsenkortti on pieni ja vihertävä ja sen toisella puolella lukee mun nimi. Toinen puoli kortista on tämän näköinen:


..ja tämä, rakkaat lukijat, on se paljon puhuttu vessapassi.

Vessapassin tarkoitus on helpottaa suolistosairaan pääsyä vessaan missä ja milloin vaan - kaupoissa, kahviloissa, baareissa, matkustaessa, toimistoissa jne. Miksi? Koska vessakäynti HETINYT on joinakin päivinä aivan välttämätön ettei tule housuun. (HETINYT ei ole liioittelua. Itseasiassa se on aliarviointia.)

Tässä vaiheessa perusterve saattaa kysyä seuraavia: miksi et vaan etsi lähintä vessaa niin kuin "normaali" ihminen? Miksi et voi käyttää niitä maksullisia vessoja niin kuin kaikki muutkin? Miten sulla mukamas voi olla niin hemmetinmoinen kiire vessaan, etkö osaa pidätellä? Miksi sun pitäisi saada käyttää invavessaa, sehän on niille oikeasti sairaille??

No tota...

1) ...kaikissa paikoissa vessoja ei ole merkitty tarpeeksi selkeästi. Ehkä sä tykkäät hädissäsi juosta ympäri baaria vessaa etsien ja samalla perseestäsi kiinni pidellen, mutta mä en.
2) ...mulla ei aina ole euron kolikkoa mukana. Se ei kuitenkaan poista vessassakäynnin tarvetta. Voi kun poistaisikin.. miten hienoa olisi, jos maksullisen vessan sattuessa kohdalle suolistolleen voisi vaan tokaista "sorry, no can do" ja se vastaisi "ai, okei, ei se mitään, lakkaan kiusaamasta sua nyt".
3) ...kun tilanne äityy tosi pahaksi, vuodan verta jatkuvasti, olen todella kipeä ja mahani kramppaa niin juu, pidätyskykyni on heikentynyt. Silloin kiire vessaan on välillä aivan sanoinkuvailematon. (Ja btw, mun mielestäni tässä ei ole mitään hauskaa.)
4) ...jumavitunlauta MINÄ OLEN OIKEASTI SAIRAS. Mun sairauteni vaan ei näy päällepäin. Jonakin kauniina päivänä vielä tinttaan nekkuun sitä, joka kehtaa epäillä sairastamistani/sairauttani.

Vessapassin lisäksi on olemassa kauppojen, toimistojen jne. oveen kiinnitettäviä "Meillä käy vessapassi" -tarroja. Tarkoittavat juuri sitä miltä kuulostaakin. Kauppiaalle tarjotaan tarraa, kerrotaan miksi ja miksi se on tärkeä suolistosairaille, ja kun suolistosairas sattuu näkemään tarran kaupan ovessa, hän tietää heti että tuolla ei ole ongelmaa käydä äkkiä vessassa. (Täällä on ohjeet miten tarroja voi tilata.) Olen nähnyt tällaisen tarran kerran, Turun linja-autoasemalla vessojen ovien vieressä. Ihanne olisi jos näitä tarroja näkyisi useasti eri paikoissa eri kaupungeissa. Spread the word!

Erehdyin kerran kertomaan vessapassistani tyypille, joka joskus oli mun kaveri. Se nauroi räkäisesti ja huusi "siis paskapassi? siis sun on joskus niin pakko päästä vessaan paskalle että sulla oikeesti on paskapassi, että muut tajuaisi päästää sut vessaan?? ei jumalauta, vitun noloo!". Niinno, käytännössä noinhan se menee. Mutta en ymmärrä mitä niin hauskaa siinä on, että pitää nauraa kuola valuen. Miksi on hauskaa, että mulla on helvetin kovat kivut ja krampit joiden takia en kestä enää sekuntiakaan ilman vessanpönttöä? (Idiooteille selvennykseksi: ne kivut johtuu(nevat) pääosin siitä, että suolistoni on täynnä tulehdusta, rakkuloita ja vertavuotavia haavoja. Just so you know.) Mun on myös vaikea käsittää, miksi vessapassin käyttäminen on noloa. Nolompaa mun mielestä olisi käyskennellä ihmisten ilmoilla paskat housuissa siksi, ettei kehdannut* vilauttaa vessapassia ruokakaupan henkilökunnalle. Tai kai nämä on mielipideasioita. Henkilökohtaisesti mieluummin näytän vessapassia.

Tietääkseni vessapassin voi saada omakseen vain liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi, tosin voin olla väärässäkin..? Vuoden jäsenyys maksaa 25e. Ja ei, tämä ei ollut maksettu mainos. (Mikään osa tätä postausta ei ollut.)

Loppuun disclaimer: en ole kertaakaan käyttänyt vessapassia. Vielä. Ei ole tullut tarvetta, olen niin perillä Tampereen keskustassa sijaitsevista maksuttomista vessoista. Köhköh...



Mutta tasantarkkaan käytän jos tarve tulee. Vaikka jonkun mielestä olisikin "noloa" pyytää päästä henkilökunnan vessaan. Eikun hetkinen - mitä mä just vähän aikaa sitten muistutin itselleni tyypeistä, joiden mielestä olen jotenkin nolo/epämuodostunut kun mulla on suolistosairaus? Ai niin, mun ei tarvitse olla niiden kaveri eikä hengata niiden seurassa. Niinjoo, niinhän se olikin.

Siispä vessapassi taskussa etiepäin, kohti uusia vessoja! (Jotka toivottavasti on siistejä.)

*Toim.huom. "ei kehdannut" ja "ei ehtinyt" on kaksi eri asiaa. Jos käyskentelet ihmisten ilmoilla paskat housuissa siksi, ettet ehtinyt vilauttaa vessapassia kaupan henkilökunnalle niin en tuomitse enkä katso pahasti.

maanantai 3. marraskuuta 2014

Fate is against me in health.



Kuva kiteyttää oleellisen. Viime ajat on menty aika haipakkaa, viime viikon suurinpiirtein asuin koulussa (päivät tunneilla, tuntien jälkeen järkkäämään TTVO:n läksiäisiä, iltayhdeksältä kotiin ja aamulla takas kouluun, puuuuuuh). Se näkyi eilen - heräsin neljältä päivällä. Ja silti koko päivän väsytti, ennen kuin vihdoin raahauduin takaisin nukkumaan (kulutettuani päivän tekemällä ei-mitään). Univelkaa much?

Ja tähän väliin huomautus - itsehän siis ilmoittauduin vapaaehtoiseksi talkoolaiseksi läksiäisiin ja juhlissa kaikki näytti hienolta ja sujui melkein-täydellisesti ja oli huippukivaa ja ne harmaita hiuksia aiheuttaneet laatikot näytti törkeen hienoilta uv-valoissa ja kaikki oli niin sen vaivan arvoista jne jne... joten en valita! Paitsi ihan vähän siitä, että elämä olisi ollut helpompaa jos maalit olisi tulleet ajoissa hömhöm. Ei jäänyt kauheita traumoja tapahtumajärjestämisestä mikä on myös aika kiva.

Blogin aihepiiriin palaten, ööö. Länsirintamalta ei mitään uutta. Ei tää suolistonpötkäle edelleenkään moitteettomasti toimi ("hei, sullahan on tänään se kolmen tunnin bussimatka edessä? miten olis tällänen mukava räjähtävä ripuli tähän aamuun, eiks ois kiva?"), mutta ihan kuin se uutta ja ihmeellistä olisi. En enää edes muista aikaa kun kaikki ruuansulatuksessani toimi täydellisesti. (Jännä miten hassuista asioista voi olla kateellinen perusterveille. Joskus tekisi mieli todeta ihmisille "nauttikaa siitä että voitte syödä mitä vaan ja ette pasko verta", mutta se olisi potentiaalisesti ällöttävää ja mua taidetaan jo muutenkin pitää aika outona, joten...)

Tulen muuten lähiaikoina kirjoittamaan ainakin Vessapassista, ja mieli tekisi kirjoittaa pari muutakin asiapitoisempaa postausta. Tämmöinen random kuulumisten raapustelu on vähän puuduttavaa, jos ei ole uusia kuulumisia. En vaan oikein osaa päättää mistä kirjoittaa, joten jos ideoita on niin niitä saa heitellä!

Loppuun heitän linkin hassuihin kuviin: Top Reactions When Telling Others About Your Illness. Henkilökohtaisesti eniten oon kohdannut The Buzzkill:ia ja The "I have no idea what that is but I'm going to pretend I do"-er:ia. Onneksi on myös The Best Friend. ♥

keskiviikko 29. lokakuuta 2014

Työssäkäyminen

Tiedättekö, mikä vituttaa eniten (tai ehkä toisista eniten) suolistovammassa? No se, että se perkele tuppaa häiritsemään työelämää. Nim.merkillä Kotona sairaslomalla vatsakipujen takia.

Itse pääasiassa hallitsen vatsaani, mutta joskus tulee niitä päiviä, että se hallitsee minua. Nyt tosiaan olen kotona sairaslomalla, koska toissayönä heräsin tuskanhikeen ja järkyttävään vatsakipuun, enkä saanut enää nukuttua koko yönä sen jälkeen. Vatsakipu jatkui vielä aamulla ja päivällä, joten eipä siinä kauheasti töitä tehdä. 
Työterveyshoitaja ei onneksi sen kummemmin ihmetellyt, kun kerroin "sairastavani" (kun eihän tämä varsinaisesti sairaus ole) IBS:ää ja osasin kertoa, ettei ole eka kerta eikä tämä tosiaan mistään muusta johdu. Yllättävän positiivinen käynti, ainoa asia, mitä ko. hoitaja kysyi oli, olenko varma, ettei kyse ole umpisuolesta. Helppo sanoa, että juu ei ole, se mokoma on jo ajat sitten leikattu ja tämä on tuttua kipua muutenkin. Sen jälkeen vain ehdotti, että pyytäisin työterveyden puolesta, että saisinko käydä ravitsemusterapeutilla. Been there, done that, joten tyydyin kiittämään ehdotuksesta ja kerroin käyneeni. Mutta ainakin sain ihan rauhassa ilman suuria selityksiä jäädä kotiin makaamaan sikiöasennossa.

Sairaslomaa on aina ikävä kuitenkin hakea IBS:ään liittyvistä syistä, kun ei tosiaan kyseessä ole mikään oikea (hyväksytty) sairaus, joka aiheuttaisi poissaoloja. En ihmettele, vaikka kuuluisikin napinaa siitä, että kyllä nyt pientä vatsakipua voisi kestää. Juuh, niinhän minä kestänkin, suurimman osan ajasta jopa työaikana, mutta kun joskus se kipu vain on niin lamauttavaa, ettei siinä hymyillä asiakkaille saati johdeta vuoroa. Toisaalta kun ei kaikille työtovereille haluaisi selittää, mikä vaivaa, kun sitten pitäisi kertoa myös siitä, mitä IBS on. Kuka haluaa kuulla tätä: "No se on vähän sellaista, että vatsa ei tykkää tietyistä jutuista, ja sitten jos vahingossa menee syömään sellaista, niin mahasi turpoaa kolme kertaa normaalin kokoiseksi ja tuntuu siltä, että suolesi räjähtävät sisälläsi. Niin, ja sitten saattaa paska lentää koko päivän, että älkää toki ihmetelkö jos istun vessassa. Eikä pidä unohtaa sitäkään, että joskus saatan olla kipeä ihan vain sen takia, etten ole käynyt moneen päivään paskalla ja suolisto huutaa apua. Elkääkä välittäkä ihme hajuista, se on vaan minä!"
Juuh ei.

Ihanteellista olisi, kun saisi istua yksin jossain toimistossa, josta vain saisi hipsaista vessaan, kun tarve vaatii. En kuitenkaan kuulu niihin, joilla tällainen mahdollisuus on, koska joudun olemaan koko ajan ihmisten tavoitettavissa, ja valmis liikkumaan talon toisesta päästä toiseen.

En mielelläni ota sairaslomaa vatsan takia, koska silloin tuntuu siltä, että oikeasti annan jonkun niinkin "pikku" jutun häiritä elämääni. Joskus on kuitenkin pakko.
Olen siitä onnekas, että IBS laukesi omalla kohdallani vasta kun opinnot olivat lähes suoritetut, niin eivät opinnot kärsineet vatsasta. Pystyin istumaan kursseilla ja nauttimaan opiskeluajastani. Mutta kaikkea hyvää ei voi tietenkään saada.

Siispä tsemppiä kaikille työssäkäyville suolistovammaisille!

maanantai 13. lokakuuta 2014

Wake me up when this fatigue ends.

Lokakuu ei ole lähtenyt liikkeelle ihan toivotulla tavalla. En ole joutunut sairaalaan tai edes käymään verikokeissa (amen for that) tai mitään. Mutta olen ollut väsynyt. Hyvin väsynyt. Viikonloput pelkästään nukun. Siis kirjaimellisesti pelkästään. Perjantai-iltaisin lösähdän sänkyyn ja kuorsaan seuraavat 12h, välillä saatan heräillä mutta vaan käännän kylkeä ja jatkan kuorsaamista. Lauantaina olen muutaman tunnin hereillä, hyppään jälleen sänkyyn ja otan yleensä 2-3h päikkärit. Illalla silti väsyttää ja yöllä nukun taas 12h. Lauantai ja sunnuntai kuluvat siinä, että yritän tehdä jotain kouluhommia, siivota, tehdä ruokaa, käydä keskustassa, nähdä kavereita. Mutta en jaksa. En vaan jaksa. Olen niin vitun uupunut koko ajan. Tälläkin hetkellä (mulla on syysloma) tekisi mieli kaatua tuohon pedattuun sänkyyn kaikki vaatteet päällä, ottaa tyyny kainaloon ja pistää silmät kiinni. Vaikka heräsin tänään vasta yhdeltä.

Eniten tässä häiritsee se, etten tiedä mistä tämä johtuu. Mua on väsyttänyt näin paljon viimeksi silloin kun vuosin verta, mutta nyt ei ole sellaista ongelmaa. Vai onko tää vaan perus syysväsymystä? Onko tää "normaalia"? Ei nimittäin tunnu siltä. Syönkö jotenkin todella huonosti ja siksi en jaksa? Onko mun hemoglobiini taas liian alhainen? Mikä mua vaivaa??

Ei ole kiva olla koko ajan väsynyt. Haittaa elämää aika paljon ja saa muutenkin mielen matalaksi.

Viimeistään joulukuussa saan tietää onko mun rauta-arvot taas tipahtaneet, siihen asti voinen vain toivoa että tää tilanne ei ole pysyvä.

lauantai 4. lokakuuta 2014

Krapula-aamun tekeminen numero yksi.

Lääkkeiden syömisestä on muodostunut mulle aika rutiinihomma. Se on sekä hyvä että huono asia. Huono se on niinä iltoina, kun kello on kymmenen illalla ja luulen jo ottaneeni lääkkeet, koska otan ne iltaisin aina kahdeksan-yhdeksän välillä ja "enhän mä ny semmosia unohtais" - kunnes muistan että hupsistarallaa, enpä olekaan avannut lääkepakettia vielä tänä iltana.

Ja sitten on sellaisia aamuja kuin tänään... olin eilen tequilabileissä (juuri niin petolliset kuin miltä kuulostavatkin) ja raahauduin kotiin kahden aikaan yöllä. Rojahdin sängylle täysissä pukeissa ja samm-- köhköh, siis nukahdin heti. Heräsin aamuyhdeksältä ja mietin että kun nyt silmäni aukaisin niin voisin samantien ottaa aamulääkkeet. Pillerit naamaan, vaatteet pois, peiton alle ja nukkumaan vielä seitsemäksi tunniksi. Neljän aikaan uudelleen herätessäni ajattelin, että oon mä aika tunnollinen.

Eipähän ainakaan seuraava paha vaihe johdu siitä, että laiminlöisin lääkkeiden syömistä.

tiistai 16. syyskuuta 2014

Pika-update.

Tulin vaan sanomaan, että Tursajaiset survival kittiä ei ikinä tarvittu. Tai no, Nutridrinkit tuhottiin kyllä, mutta yhdessä parin muun ihmisen kesken (viini ei vienyt nälkää ja makkaraperunat maksoi kuusi euroa) eikä syystä "mahani päätti syöstä ulos kaiken sisältönsä ja nyt heikottaa". Muutoin kaikki valmisteluni oli turhaa, en juossut vessassa/pusikoissa yhtään sen useammin kuin kukaan muukaan.

Sitäkin tulin sanomaan, että join tänään päiväkahvit kirppistelykierroksen keskellä ihan oikeassa kahvilassa. Kahvitauon jälkeen kierrettiin vielä kaksi kirppistä. En joutunut kummassakaan paikassa juoksemaan vessaan.

Niin ja sitä, että olen viime aikoina syönyt (liikaa..) pizzaa ihan normaalipohjalla (siis ei gluteenitonta) eikä mahani ole (vielä) räjähtänyt.

Toisinaan tuntuu, että mun pitäisi luottaa kroppaani enemmän.

...kun taas joskus tuntuu siltä, että kroppani vihaa mua. Silloin mä vihaan sitä yhtälailla.

tiistai 9. syyskuuta 2014

Tursajaiset survival kit suolistovamma-style!

Mä olen vähän sellainen ihminen, joka tykkää varautua pahimpaan. Otan aina sateenvarjon mukaan vaikka aurinko paistaisi pilvettömältä taivaalta, lokakuussa alan kantaa tumppuja mukana tosi kylmän ilman varalta, en koskaan lähde kotoa minnekään ilman lompakkoa, kännykkää ja avaimia... ja niin edelleen. Koitan olla aktiivisesti ajattelematta worst case scenariota, mutta haluan silti olla varautunut siihen. Koska mitä jos. Mitä jos sataa eikä mulla ole sateenvarjoa?? Ääks. Inhoan muutenkin sitä, kun kukaan ei tiedä missä pitäisi olla ja mitä tehdä ja kaikki pyörii ympyrää miettien että minnes nyt, argh. Haluan tietää missä mennään.

Huomenna on Tursajaiset, Tampereen ammattikorkeakoulun opiskelijakunnan fuksiais-juhla-juttu. Olen Tampereen ammattikorkeakoulun fuksi, joten olen yksi niistä monista jotka kulkevat isossa lössissä ympäri Tamperetta suorittamassa rasteja (joiden sisällöstä mulla ei ole mitään hajua). Odotan tätä innolla, mutta mieleen hiipii myös se pelottava hirviö nimeltä worst case scenario - mitä jos suolistoni ei tykkää lounaasta, mitä jos rasteihin kuuluu jotain syömistä, mitä jos mahani menee aivan sekaisin mahdollisista (köhköh) aikuisten iloliemistä, mitä jos missään ei ole vessaa... ja lopputuloksena paskon housuuni. Ei olis kovin kiva.

Estääkseni itseni nöyryyttämisen monen sadan ihmisen edessä, kokosin huomiselle survival kitin! Ja sehän näyttää tältä:


1) Vessapaperia. Sarjassamme itsestäänselvyydet.

2) Pari Nutridrinkkiä, nämä on todella käteviä niinä päivinä kun maha ei siedä yhtään mitään mutta jotain on pakko syödä - tai esim. tähystyksen jälkeen, kun ei todellakaan tee mieli syödä mitään.. en ole vielä ihan päättänyt skippaanko suosiolla koululounaan ja juon sen sijaan pari tällaista, vai juonko nämä sitten vain äärimmäisessä hädässä. Katsotaan huomenna mikä on fiilis. Näissä Nutridrink Protein -juomissa on 300 kaloria per pullo, normaaleissa Nutridrinkeissä on 200 kaloria (normaaleja yksilöitä ei löytynyt tänään apteekista, joten otin proteiineja). Tuotteesta vähän riippuen ovat gluteiinittomia/laktoosittomia/maidottomia ja vähäjätteisiä. Kaakaon makuiset ovat makoisia sekä lämpiminä että kylminä, niistä muista mauista en oikein perusta.

3) Lääkkeet, tietysti. En ala sellaiseen että skippaisin iltalääkkeitä koska olen koulussa/pubissa iltaa istumassa/ylipäänsä ihmisten ilmoilla, paikassa jossa "joku saattaisi ihmetellä". Jos ihmettelee, saa kysyä, en loukkaannu epätietoisuudesta.

4) Potilaspassi - jossa ei tällä hetkellä lue oikeastaan muuta kuin mun nimi, puhelinnumero ja sairaus. Lääkkeitä en ole sinne listannut, koska olen koennut sen turhaksi. Mutta tämä kulkee aina mukana, onpahan ainakin jotain millä todistaa että kyllä, olen oikeasti pitkäaikaissairas.

5) Vessapassi. En ole vielä joutunut tätä käyttämään, mutta tasantarkkaan käytän jos tilanne sitä vaatii.

Kuvasta puuttuu vielä yksi olennainen osa survival kittiä, vaihtoalkkarit. Niitä en kuitenkaan ala kuvata nettiin, koska jostain syystä se tuntuisi hieman... oudolta? No mutta, vaihtoalkkarit lähtee mukaan vaikka niitä ei kuvassa näykään!

Sellaista tänään. Huomenna kohti Tursajaisia, moikataan jos tavataan! (Jos tunnistatte mut, meidän ryhmällä on nääs aika hienot asut buahaha.)

lauantai 6. syyskuuta 2014

For my will is as strong as yours!



Mitä tekisi mieli sanoa tälle sairaudelle niinä päivinä, kun kaikki on huonosti. Esimerkiksi pari viikkoa sitten, kun oltiin kouluporukan voimin Mediapoliksessa jonkinlaisessa Ylen keskusteluiltapäivässä. Aamu oli todella huono, heikotti, huimasi, oksetti ja toivoin koko ajan että tilaisuus päättyisi ja pääsisin vessaan, mutta niin vaan jaksoin reilun tunnin muiden ihmisten seurassa ja kameroiden edessä (jos olisin tiennyt, että se juttu streamattiin Yle Areenaan, olisin pistänyt jonkun fiksumman paidan päälle..) rynnimättä pois paikalta. Hahaa, in your face, ulcerative colitis! Minä olen jääräpäisempi kuin sinä, sinä et mua määrää!

Tosin never say never... ensi keskiviikkona on Tursajaiset. Iltapäivä ulkona Tamkin ekan vuoden opiskelijoiden ja niiden tuutoreiden kanssa (eli törkeästi porukkaa), vessoista ei tietoa, ei mitään hajua millaisia rasteja pitää tehdä (eli kuinka moneen kuuluu kuningas alkoholi/jotain mitä täytyy syödä?) ja mitä jos on paha-maha-päivä... pitää tehdä jonkinlainen survival kit tuolle päivälle, varmuuden vuoksi.

torstai 28. elokuuta 2014

Hei, olen Petra, ja annoin ruuansulatuselimistölleni nimen.

Haluaisin esitellä teille erään hyypin (ei ihan "tyyppi", "henkilö" taikka "hahmo" -> hyyppi! olenpas hauska). Hänen nimensä on Markku-Taavetti.


Okei okei, kuvassa ei ole minun Markku-Taavettini. Siinä piti olla. Otin jo kuvan omasta mahastani ja muokkasin sen ja kaikkea. Piti liittää se tähän mutta jänistin, vartalokompleksini eivät anna myöten. Mutta oli miten oli - Markku-Taavetti on siis minun mahani/ruuansulatuselimistöni.

Markku-Taavetti on jännä hyyppi. Joskus hän voi hyvin ja elää sulassa sovussa kanssani, toisinaan taas tekee elämästäni yhtä helvettiä. Viimeisen parin viikon ajan hänen hyvinvointinsa on reissannut kaikkialla välillä "erinomainen - kaikki menee päin persettä". Erinomaisia päiviä ja päiviä, jolloin mikään ei ole hyvin, on ihan summamutikassa ja usein peräjälkeen. Tuntuu etten voi millään ennustaa millä tuulella Markku-Taavetti tulee tänään olemaan, se tekee elämän joskus hippasen hankalaksi.

On Markku-Taavetissa hyviäkin puolia. Ensinnäkin hän ei ole enää pitkään aikaan vuotanut verta tai kipuillut. Toiseksi hän kestää yllättävän hyvin Juveneksen ruokia. Kolmanneksi... höm, en keksi kolmatta. Noh, hän tekee elämästä mielenkiintoista..?

Ei se tietenkään Markku-Taavetin syy ole, että hän on välillä niin hankala. Se on tyhmän immuunisysteemini syytä. Immuunipuolustuksellani on vissiin tylsää, kun ei mitään muuta tekemistä keksi kuin omaa kroppaani vastaan hyökkääminen... joten koitan olla kantamatta kaunaa Markku-Taavettia kohtaan. Joskus se on hankalaa, mutta koitan. Älkää tekään vihatko omia Markku-Taavettejanne, vihatkaa immuunisysteemejänne! Ne tässä kaiken paskan aiheuttaa.

Minä alan nyt tehdä itselleni ruokaa, perunamuussia ja kasviksia. En olekaan pitkään aikaan syönyt tuoretta tomaattia. Mitäköhän Markku-Taavetti tykkää?.. en tiedä, otetaan selvää!

sunnuntai 24. elokuuta 2014

Vatipäiden kysymykset/ajatukset/mielipiteet, jotka ärsyttää.

1.
"Pystytkö sä syömään tota-tätä-tuota-entäpä-tätä?"
En tiedä, se on kovin tapauskohtaista. Joskus pystyn, joskus en. Mutta syön silti. Katsotaan mitä tapahtuu!
"No eihän sun oo kovin fiksua syödä tota jos siitä tapahtuukin jotain kamalaa?"
No eihän sun oo kovin fiksua lähteä kotoasi ulos, jos vaikka jäät auton alle?

Ihan oikeesti nyt. Saatana että on alkanut nuo ruokakyselyt ärsyttää.

2.
"Miksi sä syöt noita lääkkeitä noin paljon?"
Ensinnäkin, "paljon" on suhteellista. Just nyt mulla on todella vähän lääkkeitä käytössä. Mutta niin, en tiedä. Lääkäri sanoi että napsipa tuota tuon verran päivässä, en ala kyseenalaistaa koska en ole lääkäri. Sitä paitsi edellisellä soittokerralla se sanoi että jos kaikki sujuu hyvin, niin joulukuussa voidaan alkaa harkita annostuksen pienentämistä, mutta tää mun sairauteni ilmeisesti alkoi niin rajuna että tällä hetkellä ei aleta lääkemäärää ronkkia.

3.
"Eihän sun kannattaisi juoda ollenkaan alkoholia jos sulla on tommonen sairaus?"
Sun ei kannattaisi ottaa kantaa siihen mitä mä syön tai juon. Eikä mitään jossitteluja tähän.

4.
"Mitä sä valitat, on mullakin joskus maha kuralla ja kipeä ja ihan hyvin mä jaksan."
Autoimmuunisairaus =/= "mun maha on nyt vähän sekaisin". JUMALAUTA.

5.
"Emmä missään töissä käy tai opiskele, hehhee, sossu maksaa elämisen ja tää on aika jees."
Mä tiedän ihmisiä, jotka haluaisi opiskella ja käydä töissä ja olla tuottoisa osa yhteiskuntaa, mutta jotka ei siihen pysty koska heidän sairautensa pakottaa heidät pysymään kotona. Jos sä kuvittelet, että multa liikenee YHTÄÄN kunnioitusta sulle, perusterveelle ihmiselle jolla olisi kaikki mahdollisuudet hankkia töitä tai koulutuspaikka mutta joka ei sitä tee puhtaasti siksi että "ei huvita lol", olet hyvin hyvin HYVIN väärässä. Multa ei liikene kunnioitusta, ymmärrystä, kannustusta, hymyä tai edes kohteliasta nyökkäystä. Jos joskus tulet noista mielipiteistäsi mulle vauhkoamaan, saat olla iloinen jos en tinttaa sua nekkuun.

sunnuntai 10. elokuuta 2014

"We wonder if anyone will accept us for who we are."

Ensi tiistaina mulla alkaa jälleen opiskelu. Odotan sitä niin innolla etten meinaa pystyä istumaan paikallani. En ole opiskellut sitten lukuvuoden 12-13, ja viimeksi olen syksyllä 2008 pystynyt sanomaan missä vietän seuraavat kolme vuotta (tai no, tässä tapauksessa neljä vuotta, ainakin). Ala tuntuu just niin mun alalta kuin vaan voi, pääsykokeita tehdessä mulla oli kivaa. Mitä enemmän niitä tehtäviä tein, sitä enemmän vahvistui fiilis mä haluan tänne opiskelemaan. Halusin ja pääsin. Olen niin onnellinen, ja edelleen kuin puulla päähän lyöty - olinko mä oikeasti niin hyvä että mut otettiin sisään, vai oliko ne muut vain todella huonoja. :D En jaksaisi odottaa tiistaihin!

Mutta. Siitä asti kun sain kuulla päässeeni opiskelemaan, olen stressannut ihan hirveästi uusiin ihmisiin (fellow opiskelijoihin) tutustumista. Olen muutenkin huono uusissa porukoissa - yhdelle/kahdelle tuntemattomalle pystyn vielä juttelemaan suht normaalisti, mutta heti kun porukkaa on enemmän menen ihan lukkoon ja heittäydyn kauhean ujoksi. Pelkään, että sama käy tälläkin kerralla ja kukaan ei halua kaveerata mun kanssa kun ne miettii että mikäs outo hiippari tuokin on. Ja vielä enemmän pelkään sitä, että kukaan ei halua kaveerata mun kanssa koska ne saa tietää että mulla on suolistovamma.

Miten uusille ihmisille pitäisi kertoa sairaudesta? Tai tiedän ettei se ole mikään "pitäisi", eihän mun periaatteessa tarvitse kertoa tästä yhtään kellekään jos en halua. Mutta en mä halua tätä mitenkään salailla, kun se kuitenkin on niin hallitseva osa mun elämää. Sitä paitsi jos yhtään hengaa mun seurassa pidempään huomaa kyllä, että syön lääkkeitä ja kannan joka paikassa potilaspassia. Ne saattaa herättää ihmetystä, jos ei tiedä syytä niihin.

Miten voin kertoa ihmiselle, jota en vielä kunnolla tunne, että mulla on todellä ällöttävä autoimmuunitauti jonka selkein oire on verinen ripuli? En voi. Ei tuollaisia vaan sanota. Mutta miten muuten selitän kyseessä olevan oikeasti vakava ja vaarallinen sairaus, eikä vaan mikään pikku mahakipu?

Miten kerron viettäneeni viime talven? "No siis, mä olin aika kipee et se talvi vähän niinku meni siinä... ei ollu flunssaa vaan vähän vakavampaa, olin mää sairaalassaki hetken..." Miten selitän etten uskalla syödä tuota pastaa koska ei tässä (uudessa) porukassa oikein hotsita joutua juoksemaan vessassa, jos tuosta ruuasta jotain ripuliseurauksia tulee? Miten väännän rautalangasta että ei, haavainen paksusuolentulehdus ja ärtyneen suolen oireyhtymä eivät ole sama asia, ilman että ihmisiä alkaa kovasti ällöttää? Ja mitä jos sairauteni pahenee ihan yhtäkkiä? Miten kerron että olen nyt todella kipeänä enkä oikein kykene lähtemään mihinkään koska mun täytyy koko ajan tietää missä on vessa?

Ennen kaikkea - mitä jos ihmiset suhtautuu muhun eri tavalla suolivamman takia, alkaa vältellä mua, olen niiden mielestä ällöttävä ja kukaan ei halua olla mun kaveri?

Olen kuluneen kesän aikana tutustunut ihmiseen, jolle sairaudesta kertominen oli mulle hirveän iso kynnys. Pelkäsin että tyypin suhtautuminen muhun muuttuu ja hän alkaa nähdä mut ällöttävänä eikä enää halua olla mun seurassa. Pelkäsin sitä niin paljon, että jopa pohdin jättäväni asian kokonaan kertomatta. Mutta eihän se olisi toiminut. Kun sitten yhtenä iltana vahingossa lipsautin "on mullaki asioita joista sä et tiiä ja jotka varmasti on sulle deal breaker", oli pakko kertoa mitkä nämä tämmöiset asiat ovat (koska tyyppi jaksoi niin pitkään asiasta kärttää). Kerroin sairastavani haavaista paksusuolentulehdusta, ja ensimmäinen kommentti noihin sanoihin oli huolestunut "kuoleks sä siihen?". Olin odottanut enemmän "hyi saatana, älä kerro enempää" -tyylistä kommenttia, joten aito huoli oli siinä vaiheessa jotenkin niin helpottavaa että taisin jopa vähän nauraa.

Tuon tapahtuman jälkeen olen hieman luottavaisempi sen suhteen, että ehkä kaikkia ei tämä puoli minusta ällötä. Ainakaan ihan hirveästi. Ehkä on ihmisiä, jotka edelleen tahtoo olla mun kavereita senkin jälkeen, kun ovat kuulleet syyn pienelle lääkearsenaalilleni joka kotoani löytyy. Ehkä on ihmisiä, joilla en ole "se tyyppi jolla on paskatauti", vaan "Petra, jolla nyt sattuu olemaan paskatauti".

Mutta en odota innolla sitä hetkeä, kun ensimmäisen kerran törmään ihmiseen jolle tämä sairaustieto on liikaa ja joka reagoi siihen juurikin sanoilla "hyi saatana, älä kerro enempää". Ihan varmasti sellaisiakin ihmisiä on. Voin vain toivoa, etteivät ne ole niitä ihmisiä joiden kaveri tahtoisin olla.

(Otsikko on muuten lainaus tästä blogitekstistä. Se kannattaa jokaisen lukea, ei vain niiden joilla on tämä paskatauti.)

lauantai 2. elokuuta 2014

Huh hellettä!

Hyvää kesää kaikille!
Tässä on tosiaan vähän vierähtänyt hiljaisena tämä lähiaika, joten siitä pahoittelut. On ollut niin paljon kaikkea muuta.

Tiedotus numero 1: En pidä näistä helteistä. Vatsa ei kiitä, kun on niin kuuma, että keho on lämpimämpi kuin normaalisti ja vielä kun ei muista jatkuvasti olla juomassa vettä, niin siinähän on loistavat mahan epätoiminnan ainekset! Nyt kun taannoin oli nuo 30 asteen helteet, niin ei kauheasti innostanut mikään, kun vatsa joko kipuili tai juoksi. Söit oikeaa tai "väärää" ruokaa. Hyh. Ja sama ensi viikolla uudestaan, jipii. Tervetuloa ruokavalioon, Imodium!

Tiedotus numero 2: Ajattelin ottaa ensi viikon projektikseni kirjata ylös syömäni ruuat ja kuinka maha niihin reagoi, jotta lukijat saavat vähän kuvaa, kuinka se vatsa toimii tämän IBS:n kanssa. Toisin sanoen hyvin tarkka kuvaus tulossa viikon päästä, herkkämieliset varautukoon.

Tiedotus numero 3: Tein löydön satunnaisella googlaamisella ja löysin suomenkielisen IBS-foorumin. Vielä en itse ehtinyt rekisteröitymään, mutta pitää sekin tehdä. Vertaistukikeskusteluja kun ei voi olla liikaa, ja koska IBS ei ole varsinainen sairaus, sille ei pahemmin tukiryhmiä järjestetä. Foorumi näytti olevan semi-aktiivinen, ainakin joitain postauksia näytti olevan heinäkuulta.

Here, have a burger:


maanantai 28. heinäkuuta 2014

Sammakko- vs. lintuperspektiivi

Se on jännä, miten ihmisen näkökulmat asioihin muuttuu.

Kun olin teini-ikäinen, pidin saavutuksena sitä että 1200m juoksutestissä jaksoin juosta koko matkan. Tai sitä, kun juoksin Cooperin testissä melkein 2000m. Tai sitä, kun tein maalin jalkapallossa. Tai sitä, kun ratsastustunnilla onnistuin jossain tosi vaikeassa tehtävässä ihkaensimmäistä kertaa. Tai sitä, kun kävin vapaaehtoisesti lenkillä ja jälkeenpäin ei edes vituttanut.

Nykyään pidän saavutuksena sitä, että suihkuun meno onnistuu ilman tarkkoja etukäteissuunnitelmia sen varalta, että mitä jos pyörryn. Tai sitä, että tiskatessani minun ei välillä tarvitse istahtaa jakkaralle hengittelemään. Tai sitä, että jaksan kävellä ympäri ämpäri kaupunkia kaksi tuntia. Tai sitä, että ylipäänsä jaksan lähteä ulos.

Sitä, että olen jo kohta neljän kuukauden ajan joka arkipäivä jaksanut kammeta itseni ylös sängystä ja mennä töihin. Sitä pidän erittäin suurena henkilökohtaisena saavutuksenani. Se ei nimittäin olisi millään onnistunut viime talvena, jolloin nukuin 15h vuorokaudesta ja jaksoin käydä ulkona vain sen vartin verran, joka lähikauppareissuun meni. Itkin puolet ajasta ja lopun aikaa masistelin ja mietin mitä vitun järkeä tässäkin kaikessa oikein on.

Nykyään niinä päivinä, kun menee todella huonosti, ajattelen viime tammikuuta. Kuinka helvetin pitkälle mä olen tuosta ajasta tullut. Viime tammikuussa meinasin pyörtyä matkalla sängystä vessaan, nykyään voin huononakin päivänä tulla kotiin sillä bussilla jonka lähin pysäkki on kilometrin päässä kotiovelta, jäädä tuolla pysäkillä ja kävellä loppumatkan. Kuinka mahtavaa se oikeasti on. Jopa todella huonona päivänä mulla menee törkeän paljon paremmin kuin viime tammikuussa hyvänäkään päivänä. Tuon lauseen voisi kääntää negatiiviseksi, mutta ei käännetä. Se on positiivinen, kuulkaas. Mulla menee nyt hyvin, joten se on positiivinen.

Toivon, että tulevaisuudessa mulla menee vielä paremmin. Toivon, että jaksaisin aloittaa jonkin urheiluharrastuksen (ratsastus olisi tietysti toivelistan ylimpänä, hitto vie kun se on niin kallista). Toivon, että jaksaisin opiskelujen ohella käydä jossain töissä. Toivon, että jaksaisin opiskella normaalitahdissa.

Hippasen myös toivon, että jaksaisin aloittaa lenkkeilyn... mutta hyst, ei kerrota tuota kellekään. Faktahan siis on, että minä inhoan lenkkeilyä. Yhh, typerin urheilulaji ikinä. Mutta en ole pitkiin aikoihin kokeillut kantavatko jalkani juoksuvauhdissa, ja vähän tekisi mieli kokeilla...

perjantai 27. kesäkuuta 2014

Kun neulapelkoinen käy verikokeessa.


Minulla on neulapelko. Se ei ole mikään pieni pelko ja kipristely vatsanpohjassa, joka menee hetkessä ohi kunhan vaan saadaan neula tökättyä verisuoneen/lihakseen (rokotuksissa). Se on kunnollinen fobia, joka aiheuttaa pelkotiloja jo viikkoja ennen verikoeaikaa, saa aikaan "voisinko juosta karkuun about nytheti!" -tunteen minuutteja ennen verikoetta, näytteenoton aikana purkautuu itkuna ja jälkeenpäin heikotuksena, huimauksena ja jopa oksennusrefleksinä.

Kävin juhannusta edeltävänä tiistaina verikokeessa. Aloin pelätä sitä jo edellisen viikon tiistaina. H-hetkeä edeltävänä yönä en pystynyt nukkumaan. Tiistaipäivän istuin töissä pystymättä syömään, koska pelotti niin paljon että ruoka olisi tullut samantien ylös. Fimlabin laboratorioon kävellessäni jalkani tärisivät. Numerolappua hakiessani toivoin mahdollisimman isoa numeroa etten heti joutuisi näytteenottoon. Istuin vapisten penkille mammojen viereen ja rukoilin, että verikokeen ottaisi joku kokenut labrahoitaja, joka osaisi hommansa - pahin painajaiseni ovat hoitajaopiskelijat, jotka eivät tiedä mihin kohtaan neulan tökätä.

Näytteenottohuoneeseen päästessäni ensimmäinen asia jonka sanoin oli "kai tääl on sit paikka johon pääsee makaamaan sen verikokeen ajaks, mä pyörryn jos istun". Kiittelin mielessäni kaikkia mahdollisia suurempia voimia siitä, että kohdalleni osunut labrahoitaja oli vähän vanhempi, mukava nainen. Hän taikoi kahdesta tuolista minulle sängyn ja alkoi tottuneesti tiirailla kyynärtaivettani. Käski hengittää, pitää silmät auki ja olla panikoimatta. Hengitin, en sulkenut silmiä ja yritin olla panikoimatta - tietenkin sisäisesti huusin apua ja teki mieli juosta pakoon. Pidin käteni niin liikkumatta kuin vain ikinä pystyin jotta tilanne olisi nopeasti ohi. Labrahoitaja desinfioi kyynärtaipeen, halusin vetäistä käden pois alta koska tiesin mitä seuraavaksi tapahtuisi mutta hillitsin itseni, ja neula meni ihostani läpi. Kirpaisi, tuli tuttu paineen tunne ja paniikki. Käänsin katseen poispäin kohti kattoa. Hoitaja kyseli juhannussuunnitelmistani ja vastailin mahdollisimman normaalisti. Hoitaja otti kolme (neljä?) putkiloa verta, veti neulan pois ja painoi paperinpalan pistoskohtaan. Henkäisin helpotuksesta, selvisin taas. Sitten tuli jälkipaniikki. Aloin jälleen täristä holtittomasti, päästä heitti ja oksetti. Sanoin että oksennan ihan kohta, hoitaja nosti jalkani ylös ja pyysi toista hoitajaa hakemaan lasin vettä. Minulle hoitaja sanoi että on ookoo oksentaa, kunhan tähtään roskikseen.

Labrahoitaja piti jalkojani ylhäällä viitisen minuuttia, jonka aikana pahan olon tunne ja heikotus hälvenivät. Hävetti ja nolotti, että olin niin "vaikea asiakas" ja pahoittelin sitä että tuhlaan toisten työaikaa (kuulemma turhaan anteeksipyytelen). Join lasillisen vettä ja testasin josko jalkani jo kantaisivat. Pidin neulalla kiusatun käteni visusti yhdeksänkymmenen asteen kulmassa ja painoin pistoskohtaa varovasti. Hoitaja käski minun istuskella hetken hänen huoneensa oven edessä, että hän voisi vähän pitää silmällä missä kunnossa olen.

Istahdin penkille näytteenottohuoneen oven eteen. Vieressä istui vanhempi pariskunta, josta nainen tokaisi kärsimättömän oloisesti "no niin, vihdoinkin toikin numero vaihtuu, kylläpä siinä kesti" tuijottaen huonetta, josta tulin. Vilkaisin pariskuntaa ja hymyilin vinosti. Oikeasti teki mieli ottaa vieressä oleva roskis ja pamauttaa sillä tätiä päähän.

Istuin penkillä kymmenisen minuuttia hengitystäni tasaamassa. Kyynärvartta jomotti ja takki oli vaikea saada päälle. Hoitaja kävi kurkkaamassa että voin hyvin, ja lopulta uskalsin kuin uskalsinkin nousta ja laahustaa bussipysäkille. En pyörtynyt kotimatkalla, onneksi.


Lasken tämän onnistuneeksi verikoekerraksi, koska onnistuin pysymään kiltisti paikoillani enkä itkenyt.

Seuraavat verikokeet viikko ennen joulua, jos kaikki tässä välissä menee hyvin. Toivottavasti menee. Oman fobiansa kohtaaminen ei ole mikään kovin mukava juttu.

maanantai 23. kesäkuuta 2014

Kaksi ilmoitusta.

1] Kävin viime viikon tiistaina verikokeissa ja torstaina sain kuulla tulokset - jotka oli paremmat kuin hyvät! Tulehdusarvot on alle kympissä eli täysin normaalit, eikä muissakaan arvoissa (maksa-arvot ja mitä näitä nyt on) ollut mitään huomauttamista. Iloisin olin kuitenkin hemoglobiinin noususta, se on tällä hetkellä 123. !! WHAAAT. Se ei ensinnäkään ole ollut kolminumeroisissa luvuissa varmaan vuoteen, ja toiseksi mulla on nyt parempi hb kuin esim. Pialla! :D Punasolut on kuulemma vielä vähän pikkuruisia, eli voisin kokeilla jotain rautavalmistetta (tähän asti ne on olleet multa kielletty kun ne saattaa tehdä pahaa suolistolle), mutta saas nähdä uskallanko.

Jos kaikki menee hyvin niin joudun verikokeisiin seuraavan kerran vasta joulukuussa. Jos kaikki menee hyvin. Koputan puuta.

2] Päätin viime viikolla lakata rajoittamasta ruokavaliotani muuten kuin vehnän osalta. Vehnä on mahani pahin vihollinen, tosin se todennäköisesti olisi sitä ilmankin mitään suolistovammoja, joten siksi alan vältellä sitä (mutten mitenkään orjallisesti, tänäänkin ostin kauraleipää jossa on mukana vehnää..). Muuten poistan kaikki ruokavaliorajoitukset itseltäni. Jaa miksi? Koska tuntuu siltä että mitä tahansa mä syönkin, se aiheuttaa aina kipua, turvotusta, kipua JA turvotusta, tai ei pysy sisällä puolta tuntia kauempaa (EDIT// käytin näköjään tasan samoja sanoja pari postausta takaperin - oh, well). Siis ihan sama mitä syön. En vaan jaksa miettiä mitään rajoitteita tuohon syssyyn, en ainakaan tällä hetkellä. Siksi poistan rajoitteeni, silläkin uhalla että kaikki muut suolistovammaiset pitää mua vitun idioottina joka tieten tahtoen tuhoaa ruuansulatuskanavaansa. Joo, no ehkä vois olla fiksumpaa olla viljattomalla/laktoosittomalla/maidottomalla/rasvattomalla/sokerittomalla/suolattomalla/hajuttomalla/mauttomalla ruokavaliolla. Olkaa te vaan. Minä en jaksa.

torstai 5. kesäkuuta 2014

Pari tilanteeseen sopivaa kissakuvaa.

Mainitsin viime postauksessa jotain hassuista kissakuvista - siis Chronic Illness Cat:sta. Olen selannut kyseistä meemiä (memeä?) loputtomiin internetin ihmeellisessä maailmassa. Jännä miten se onnistuu samaan aikaan naurattamaan ja itkettämään.



On ollut huono viikko. Todella huono. Suoraansanottuna paska. Mikään ei tunnu pysyvän sisällä, ei edes jugurtti, ja maha on järkyttävän kipeä 24/7. Siis ihan kauhea. Tänään kotimatkalla täpötäydessä kuumassa bussissa olin satavarma että oksennan, oli ihan semmonen olo että kohta lentää laatta. Ei onneksi lentänyt, olisi voinut vieressä istuva tyyppi tykätä kyttyrää. Kauheeta miten mahakipu voi saada aikaan tollasen olon... en pysty istumaan enkä seisomaan, ainoa mukava asento on mahallaan makoilu (siksi nytkin dataan hyvin epäergonomisessa asennossa). Lisäksi nivelkivut on vaivanneet enemmän kuin koskaan, varsinkin käsissä/sormissa. Muunmuassa olkapäät on niin kipeät etten saa nostettua kansioita hyllyille. Aika jännä että nimenomaan olkapäiden nivelet kettuilee, mutta en tiedä mikä muukaan niissä voisi kettuilla. Tuskinpa mun olkapäissäni mitään lihasjumeja on (koska mulla ei ole mitään lihaksia, ehheh).

Huomenna istumaan pääsykokeeseen, onneksi lähetin sinne sen erityisjärjestelyhakemuksen... tulloo kivvaa, tai sit ei.

Voi ensi viikko, tule jo ja tuo mukanasi parempi fiilis!

sunnuntai 1. kesäkuuta 2014

Yksi angstipallero ilmoittautuu.

Ai että keksin hienon otsikon viimekertaiseen postaukseeni (tai itseasiassa en edes keksinyt vaan röyhkeästi vain suomensin tämän postauksen otsikon). Ei ole tullut ollenkaan tekopyhä fiilis tuosta jälkikäteen, ei sitten yhtään. Tässä sitä vaan ollaan positiivisia ja optimistisia ja nauretaan hassuille kissakuville ja elämä on jättekivaa. Ja paskanmarjat.

Tämän postauksen kirjoittamisen aikoihin tuntui toki siltä, että kriisi on selätetty ja elämä voittaa. Nyt lähinnä nauran tuolle postaukselle. Sellaista ivallista naurua, voi maaliskuun-2014-Petra, jospa vain tietäisit mitä kesäkuun-2014-Petra ajattelee, et olisi ikinä kirjoittanut tuota postausta (harkinnassa on koko kirjoituksen poistaminen).

Minä en ole positiivinen. En ole ollut enää pitkään aikaan. Olen taas alkanut itkeä, jossen nyt ihan päivittäin, niin useasti viikossa. Useimmiten en edes osaa paikantaa mitään järkevää syytä noille itkuille, on vaan yleisesti niin paska fiilis ja henkisesti voimaton olo että kuukahdan lattialle ja alan pillittää. Sellaisina hetkinä tulee "olispa täällä joku jonka olkapäähän nojata just nyt" -fiilis, vaikka tosiasiassa en kehtaisi tihrustaa itkua kellekään monta kertaa viikossa joka ainoa viikko, joten olkapää-johon-nojata olisi turha. Sitä paitsi olen alkanut kallistua sille kannalle, että kukaan ihminen ei ansaitse tällaista pillittävää, draamailevaa, kriiseilevää firstworldproblem-angstipalleroa kontolleen, joten en viitsi vaivata ketään enkä tahdo että kukaan joutuu mun olkapääkseni. About ikinä.

Viime aikoina mun mielessäni on pyörinyt ainoastaan negatiivisia ajatuksia ja skenaarioita. Esimerkiksi mitä tapahtuu jos kipeydyn seuraavan parin kuukauden aikana. Kesätyöni jatkuu heinäkuun loppuun asti, ja mulla ei yksinkertaisesti ole varaa (taloudellisesti) olla sieltä pois. Vaikka millaiset kivut ja verenvuodot iskisi, töihin on pakko mennä. Olenkin päättänyt että jään töistä pois vasta sitten jos (/kun, koputan puuta kop kop) verenvuoto yltyy niin pahaksi että sairaalareissu on pakollinen, muuten istun toimistolla ja kärsin. Tietenkään en toivo akuuttivaiheen alkavan, mutta olen ainakin koittanut varautua henkisesti.

Olen miettinyt myös sitä, kuinka kauan tämä hyvä "suolistojakso" oikein voi jatkua. Mielestäni tuurini on jo tähän mennessä ollut ihan törkeän hyvä, kun olen ollut kohta kolme kuukautta ilman viikottaisia verikokeita. Mutta eihän tämä voi loputtomiin jatkua... ja mitä tapahtuu sitten kun alan taas vuotaa verta? No, kortisonikuurille tietysti, mutta mitä jos siitä ei olekaan apua? Tai mitä jos aina, kun kortisonin annostusta lasketaan, verenvuoto pahenee ja annostusta on taas pakko nostaa ja ajaudun kortisonikierteeseen josta en pääse irti millään? Mitä jos Asacol päätetään vaihtaa johonkin toiseen lääkkeeseen, josta saan kauheat sivuvaikutukset? Mitä jos Asacol päätetään hylätä ja lähdetään etsimään uutta lääkettä ja sen löytämiseen kuluu hirveästi aikaa, rahaa, hermoja, verta, hikeä ja kyyneliä? Mitä jos uutta lääkettä ei löydetä koskaan?

Pelkään koko ajan että löydän taas verta vessanpöntöstä. Pelkään että kokemani nivelkivut, joiden ajattelen olevan vain Asacolin sivuvaikutusta, ovatkin jotain alkavan reuman ensioireita. Pelkään kokeilla uusia ruokia, koska en tiedä miten suolistoni niihin reagoi. Pelkään syödä julkisesti, koska syömisen jälkeisiin suolisto-oireisiin tuntuu aina kuuluvan joko turvotus, kipu, turvotus JA kipu, tai hyvin pikainen juoksu vessaan. Pelkään tulevaisuutta, koska saatan olla puolen vuoden päästä joko onnellisesti remissiossa tai sairaalasängyssä verensiirtoa vastaanottamassa. En vaan tiedä.

Nämä pelot herättää mut jopa keskellä yötä. Joka yö. For real, en edes muista milloin viimeksi olisin nukkunut sikeästi koko yön heräämättä kertaakaan.

En ole jaksanut miettiä mikä on hyväksi suolistolleni. Tai olen, mutta olen sitten tieten tahtoen tehnyt aivan päinvastoin. Olen syönyt karkkia ja juonut alkoholia, käynyt Hesessä ja juonut limsaa. Olen skipannut ruokailuja, ahminut hirveitä määriä ja elänyt pelkästään sipseillä. Kun joku on kysynyt "onkohan sun ihan turvallista syödä tätä", olen kohauttanut olkia ja vastannut "ihan vitun sama". Koska sellainen fiilis mulla välillä tästä on. Ihan vitun sama mitä syön tai juon, ikinä ei ole hyvä. Ihan vitun sama miten mä elän, mulla on silti vitun tyhmä immuunisysteemi joka hyökkää mun omaa paksusuolta vastaan ja aiheuttaa sinne kivuliaita tulehdustiloja. Siispä mitä järkeä mun on edes yrittää elää terveellisesti? Kun mikään ei kuitenkaan riitä.

Mä vihaan tätä sairautta. Ja mä vihaan kroppaani. Kusipää-kroppa petti mut, sairastui ja tulee olemaan sairas koko loppuelämäni. En osaa suhtautua siihen muuten kuin vihalla. Viha taas ei purkaudu mitenkään fiksusti, en osaa käsitellä kriisejä muilla kuin epäterveellisillä tavoilla.

Olen lähiaikoina pohtinut että olikohan kovin järkevä päätös pistää pystyyn tämä blogi nyt, kun en selkeästi itsekään ole vielä kriisini kanssa shokkivaiheesta eteenpäin päässyt. Mutta toisaalta, kaipa se on ihan piristävää että blogimaailmassa on ainakin yksi ihminen joka jaksaa paasata siitä kuinka vitun pahalta tuntuu. Ja ehkä on ihan hyvä että ihmiset pystyy välillä lukemaan myös tällaisista asioista.

Että tällaista tänne. Jos olen tästä eteenpäin vähän hiljaisempi kuin mitä olen ollut tämän blogin aloittamisen jälkeen, tässä syy. Kriiseilen.

maanantai 19. toukokuuta 2014

Pitää nauraa, muuten itkee.

Hei tyypit, tiedättekö mikä päivä tänään on? Maailman IBD-päivä! Sen kunniaksi olen pommittanut jo fb:täni ja instagramiani päivityksillä näistä sairauksista, ja nyt pommitan myös tätä blogia. Muuta sosiaalista mediaa mulla ei olekaan, joten katson tehneeni osani jotta mahdollisimman moni ihminen IBD:stä kuulee.

Paasaamisen sijaan aion jättää päivityksen kuviin. Otin sairaalassa ollessani muutamia kuvia eräänlaiseksi kieroksi muistoksi tuolta ajalta ja nyt jaan ne täällä, for the first time ever (aiemmin olen pommittanut näillä vaan siskoja ja kavereita, vaikkei ne sitä ehkä olisi halunneet).


Surku käteni ennen kaksinkertaiseksi turpoamista ja sulhaseni.


Sydänkäyrien otosta jäänyt tarra-juttu ja maailman ällöttävin smoothie. Oikeassa kuvassa on muuten tuo käsi jo turvonnut, vaikkei kauheasti näytä siltä koska kuvakulma hämää. Ja turposi se tosta vielä lisääkin aika kivasti.


Pari pilleriä (isomman sai onneksi jauhaa, muuten ei mitään toivoa että ton olisin saanut alas) ja iloinen meikä kun pääsin eroon 24/7 tiputuksesta.


Viimeiset sairaalassa ottamani pillerit ja raudan tiputusta.


Lähdössä sairaalaan hakemaan kortisonia but first lemme take a selfie.. ja vielä iloisempi meikä kotiutuspäätöksen jälkeen, jättimäinen laastari sormessa.

On muuten tuntunut jotenkin hassulta kirjoittaa tosta sairaalareissusta ja jakaa näitä kuvia, koska loppujen lopuksi mulla on kuitenkin ollut erittäin helppo alku tämän sairauden kanssa ja pääsin sairaalassakin todella vähällä. Mutta ehkä nämä jotakuta perustervettä herättelee miettimään että "jaa, ehkei se Crohnikaan ookaan vaan joku pitkittynyt vatsatauti". Koska ei se ole. Se on autoimmuunitauti joka vaatii lääkehoitoa ja mahdollisesti lääkärinveistä. Sitä ei saa hoidettua pois ja pahimmassa tapauksessa se on invalidisoiva ja estää työnteon, opiskelun ja "normaalin" elämän. Mutta sitä ei saa päästää niskanpäälle eikä sen saa antaa masentaa, ei ainakaan loputtomiin. Tälle pitää opetella nauramaan, koska muuten itkee. En väitä olevani paras henkilö sanomaan tätä, koska viime aikoina olen lähinnä itkenyt, mutta mäkin vasta opettelen tämän kanssa elämistä.

Ja vielä viime hetken heads-up, mikäli kiinnostaa gastroenterologin ja CCA ry:n puheenjohtajan yhteinen yleisöluento aiheesta "miksi sairastumme tulehduksellisiin suolistosairauksiin?", niin klikkaa tästä! Luento näytetään suorana netissä, se pidetään Svenska Handelshögskolanissa Helsingissä. Tilaisuus alkaa siis tänään klo 18 (joo, tää on todella viime hetken heads-up), mutta luennon voi katsoa myös myöhemmin tallenteena samasta linkistä. Kestää kaiketi tunnin, jos en ihan väärin muista.

Hyvää IBD-päivää itse kullekin!

torstai 15. toukokuuta 2014

Sairaalajakso tammikuu -14, osa 4

Kellonajat ovat arvioita.
Voi olla että olen unohtanut jotain yksityiskohtia, koska kaikkea ei voi muistaa.

keskiviikko 22.1.2014

klo 07:00
Herään käytävän ääniin. Olen nukkunut yllättävän hyvin. Kurkku on vähän kipeä, ikkunasta taitaa vetää.

klo 08:00
Minulta otetaan verikokeet ja saan aamiaista.

klo 10:00
Hoitaja ottaa tyhjenneen keittosuolaliuokseni pois, mutta ei vaihdakaan enää toista tilalle. En kuulemma tarvitse enää jatkuvaa tiputusta. Hoitaja myös väläyttää ajatusta kotiinlähdöstä, niin että kävisin vain aamuisin sairaalassa hakemassa kortisonia suoneen. En pidä ajatuksesta.

klo 12:00
Saan lounaan.

klo 12:15
Kysyn saisinko pyyhkeen lainaan jotta voisin käydä suihkussa. Pyyhkeen lisäksi saan kanyylin päälle läpinäkyvän muovihanskan suojaamaan sitä vedeltä. Menen käytävän suihkuhuoneeseen joka on niin iso, että sinne mahtuisi viisi ihmistä samaan aikaan peseytymään. Ottaessani housuja pois huomaan itseni peilistä ja järkytyn reisiäni, ne ovat turvonneet kaksinkertaisiksi.

klo 12:25
Hiukseni tuntuvat niin ällöttävän rasvaisilta, että shampootan ne kahdesti.

klo 12:55
Tajuan, että on yksi asia jota minulla ei ole sairaalassa mukana - hiusharja. Vilkaisen peilistä takkuista tukkaani ja huokaisen.

klo 14:00
Luokseni käytävän päähän tulee lääkäri ja pari hoitajaa. Lääkäri kyselee vointiani ja mielipidettäni siitä, että menisin nyt jo kotiin. En edelleenkään pidä ajatuksesta, en tunne itseäni tarpeeksi hyvinvoivaksi uskaltaakseni olla yksin kotona. Toinen vaihtoehto on mennä kulman takana olevaan sairaalahotelliin. Se on mielestäni paljon parempi ajatus - en olisi yksin, ja ruokaa saisi helposti kellon ympäri. Päätän mennä hotelliin ja lääkäri käskee hoitajaa järjestämään asian.

klo 14:30
Pari sairaanhoitajaopiskelijaa tulee luokseni, heillä on mukanaan läjä lääkkeitä ja lappusia. He selittävät minulle tarkkaan mitkä lääkkeet pitää ottaa milloinkin ja mikä lääke on mikä. Saan mukaani kaksia erilaisia antibiootteja, vatsansuojalääkkeitä ja kalkkitabletteja. Lisäksi saan ohjeen tulla kahtena seuraavana aamuna osastolle hakemaan suoneen pistettäviä/piikitettäviä lääkkeitä, perjantaina on myös verikokeet. Nyt saan suoneen kortisonia ja mahaani Klexanen. Kortisonin laitto tuntuu normaalia inhottavammalta, koska suoni täytyy ensin avata ruiskuttamalla sinne toista ainetta.

klo 15:00
Sairaalahotellista tulee nainen hakemaan minua. Kävelemme hotellille, mietin mitenköhän jaksan.

klo 15:15
Sokkeloisen maan alla seikkailun jälkeen olemme perillä hotellissa. Saan ovikortin ja tiedon ruokailuista. Huoneessani tajuan, että kävelin juuri pitkän matkan sairaalasta hotellille, eikä minua missään vaiheessa heikottanut. Tämän tajuaminen tekee minut niin onnelliseksi, että tekee mieli itkeä ilosta.

klo 16:00
Aloitan lääkkeiden nappailun. Joudun ottamaan lääkkeitä neljästi päivässä.

klo 17:30
Menen päivälliselle. Perunamuussi on taivaallisen hyvää.

klo 18:00
Huoneessa on hämmentävän hiljaista, ehdin jo tottua sairaalan hälyyn. Pidän telkkaria koko ajan päällä.

klo 19:00
Haen kahviosta jugurttia, mehua ja leipää iltapalaksi.

klo 20:30
Syön iltapalaa. Maha ei tykkää leivästä.

klo 21:00
Telkkarista tulee Jutta ja puolen vuoden superdieetit. Istun sängylle ja alan katsoa ohjelmaa.

klo 22:15
Herään epämukavasta asennosta sängyllä, tajuan nukahtaneeni noin vartti ohjelman alusta. Käyn pesemässä hampaat, pistän telkkarin kiinni ja alan nukkua.

torstai 22.1.2014

klo 06:30
Herätyskello pirisee. Pitää ottaa lääkkeet.

klo 07:00
Lähden aamupalalle. Buffetissa on kaikkea mahdollista salaateista puuroon ja leivästä pekoniin. Valitsen puuron.

klo 07:40
Lähden kävelemään kohti sairaalaa ja gastroenterologian osastoa.

klo 08:00
Olen perillä osastolla, mutta en tiedä mihin mennä. Kysyn eräältä hoitajalta missä minun kuuluisi olla, hän ohjaa minut päivähuoneeseen jossa odottaa toinen hoitaja lääkkeiden kanssa. Saan kortisonit suoneen ja Klexanen mahaan.

klo 08:30
Olen takaisin hotellihuoneessani. Minulla on levoton olo, ikävöin läppäriä.

klo 09:00 - 21:00
Syön lääkkeitä, pelaan kännykällä, käyn lounaalla ja päivällisellä ja ostamassa iltapalaa, katselen telkkarista kokkausohjelmia, luen kirjaa. Koitan selvittää lisää tietoa sairaudestani, mutta se on aikaavievää pelkällä kännykällä. Whatsappailen kaverin kanssa.

klo 22:00
Väsymys painaa niin paljon etteivät silmät pysy enää auki.

perjantai 23.1.2014

klo 06:00
Herätyskello piippaa. Lääkkeet naamaan ja aamiaiselle.

klo 07:15
Lähden kävelemään sairaalalle. Minulle on varattu verikoeaika varttia vaille kahdeksaksi.

klo 07:40
Istahdan laboratoriopoliklinikan penkille odottamaan vuoroani.

klo 07:45
Minut kutsutaan huoneeseen. Pyydän päästä makuulle etten pyörry.

klo 08:15
Saavun gastroenterologian osastolle. Menen jälleen päivähuoneeseen saamaan kortisonit ja Klexanen. Saan käskyn jäädä odottamaan lääkäriä, joka päättää voidaanko minut kotiuttaa tänään. Lisäksi minulla on kahdentoista aikaan tapaaminen IBD-hoitajan kanssa.

klo 10:00
Odotan edelleen lääkäriä, aamupäivän aikana tämän pitäisi osastolla käydä. Tuijotan telkkaria.

klo 11:00
Pääsen vihdoin lääkärin juttusille. Hän kyselee vointia, olenko ottanut lääkkeet, joko tahdon kanyylista eroon. Lääkäri on sitä mieltä että minut voi päästää tänään kotiin, mutta hemoglobiinini on vielä sen verran alhainen (92) että hän tahtoo minulle tiputettavan rautaa ennen kotiutusta. Iloitsen kotiutuspäätöksestä.

klo 11:45
En ole vieläkään saanut rautaa. Lähden etsimään hoitajaa joka tietäisi milloin sen saan. "En mä tahtois hoputtaa tai mitään, mut mulla on vartin päästä se IBD-hoitaja-aika."

klo 11:50
Hoitaja tuo minulle rautapussin ja yhdistää sen kanyyliin. Rauta on ällöttävän näköistä tippuessaan, jopa ällöttävämpää kuin veri.

klo 11:55
Lähden gastroenterologian poliklinikkaa kohti. Sulhaseni pitää kamalaa vikisevää ääntä.

klo 12:05
Pääsen IBD-hoitajan vastaanotolle. Keskustelemme ummet ja lammet colitis ulcerosasta, sen kanssa elämisestä ja ruokavaliosta. Saan monta pientä opasta mukaani. Vastaanotolla ollessani huoneessa käy myös lääkäri, joka tuo minulle reseptit lääkkeisiin joita alan saada sekä ohjeet niiden nappailuun.

klo 13:15
Olen takaisin gastroenterologian osastolla. Rauta tippuu tuskallisen hitaasti.

klo 13:30
Viereiselle tuolille istuu toinen potilas, vanhempi mies. Hän hymähtää ja sanoo "sulle tiputetaanki tervaa". Nauran, siltä se kieltämättä näyttää.

klo 14:00
Äiti soittaa ja kertoo että he koittavat lähteä mahdollisimman pian ajamaan Tampereelle. Kerron ettei ole mikään kiire, vielä on rautakin tippumatta.

klo 14:15
Saan lounasta. Hämmästyn, mutta olen kiitollinen koska mahani kurnii.

klo 14:30
Tajuan, että minulle on varattu hotellihuone vain kahdeksi yöksi ja checkout on tehtävä kello kolmeen mennessä. Soitan hotellin vastaanottoon ja selitän, että olen vielä tiputuksessa enkä yhtään tiedä kauanko tässä menee. Nainen jonka kanssa juttelen on onneksi kiva ja ymmärtää miksi en voi tehdä checkoutia ajoissa. Kerron tulevani hotellille niin pian kuin mahdollista keräämään tavarani.

klo 15:30
Rauta on vihdoin tippunut. Hoitaja tulee ottamaan pussin pois ja kertoo, että lääkäri tahtoo nähdä minulta vielä yhdet verikokeet. Eih.

klo 15:35
Verikoe on otettava vasemmasta kyynärtaipeesta, koska oikea käsi on se jossa on kanyyli. Vasemmassa kyynärtaipeessa on vanhoista verikokeista muistona mustelma, joten neulan pistäminen sattuu vietävästi.

klo 15:36
Verikoe ei onnistu ensimmäisellä kerralla. Eikä toisella. Itken.

klo 15:45
Hoitaja siirtyy suunnitelma B:hen - sormenpäästä otettavaan verikokeeseen. Hän pistää minua vasemman käden keskisormeen, mutta käteni ovat niin kylmät ettei pistoskohdasta tule mitään. Hoitaja pistää uudelleen samaan sormeen samaan kohtaan. Hän lämmittää ja puristelee sormeani kädessään. Tilanne samaan aikaan naurattaa ja heikottaa. Vielä kolmas pistos, ja hoitaja huudahtaa innoissaan "hei, nyt täältä tulee!". Nauran.

klo 15:50
Maailman työläin verikoe on ohi. Saan laastarin sormeeni. Toisesta kädestä otetaan kanyyli pois. Hoitaja vilkaisee kalpeaa naamaani ja kysyy tahtoisinko juomista. Tahdon.

klo 15:55
Hoitaja tuo minulle mehua. Istun sängyllä ja hengittelen. Kysyn saanko nyt lähteä. Hoitajaa hymyilyttää. "Joo, nyt saat lähteä."

klo 16:05
Isäpuoli soittaa, he ovat äidin kanssa juuri lähteneet ajamaan. Kerron että vasta pääsin osastolta pois ja olen matkalla hotellille.

klo 16:30
Kerään kamppeeni hotellihuoneesta ja siirryn ala-aulaan sohville odottamaan.

klo 17:00
Nälkä valtaa taas kropan. En ole enää hotellissa kirjoilla, joten en ole oikeutettu sen päivälliseen.

klo 18:15
Äiti ja isäpuoli ovat perillä. He kysyvät miten menee, sainko reseptit lääkkeisiin, joko olen valmis lähtemään kotiin.

klo 18:20
Istun autoon. Molempia käsiäni kivistää kanyylien takia ja kyynärtaipeissa on mustelmaisia jälkiä neuloista. Vasemman käden keskisormessa on jättimäinen laastari. Mahani kurnii, pohdin mitä uskallan syödä. Mietin, kuinka joudun seuraaviin verikokeisiin vasta reilun viikon päästä. Mietin myös, kuinka minun ei tule tippaakaan ikävä sairaalassa oloa.

Isäpuoli kaartaa auton pois hotellin parkkipaikalta ja lähtee ajamaan kohti kotia.

end

keskiviikko 14. toukokuuta 2014

Sairaalajakso tammikuu -14, osa 3

Kellonajat ovat arvioita.
Voi olla että olen unohtanut jotain yksityiskohtia, koska kaikkea ei voi muistaa.

maanantai 20.1.2014

klo 08:00
Verikokeet.

klo 08:30
Toisen peräruiskeen aika. Nyt jo tiedän mitä odottaa, se vähän helpottaa.

klo 08:40
Saan aamupalaksi lisää lihalientä. Keittosuolaliuoksen vaihtoa, antibiootteja, kortisonia. Hoitaja kertoo että tähystykseni on vasta päivällä.

klo 11:15
Alan tuntea omituista puristavaa tunnetta rinnassa. Toivon sen olevan ohimenevää.

klo 11:30
Rinnasta puristaa edelleen. Hälytän hoitajaa, paikalle saapuu hoitajaopiskelija. Selitän että rinnasta puristaa, hoitajaopiskelija lähtee kertomaan tietoa eteenpäin.

klo 11:45
Huoneeseen tulee toinen hoitaja sydänkäyrämittarin kanssa. Saan taas rintaani, käsiini ja jalkoihini lappuset jotka yhdistetään mittariin.

klo 11:50
Hoitajaopiskelija tulee takaisin ja sanoo että sydänkäyrä näytti olevan normaali. Saan jonkin tabletin, joka auttaa närästykseen.

klo 11:55
En saa tablettia alas, se on liian iso eikä sitä saa puolittaa. Nolottaa, hälytän jälleen hoitajan paikalle.

klo 12:00
Saan uuden tabletin, tällä kertaa sellaisen jonka voi liuottaa veteen. Sekoitan sen pieneen määrään vettä ja juon. Maistuu karmealle.

klo 12:30
Luonani käy lääkäri kyselemässä vointia. Hänkin sanoo ettei sydänkäyrissä ollut mitään vikaa, ilmeisesti kortisoni aiheuttaa närästystä ja epämukavaa tunnetta. "Ja jos sua jännittää tähystys ni seki voi vaikuttaa."

klo 12:45
Nälkä kurnii mahassa, toivon että tähystykseni olisi pian jotta voisin taas syödä. Telkkarista tulee pelkästään kokkausohjelmia. Ei yhtään auta.

klo 14:00
Kaveri lähettää viestiä, kysyy milloin voisi tulla käymään. Vastaan "sitte ku oon terve(empi), oon ny Taysissa viettämässä 'lomaa' ja oon tääl varmaa loppuviikon".

klo 14:30
Hoitajaopiskelija tulee huoneeseen ja sanoo että nyt lähdetään tähystykseen. Hän lähtee kärräämään minua kohti gastroenterologian poliklinikkaa.

klo 14:40
Makaan sängyssäni poliklinikan käytävällä ja odotan että minut haetaan tähystykseen.

klo 14:45
Pääsen huoneeseen jossa tähystys tehdään. Huoneessa hoitaja ojentaa minulle maailman epäseksikkäimmät housut, jotka käskee pistää jalkaan. Housut ovat valkoiset, jonkinlaista puuvillamateriaalia, ja niissä on haarojen kohdalla reikä. "Pistä ne niinpäin että toi reikä on takapuolella. Ja alkkarit pois alta." Teen työtä käskettyä ja menen takaisin sängylle makaamaan. Hoitaja varmistaa etten ole juonut mitään tyhjennysaineita. En ole. Huomaan että edessäni on suuri näyttö. Kysyn tuleeko siihen näkyville se miltä suolistossani näyttää, kyllä tulee. Otan silmälasit pois päästä ja käännän kasvoja enemmän tyynyyn päin. En halua nähdä paksusuoltani. Saan kipulääkettä.

klo 14:50
Lääkäri aloittaa tähystyksen. Odotan kipua, mutta en tunne mitään. Kipulääke taitaa vaikuttaa.

klo 15:00
Lääkäri tähystää vielä. Oloni on pöhnäinen. Kuulen kun hoitaja ja lääkäri juttelevat keskenään, mutta en tajua mitään mitä he sanovat.

klo 15:05
Tähystys on ohi. Pistän silmälasit takaisin päähän, hoitaja sanoo minulle jotain. Unohdan heti mitä se oli. Olo on raukea.

klo 15:10
Minua viedään takaisin osastolle. Viejä on eri hoitajaopiskelija kuin viime kerralla, tämä on selkeästi vähemmän innostunut opiskelualastaan kuin se ensimmäinen.

klo 15:20
Makaan sängyllä ja tuijotan telkkaria, mutta en oikeastaan katso sitä. Tunnen oloni edelleen pöhnäiseksi enkä pysty edes ajattelemaan kunnolla.

klo 16:30
Makaan edelleen samassa asennossa sängyllä. Tajuan, että jalassani on vieläkin ne maailman epäseksikkäimmät housut. Käyn vessassa ottamassa ne pois, vaihdan tilalle alkkarit ja normaalit sairaalahousut.

klo 17:15
Saan ruokaa, ihanaa!

klo 17:30
Hoitaja tulee käymään. Hän kertoo lääkärin olevan nyt 98% varma, että minulla on colitis ulcerosa. Hän selittää lyhyesti mikä tauti se on ja saan pienen esitteen. Luen esitteen läpi, oirekuvauksen kohdalla alkaa naurattaa. Kaikki oireet täsmäävät.

klo 18:00
Huomaan että kaveri, joka aiemmin kyseli milloin näemme, on lähettänyt monta viestiä. Hän tahtoo tietää miksi ihmeessä olen sairaalassa. Alan juuri kirjoittaa vastausviestiä, kun kännykkä hälyttää akun loppuvan. Pistän kännykän latautumaan, en yllä kirjoittamaan sillä kun se on seinässä kiinni.

klo 19:00
Keittosuolaliuokseni ei tipu. Letkua joudutaan jälleen vääntämään, se sattuu.

klo 20:00
Verikokeet.

klo 20:15
Saan iltapalaa ja Klexanen. Kännykkäni on latautunut, alan lähettää kaverille vastausviestiä.

klo 20:30
Tajuan yhtäkkiä, että mahani ei ole ollut tänään juuri ollenkaan kipeä. Vertakaan ei ole tullut enää läheskään niin paljon kuin ennen. Iloitsen.

klo 22:00
Hoitajien vuoro on jälleen vaihtunut, sama tuttu yöhoitaja tulee antamaan lisää antibiootteja.

klo 00:00
Yöhoitaja kertoo, että minun olisi mahdollista päästä eroon jatkuvasta tiputuksesta, jos tahdon. Ajatus kieltämättä houkuttaa.

klo 00:30
Käyn vessassa. Pyyhkiessäni tajuan, että vuodan taas verta. Paljon. Koko pönttö on aivan punainen. Pelästyn niin, että jään hetkeksi vain tuijottamaan pöntön sisältöä. Ei ei ei ei... en ymmärrä miksi vuodan taas, mitä tapahtuu?

klo 00:45
Yöhoitaja tulee käymään huoneessa. Kerron, että minulta tuli paljon verta, meinaan purskahtaa itkuun sitä selittäessäni. Hoitaja rauhoittelee, sanoo että on aivan normaalia jos tähystyksen jälkeen hieman tulee verta. Hoitaja käskee minun hälyttää hänet paikalle jos niin käy uudestaan.

klo 01:15
Käyn uudestaan vessassa. Verta on valunut alushousuihin. Tuijotan ruskeahkoa länttiä housuissani, mietin sen olevan vähän omituisessa kohtaa, ja päässäni alkaa raksuttaa. Kuukautisteni ei pitäisi alkaa vielä yli viikkoon... hälytän hoitajan paikalle. Minut nähdessään tämä alkaa kiivaasti sopertaa "pyörryttääkö sua, pidä silmät auki, hengitä". Ihmettelen hoitajan reaktiota ja sanon ettei pyörrytä ollenkaan. Sitä hoitaja taas ihmettelee. "Sä olet niin kalpea, mä olin ihan varma että pyörryt kohta." Pudistan päätäni. Kysyn, onko mahdollista että kuukautiseni olisivat alkaneet etuajassa lääkkeiden takia. On se mahdollista. Hoitaja tuo minulle uudet alushousut ja siteen.

klo 02:00
Käyn vielä kerran vessassa ennen nukahtamista. Joo, menkkaverta se on.

tiistai 21.1.2014

klo 08:00
Aamu alkaa verikokeilla ja aamupalalla. Luonani käy lääkäri/opettaja kysymässä voisinko auttaa opetustilanteessa olemalla havainnollistava esimerkki colitis ulcerosa -potilaasta. Minulla ei ole mitään ajatusta vastaan.

klo 09:00
Lääkäri/opettaja tulee takaisin, vanavedessään neljä lääkäriopiskelijaa. Heistä yksi alkaa heti innoissaan kysellä minulta oireistani, elämäntavoistani ja mitä minulle on sairaalassa tehty. Mielissäni pistän merkille kysymysten olevan varsin fiksuja, oikeastaan aika samanlaisia kuin mitä lääkäri ja hoitajat minulta ovat kyselleet. Valaa toivoa siitä että tulevaisuudessakin on hyviä lääkäreitä. Tosin kysymys "ootko huomannu että sun iho tai silmät kellertäis?" naurattaa, ei mun maksassani mitään vikaa ole.

klo 09:15
Opiskelijat pääsevät yhteisymmärrykseen siitä, että minulla on colitis ulcerosa. Lääkäri/opettaja nyökyttelee. Diagnoosin "keksittyään" koko porukka lähtee huoneesta. Lääkäri/opettaja sanoo lähtiessään "tää oli oikein esimerkillinen tapaus cu-potilaasta". En tiedä pitäisikö minun olla imarreltu.

klo 10:00
Vilkaisen peiliin. Näytän hirveältä. Hiukset ovat ponnarilla ja valuvat littanina päätä pitkin, niiden rasvaisuus näkyy pitkälle. Kainalot huutavat deodoranttia ja kulmakarvat rehottavat. Tajuan, että näytin ihan yhtä hirveältä tunti sitten niiden nuorten lääkäriopiskelijoiden edessä ja alkaa hävettää.

klo 11:30
Hoitaja käy huoneessa. Hän kertoo, että huoneeni täytyy tyhjentää päivällä, ja siihen tulee joku toinen potilas. Minut on sen takia siirrettävä käytävälle, koska ylimääräisiä vapaita huonepaikkoja ei ole.

12:00
Saan lounaan.

klo 12:30
Minut siirretään käytävän päähän, tuolit ja pöytä siirretään syrjään että sänkyni mahtuu niiden paikalle. Kaikki tavarani tuodaan käytävälle myös. Näköesteeksi saan pari sermeä. Huonetta, jossa olin, aletaan kovalla kiireellä siivota.

klo 14:00
Entiseen huoneeseeni kärrätään uusi potilas, keski-ikäinen mies.

klo 15:00
Läheiselle tuolille istuu joku potilas, minua arviolta kymmenen vuotta vanhempi mies. Hän ihmettelee miksi olen tehnyt pesän käytävän päähän. Juttelemme hetken, tajuan että miehen tilanne on heikompi kuin minun ja mietin joutuukohan hän leikkaukseen pian. Mies soittaa jollekin tutulleen, hän joutuu soittamaan käytävältä koska ei laitteiden takia saa käyttää kännykkää ollenkaan huoneessaan.

klo 16:00
Verikokeet. Hävettää itkeä käytävällä, onneksi on sermi.

klo 17:00
Päivällisaika. Ensimmäistä kertaa aikoihin tyhjennän koko lautasen, nälkä on kurninut niin kauheana.

klo 18:30
Tajuan, että nukun käytävällä ensi yön.

klo 19:00
Saan antibiootit ensimmäistä kertaa suun kautta, kaksi pilleriä jotka maistuvat hirveiltä. Kortisonit saan edelleen suoneen.

klo 20:00
Iltapala ja Klexane. Klexane kirveltää joka kerta viisi minuuttia ja jättää pieniä, hieman ihonväriä tummempia läiskiä ihoon.

klo 22:00
Yöhoitaja tulee varmistamaan että eihän minua haittaa nukkua käytävällä. Voisin kuulemma mennä myös päivähuoneeksi tarkoitettuun huoneeseen yöksi, mutta en jaksa alkaa siirtyä. Sitä paitsi olen kovin kiintynyt pikku pesääni, jonka olen tehnyt laukuistani, takistani, lehdistäni ja kirjastani. Vakuutan että pystyn nukkumaan käytävällä ja hoitaja lähtee. Lähtiessään hän vielä kysyy, oliko viimeöinen veri varmasti menkkaverta.

klo 22:30
Kuuntelen musiikkia kännykälläni. Väsymys painaa.

klo 22:40
Havahdun siihen, että olen lähes nukahtanut kännykkä rinnalla ja kuulokkeet korvissa. Otan kuulokkeet pois, siirrän kännykän sivuun ja alan nukkua.

klo 23:00
Joku sammuttaa käytävältä valoja niin että käytävän pää on lähes täydessä pimeydessä.

to be continued